레어노트
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11
건
보드라운푸들z33
알렉산더병
보호자

알렉산더병 환아(19년생) 보호자입니다 퇴행이 슬슬 나타나는 듯 하고 신약소식이 어렴풋이 들려오긴 하나 희망고문이네요 정보교환하고 신약소식있음 공유받고 싶어 가입했어요 모든 희귀질환, 보호자 분들 힘내세요

알렉산더병 환아(19년생) 보호자입니다 퇴행이 슬슬 나타나는 듯 하고 신약소식이 어렴풋이 들려오긴 하나 희망고문이네요 정보교환하고 신약소식있음 공유받고 싶어 가입했어요 모든 희귀질환, 보호자 분들 힘내세요
2025. 7. 31.
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6
EDSWarrior
엘러스-단로스 증후군
환자

감량을 할 수 있었다. 내 인생에서 절대로 없어지지 않을 것 같았던 평생을 괴롭히던 척추신경통이 약간이나마 호전이 되었다. 신약이라 급여권 진입이 아직 안돼 약값이 비싸긴 하지만 급여권으로 빨리 집입하면 좋겠다.

감량을 할 수 있었다. 내 인생에서 절대로 없어지지 않을 것 같았던 평생을 괴롭히던 척추신경통이 약간이나마 호전이 되었다. 신약이라 급여권 진입이 아직 안돼 약값이 비싸긴 하지만 급여권으로 빨리 집입하면 좋겠다.

말초 통증

2023. 1. 30.
396
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암 · 희귀질환과 관련된
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