증후군 환아를 둔 부모들은 언제 다시 시작될지 모르는 발작과 24시간 이어지는 돌봄 속에서 밤낮없이 아이 곁을 지켜왔다. 야간 발작에 대한 불안으로 수면조차 제대로 이루지 못하는 등 환아와 가족 전체가 짊어져야 했던 신체적·심리적 부담은 막대했다. 이러한 상황에서 돌 이전 영아기에 발병해 거듭되는 발작과 뇌전증 돌연사(SUDEP)라는 치명적 위험을 안고 사는 극희귀 난치성 질환 ‘드라벳 증후군’에 새로운 치료 옵션이 추가되면서, 절망에 빠져 있던 부모들에게 일상 회복의 희망을 전하고 있다. 한국유씨비제약(대표이사 에드워드 리)은 드...
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