"치료제 있지만 국내에서 쓸 수 없는 약 너무 많다"의힘 서명옥 의원실은 14일 국회도서관에서 '소아 극희귀 중증난치질환 치료환경 개선을 위한 정책 토론회 - 드라벳 증후군을 중심으로'를 열고 소아 극희귀 중증난치질환 환아들이 치료제 품목허가 이후에도 급여 및 제도적 한계로 인해의협신문2026. 5. 21.조회 3
"치료제 있지만 국내에서 쓸 수 없는 약 너무 많다"의힘 서명옥 의원실은 14일 국회도서관에서 '소아 극희귀 중증난치질환 치료환경 개선을 위한 정책 토론회 - 드라벳 증후군을 중심으로'를 열고 소아 극희귀 중증난치질환 환아들이 치료제 품목허가 이후에도 급여 및 제도적 한계로 인해의협신문2026. 5. 19.조회 3
한국뇌전증협회-서명옥 의원, 드라벳 증후군 정책 토론회 개최전증협회가 주관한 ‘소아 극희귀 중증난치질환 치료환경 개선을 위한 정책 토론회–드라벳 증후군을 중심으로’가 14일 국회도서관 소강당에서 개최됐다.이번 토론회는 드라벳 증후군 등 소아 극희귀 중증난치질한국장애인신문2026. 5. 18.조회 5
치료제가 있어도 국내에서는 먹을 수 없다…치료접근성 개선 시급명옥 의원 주최, 한국뇌전증협회가 주관으로 ‘소아 극희귀 중증난치질환 치료환경 개선을 위한 정책 토론회 – 드라벳 증후군을 중심으로’가 지난 14일 국회도서관 소강당에서 개최됐다.이번...2026. 5. 18.조회 2
한국뇌전증협회·서명옥 의원, ‘소아 극희귀 중증난치질환 치료환경 개선’ 정책토론회 개최당에서 국회 보건복지위원회 서명옥 의원과 함께 ‘소아 극희귀 중증난치질환 치료 환경 개선을 위한 정책토론회–드라벳 증후군을 중심으로’를 개최했다.이번 토론회는 소아 극희귀 난치질환 환자의 치료 접근성 한계를 점검하고, 드라벳 증한국장애인신문2026. 5. 17.조회 2
치료제 있어도 못 먹는 아이들희귀 중증난치질환 치료환경 개선을 위한 정책 토론회」가 14일 오후 국회도서관 소강당에서 열렸다. 토론회는 드라벳 증후군 환아들이 치료제 품목허가 이후에도 급여 및 제도적 한계로 적절한 치료를 받지 못하는 현실을 공론화하고 환자한국의약통신2026. 5. 16.조회 11
한국뇌전증협회·서명옥 의원, ‘소아 극희귀 중증난치질환 치료환경 개선’ 정책토론회 개최당에서 국회 보건복지위원회 서명옥 의원과 함께 ‘소아 극희귀 중증난치질환 치료 환경 개선을 위한 정책토론회–드라벳 증후군을 중심으로’를 개최했다.이번 토론회는 소아 극희귀 난치질환 환자의 치료 접근성 한계를 점검하고, 드라벳 증한국장애인신문2026. 5. 16.조회 5
허가·급여 심의 단축 약제 '핀테플라' 두고 '적정 속도' vs '속도 높여라' 공회전 - 의학신문[의학신문·일간보사=이재원 기자] 정부의 허가-평가-협상 연계 2차 대상 약제인 드라벳 증후군 치료제 핀테플라(성분명 펜플루라민)의 건강보험 급여 등재가 예상보다의학신문2026. 5. 15.조회 27
드라벳 증후군, 발작 늘수록 삶의 질 급락...핀테플라 등장했지만 ‘그림의 떡’[메디코파마뉴스=이호빈 기자] 발작 빈도가 증가할수록 드라벳 증후군 환자의 삶의 질이 급격히 저하되고, 환자 상태에 따라 보호자의 삶의 질 역시 크게 영향을 받는 것으로 나타메디코파마2026. 4. 17.조회 8
