전체 질환프래더-윌리 증후군 환자 커뮤니티희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다. 현재 국내외에는 어떤 프래더-윌리 증후군 환자 커뮤니티#환자 지원2022. 9. 15.조회 59
전체 질환영화 속 희귀질환 (2) 증상이 드러나는 희귀질환영화 속 희귀질환에 대한 더 많은 정보를 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 영화 속 희귀질환 (1) 움직이기 힘들어지는 희귀질환 영화 속 희귀질환 (2) 증상이 드러나는 희귀질환 어떤 희귀질환#환자 이야기2021. 2. 24.조회 337
전체 질환건강 설문, 이런 게 궁금해요희귀질환 치료를 위한 변화의 시작, 건강 설문. 동참할 준비가 되었나요? 건강 설문과 관련하여 많이 궁금해하는 질문을 모아 답변해 드릴게요. 1. 건강 설문으로 어떤 데이터를 어떻게 모으나요? 건강 설문에는 성별이#환자 지원2023. 6. 30.조회 597
전체 질환레어아카데미 (8) 레지스트리? 그게 뭐야? 희귀질환 치료제 개발에 데이터가 중요하다는 말, 많이 들어보셨죠? 데이터를 모아서 '레지스트리'를 구축하면 치료제를 개발하는 데 활용할 수 있다고 해요. 대체 레지스트리란 무엇이고, 어떤 데이터를 어떻게 모아#환자 지원2023. 4. 20.조회 362
마르판 증후군마르판 증후군 골격계 증상 치료 마르판 증후군의 증상 치료에 대한 더 많은 정보를 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 마르판 증후군 심혈관계 증상 치료 마르판 증후군 골격계 증상 치료 마르판 증후군 안과적 증상 치료 마르판 증#치료와 관리2021. 11. 18.조회 144
전체 질환수포성 표피박리증 전 세계 임상시험 현황미국 FDA 통계에 따르면 2022년에 새롭게 허가받은 신약의 약 20%가 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 수포성 표피박리증 치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 수#치료와 관리2023. 12. 21.조회 159
전체 질환레어아카데미 (11) 환자 데이터로 이런 일까지 할 수 있다고? ① 앞서 레지스트리가 무엇인지 알아보고, 레지스트리를 활용해 임상시험을 개시하거나 참여자를 찾을 수 도 있다는 사실을 확인했어요. 글로벌 데이터로 제약사를 움직인 경우도 있는데요. 치료제 개발에 데이터가 어떻게 #환자 지원2023. 4. 27.조회 310
전체 질환크론병 치료제 국내 뉴스 모음 | 2023년 상반기안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 올해 상반기에 발표된 크론병 치료제 소식 중, 국내 언론에서 보도된 소식만 모아 보았어요.관심 있는 치료제 소식을 확인해 보세요! 1분기 소식 동아ST, DMB-3115 임상 3상#치료와 관리#치료와 관리2023. 11. 7.조회 330
전체 질환레어아카데미 (9) 환자 데이터가 갖는 힘이 이렇게 강력하다고? ① 레어아카데미 8편에서는 레지스트리의 의미를 알아봤어요. 그런데 실제로 레지스트리를 구축해 치료제 개발에 활용한 사례는 없을까요? 미국 실명퇴치운동본부의 사례를 함께 확인해 봐요! *유튜브에서 직접 보고 싶다면#환자 지원2023. 4. 20.조회 40
