변 환자/보호자분들께 꼭 전해주세요! (이 게시글 우측 상단의 ‘...’를 클릭하고 ’공유’ 버튼을 눌러 공유할 수 있습니다.) 앞으로도 레어노트는 전 세계 희귀질환 소식을 가장 빠르게 전해 드리는 국내 유일무이한 서비스로서 환자/보호자 분들을 위해 최선을 다하겠습니다. 언제나 레어노트를 사랑해주셔서 감사드리고, 더 나은 모습으로 또 인사 드리겠습니다. 🙏

코핀로우리 아기 키우는 보호자입니다.

반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

저는 에반스 증후군 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 🏥 병원 치료에 대해 이야기하실 분~!

저는 원발성 폐동맥고혈압을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

안녕하세요, 결절성경화증 아기 보호자 입니다. 아산병원에서 알려주셔서 참여하게 됐어요.

저는 두셴 근디스트로피을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!

국당원병환우회 아이들과 보호자분들이 10km 마라톤에 도전했다고 해요!! 당원병 환우회는 레어노트와도 함께하고 있는 단체인데요. 먼저 마라톤을 제안주시고 함께 뛰어주신 교수님도, 꼼꼼하게 행사를 준비해주시고 진행해주신 보호자분들도, 🌟무엇보다 포기하지 않고 끝까지 완주한 아이들이 너무 대단하고 기특해서 많은 분들께 이 소식 전달드리고자 합니다.

니 모야모야가 아니라고 판정을했다. 그냥 단순히 뇌동맥류가 많아서 이번것도 우연히 뇌동맥류가 생겨남으로 인한 뇌경색같다고. 보호자에게는 오래된것같고 더손대기도 어려워서 자연적으로 혈관이 자라나는것만 기다리게하는게 낫다고 판정했다. 이후 꾸준히 약을먹으며 살고있었다. 교수님도 바뀌게되어 전임교수님도 바뀌던차에 이번에는 단순하게 이전과는 다른 뇌경색증상이 보였다.

저는 시니어-로켄 증후군 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

국 졸업을 하네요!! 여러분들도 꿈을 포기하지 마시고 끝까지 노력하여 쟁취하셨으면 좋겠습니다 희귀질환 환우 여러분! 그리고 보호자님들! 모두에게 기적이 일어나 완치가 가능한 그날까지 힘내봐요! 근육병을 가진채로 방송을하고 유튜브 영상편집도 제가 직접 다 하는것은 정말 힘들지만 그래도 제 영상이 누군가에게는 희망이되길바라며 계속 나아가겠습니다 감사합니다! 다음주에 서울대병원으로 정기검진을 받으러가는데 이후 검진결과글로 다시 찾아뵙겠습니다 https://youtu.be/K6kXMvRg8T4?si=EclF72-KkIVnBm-C

저는 특발성 폐섬유증을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 보험이나 복지에 대해 이야기하고 싶어요 👏🏻

저는 고셔병 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.

이일까?'라는 주제의 온라인 세미나를 기획하였습니다. 소아 뇌전증 진단을 받은 아이의 보호자분들과 뇌전증 증상의 관리가 필요한 소아 희귀질환 환아의 보호자 분들께도 도움되실 세미나 입니다. ✅ 이런 분들이 도움 받으실 수 있어요. - 유전자 검사에서 이상 소견이 있는 뇌전증 환아의 엄마 아빠 - 우리 아이에게 유전자 검사가 필요한지 궁금한 엄마 아빠 - 우리 아이에게 유전자 치료가 가능한지 궁금한 엄마 아빠 - 뇌전증 관리가 필요한 소아 희귀질환(레트 증후군, 엔젤만 증후군, DYRK1A 증후군, 결절성 경화증 등) 환아의 엄마 아빠 ✅ 일시: 2월 23일(금) 오후 5시 ~ 6시 ✅ 진행 방법: Zoom 웨비나/Youtube 라이브 (✨사전 참여 신청 필수 ✨) *사전 신청을 하시면 세미나 당일에 참여를 위한 링크를 문자로 발송해 드립니다. ✅ 참여 신청: ~2/21(수)까지 아래 링크를 통해 신청해 주세요. ✅ 신청하러 가기: https://forms.gle/rL9FA9jRGNTVd6Gm9

레어노트 팀입니다. 레어투게더 내 <커리어> 카테고리가 추가되었습니다. 👋👋👋 커리어 카테고리에는 희귀질환 환자 및 보호자로서 취업 활동을 어떻게 하셨고, 어떤 어려움이 있었으며 극복은 어떻게 하셨는지, 질문과 답변 등 취업에 관련된 이야기라면 무엇이든 남겨주셔도 좋습니다. 추가로 레어노트는 향후 희귀질환 환우 분들의 안정적인 취업 활동을 돕기 위해 해당 카테고리에 취업 공고도 게시할 예정이니 많은 기대 부탁드립니다. 그럼 게시판에 여러분의 취업 스토리를 들려주세요! 감사합니다!

저는 피루브산염카이네이스결핍빈혈을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

저는 망막색소변성증 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

저는 엔젤만 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.

저는 베커 근디스트로피을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~