저는 척수성 근위축을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

저는 척수성 근위축을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!

저는 척수성 근위축 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

저는 척수성 근위축을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!

안녕하세요 :) 척수성 근위축증 2 타입 환자입니다. 치료, 일상 등 정보 공유를 위해 가입했어요ㅎㅎ 잘 부탁드립니다☺️

저는 척수성 근위축을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

<척수성 근위축증 타입 2 확진 후> - 확진 후, 당시(2000년기준 18개월 무렵) 치료 방법 또는 치료제 X + 해당 질환에 대한 정보가 지금처럼 많지 않은 상황으로 인해, SMA(척수성 근위축증) 환우회 가입이 필수적이고, 가장 효과적인 시절이었음. SMA 환우회에 부모님이 가입->환우들과 질병의 예후와 운동 방법에 대한 정보를 공유 받음. > 운동 치료 여부) 다리 벌어짐을 교정하기 위해 다리 보조기 맞춤 & 일상생활 속에서 가능한 혼자 보행하고 움직이며 활동량 증진 & 부모님과 수영장에 다니며 수중 운동 병행 >병세 진행) - 초등학생때까지는 홀로 또는 보행보조기구를 통해 보행이 가능하였으나 -> (2차 성징 시작 이후) 중학교 입학 무렵부터 체중 증가와 활동량 감소로 인해, 보행이 어려워짐 -> 중학교 2학년때부터는 보행 불가. '서있기'만 가능 -> 그 무렵, 부득이하게 주 1회 받던 물리치료 중단 -> 그 후 9년간 운동 및 치료 과정은 전무함 -> 23세 무렵부터, 스핀라자 투여 준비를 위해 병원 검색과 정보 수집 -> 24세(2022년 2월)부터 서울아산병원에서 스핀라자 투여 시작

저는 척수성 근위축을 진단받은 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~

<척수성 근위축증> 진단 생후 17~18개월 - 걸음마의 모양에서 이상함 발견 (왼쪽 발이 바깥쪽으로 벌어짐) - 근처 동네 병원의 소아과 방문 -> 대학병원 진료 추천 -> 서울아산병원에서 유전자 검사를 통해 '척수성 근위축증' 확진 * 영유아 시절, 뒤집기, 목 가누기 등의 발달과정에서의 문제는 없었으나, 걸음마를 떼기 시작하는 시점부터 이상함이 보이기 시작함. 그러나 소파, 의자 등을 잡고 걷고, 오르고 내리고 하는 행동은 가능하였음.