알렉산더병 환아(19년생) 보호자입니다 퇴행이 슬슬 나타나는 듯 하고 신약소식이 어렴풋이 들려오긴 하나 희망고문이네요 정보교환하고 신약소식있음 공유받고 싶어 가입했어요 모든 희귀질환, 보호자 분들 힘내세요

폐섬유화증에 관한 치료 정보및신약개발과임상실험등에 관한 정보 공유 하고 싶어요.

황반변성 건성에 대한 치료제 개발. 신약 출시는 언제쯤 될까요?

근긴장 디스트로피는 아니지만, 메디팁-뉴라진, 유전성근육병 신약개발 전주기 업무협약 체결 https://www.medipana.com/article/view.php?news_idx=329777

안녕하세요 23년에 신약이 개발되고 있다고 봤는데 현재 개발이 어떻게 진행되고 있는지 궁금합니다!!

감량을 할 수 있었다. 내 인생에서 절대로 없어지지 않을 것 같았던 평생을 괴롭히던 척추신경통이 약간이나마 호전이 되었다. 신약이라 급여권 진입이 아직 안돼 약값이 비싸긴 하지만 급여권으로 빨리 집입하면 좋겠다.

아들이 레베르 시신경 병증을 진단받고 신약과 임상실험 치료제를 기다리고 있습니다

특발성 폐섬유증이라는 희귀병으로 진단받았습니다 신약이고 비보험약 이라는데 약값이 엄청비싸서 놀났습니다

신경섬유종 2형 관련 신약설명회 날짜가 위와같이 확정되어 카페 공유드립니다 https://cafe.naver.com/neurofibromatosis2/541

신약관련 임상이나 약복용해보신분 엔스프링프리필드시린지주 사용해보신분찾습니다 솔리리스 사용해보신분찾습니다