아이큐비아, 국내 드라벳 증후군 환자 및 보호자 삶의 질 조사 - 메디파나뉴스인사이트 제공의 선두주자 아이큐비아(IQVIA)의 한국 법인인 한국아이큐비아(대표이사 정수용)가 국내에서 드라벳 증후군 환자와 보호자를메디파나뉴스2026. 4. 12.조회 8
"돌연사 위험 높은 '드라벳 증후군' 새로운 기전 약물 필요"소아 드라벳 증후군은 생후 2개월 이후 영아기에 나타난다. 일반적인 뇌전증 발작은 약 2분 이내에 멈추지만 드라벳 증후군의 발히트뉴스2026. 4. 11.조회 8
[아이큐비아] 드라벳 증후군, 환자·보호자 삶의 질 동반 악화된다글로벌 의약품 시장분석 기업 IQVIA의 한국 법인 한국아이큐비아(대표이사 정수용)가 국내 드라벳 증후군 환자와 보호자를 대상으로 실시한 삶의 질(Quality of Life, QoL) 조사 연구 결과를 발표했다뉴스더보이스헬스케어2026. 4. 10.조회 4
연세대학교 세브란스 어린이병원 소아신경과 강훈철 교수·분당서울대병원 소아청소년과 김헌민 교수 연자 발표…한국유씨비제약, 드라벳 증후군 치료제 '핀테플라' 허가 기자간담회 개최한국유씨비제약(대표이사 에드워드 리)이 4일 드라벳 증후군 치료제 핀테플라액(성분명 펜플루라민염산염; 이하 핀테플라)의 허가를 기념해 기자간담회를 열고, 국내 드라벳메디컬헤럴드2026. 3. 7.조회 4
미충족 수요 컸던 드라벳 증후군, 핀테플라 허가로 치료 선택지 확대[메디컬투데이=김미경 기자] 희귀질환 드라벳 증후군 치료제인 ‘핀테플라’가 3가지 주요 임상시험을 통해 발작 빈도 감소, 무발작 기간 연장 등 유의한 치료 효2026. 2. 17.조회 3
한국유씨비제약, 드라벳 증후군 치료제 ‘핀테플라’ 허가 기자간담회 개최한국유씨비제약(대표이사 에드워드 리)이 4일 드라벳 증후군 치료제 핀테플라액(성분명 펜플루라민염산염 이하 핀테플라)의 허가를 기념해 기자간담회를 열고, 국내 드라벳 의사신문2026. 2. 15.조회 5
“핀테플라, 미충족 수요 큰 드라벳 증후군 치료환경 개선 기대”[라포르시안] 드라벳 증후군치료제 핀테플라가 최근 국내 허가를 획득했다. 소아신경과 전문의들은 극희귀질환인 드라벳 증후군 치료 환경의라포르시안2026. 2. 8.조회 2
치료 기전 다른 ‘핀테플라’, 드라벳 증후군 새 치료제 부상기존의 약물과는 작용 기전이 다른 ‘핀테플라’가 난치성 뇌전증의 하나인 드라벳 증후군의 새로운 치료제로 부상하고 있다.한국유씨비제약(대표이사 에드워드 리)은 4일 드라벳 증후군 치료제 핀테플라메드월드뉴스2026. 2. 5.조회 5
"발작 횟수 줄이고 돌연사 막는다"…드라벳증후군 치료제 '핀테플라' 허가 - 메디팜스투데이갑자기 찾아오는 발작의 공포, 예고 없는 돌연사의 위험 속에 갇혀 있던 드라벳 증후군 환자와 가족들에게 새로운 탈출구가 열렸다.4일 한국유씨비제약은 서울 플라자호메디팜스투데이2026. 2. 5.조회 5
국내 200명 '드라벳 증후군' 환자에 희망...'핀테플라' 발작 감소 효과 - 약사공론기존 치료 옵션의 한계를 보완할 수 있는 핀테플라가 허가되면서 발작 조절을 넘어 비발작 증상과 장기 예후 개선 가능성까지 제시되고 있다.한국유씨비제약은 4일 서울약사공론2026. 2. 5.조회 12
치명적 소아 뇌전증 '드라벳 증후군' 핀테플라로 치료 선택지 확대뇌전증의 한 유형인 드라벳 증후군(Dravet Syndrome)은 소아기에 발생하는 중증 극희귀질환으로, 반복적이고 조절하기 어려운 발작과 메디칼트리뷴2026. 2. 5.조회 1
