전체 질환희귀질환이 궁금해 (4) 근긴장디스트로피개요 근긴장디스트로피는 근디스트로피의 가장 흔한 종류 중 하나로, 전세계적으로 약 8,000명당 한 명꼴로 발병해요. 다양한 연령대에서 발병할 수 있고 진행성 근위축과 근육 약화가 나타나요. 원인 유전자와 나타나는뉴스2022. 11. 21.조회 1.3천
연골형성장애성 근긴장증, 우성 선천성 근긴장증, 열성 선천성 근긴장증, 신경근육긴장, 근긴장장애, 근긴장 디스트로피, 선천성 이상근긴장증, 선천성 근긴장증, 증상성 근긴장증, 거짓근긴장증근긴장 디스트로피 전 세계 임상시험 현황약 절반이 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 근긴장 디스트로피치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 근긴장 디스트로피임상시험 현황 근긴장 디스트로피는 크게 DMP#치료와 관리2024. 1. 9.조회 630
원위성 근디스트로피, 얼굴어깨팔 근디스트로피, 근긴장 디스트로피, 지대 근디스트로피, 베커 근디스트로피, 근디스트로피, 두셴 근디스트로피근디스트로피 치료제 소식 모음 | 2023년 3분기두셴 근디스트로피, 베커 근디스트로피, 얼굴어깨팔 근디스트로피, 원위성 근디스트로피, 지대 근디스트로피, 근긴장 디스트로피 환자에게 발행됩니다. 7월 소식 이탈파마코의 지비노스타트, FDA 우선 심사 지정(7/6) 이탈파마코의 지#치료와 관리#치료와 관리2023. 10. 26.조회 538
원위성 근디스트로피, 얼굴어깨팔 근디스트로피, 근긴장 디스트로피, 지대 근디스트로피, 베커 근디스트로피, 근디스트로피, 두셴 근디스트로피근디스트로피 치료제 소식 모음 | 2023년 상반기두셴 근디스트로피, 베커 근디스트로피, 얼굴어깨팔 근디스트로피, 원위성 근디스트로피, 지대 근디스트로피, 근긴장 디스트로피 환자에게 발행됩니다. 3월 소식 DYNE-251, FDA 희귀의약품 및 희귀소아질환의약품 지정(3/23) #치료와 관리#치료와 관리2023. 10. 18.조회 253
전체 질환희귀질환이 궁금해 (3) 얼굴어깨팔 근디스트로피개요 얼굴어깨팔 근디스트로피(이하 FSHD)는 '안면견갑상완형 근디스트로피'라고도 하며 얼굴, 목, 팔, 견갑골의 근육이 약화되고 위축되는 신경근육계 유전 질환이에요. 약 20,000명당 한 명꼴로 발생하고, 두셴뉴스2022. 11. 11.조회 1.5천
지대 근디스트로피, 근디스트로피지대 근디스트로피 전 세계 임상시험 현황미국 FDA 통계에 따르면 2022년에 새롭게 허가받은 신약의 약 20%가 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 지대 근디스트로피 치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 지#치료와 관리2024. 1. 2.조회 332
단순 수포성 표피박리증, 후천성 수포성 표피박리증, 디스트로피성 수포성 표피박리증, 치사성 수포성 표피박리증수포성 표피박리증 최신 소식 모음 | 2023년 11월수포성 표피박리증과 관련된 최신 소식을 정리해 전달드립니다. 1. 온코노바, 리고세르팁 임상 1/2상 일부 발표 온코노바 테라퓨틱스가 유럽에서 진행한 리고세르팁 임상 1/2상의 일부 데이터를 발표했어요. 리고세르팁은#치료와 관리2023. 11. 27.조회 111
유전성 신경근육질환신경근육질환 리포트 1차설문 기간 | 2023. 06. 20.~2023. 10. 31.설문 대상 | 한국근육장애인협회 회원 69명 한국근육장애인협회와 레어노트 팀은 국내 신경근육질환 환자 데이터를 구축하기 위해 올해 6월 20일부터 10#환자 이야기2023. 11. 21.조회 618
전체 질환베니작가와 함께하는 희귀병의 다섯번째 이야기 – 근디스트로피"아들이 4살 때 아파서 병원에 갔는데 정확하게 진단받기까지 2년이나 걸렸네요. 처음에는 의사 선생님과 이야기가 통하지 않았어요. 무슨 얘긴지 몰라서요." 근디스트로피(Muscular Dystrophy)는 근육이 #환자 이야기2025. 7. 10.조회 182
