반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

저는 시니어-로켄 증후군 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

저는 피루브산염카이네이스결핍빈혈을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

저는 원발성 폐동맥고혈압을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

코핀로우리 아기 키우는 보호자입니다.

저는 당원병을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

[크론병 환우모임 x 레어노트 건강 데이터 구축 안내] 안녕하세요, 레어노트 팀입니다 😃 국내 크론병 환자와 보호자분들을 위한 소통 채널인 ‘크론병 환우모임’과 협업하여 크론병 치료 환경 개선을 위한 건강 데이터 구축 프로젝트를 진행하고 있습니다. 활동기, 관해기 또는 무증상기이신분들 모두 참여 가능한데요. 현재 약 60분 정도 참여해주셨으며, 더 많은 분들께서 참여해 주셔야 의미있는 결과를 낼 수 있답니다. 많은 관심과 참여 부탁드립니다 💚 이미 참여하셨다면, 댓글로 참여 인증도 부탁드릴게요.

저는 에반스 증후군 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 🏥 병원 치료에 대해 이야기하실 분~!

저는 두셴 근디스트로피을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!

저는 특발성 폐섬유증을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 보험이나 복지에 대해 이야기하고 싶어요 👏🏻

저는 헌터 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

요'라는 주제의 온라인 세미나를 기획하였습니다. 소아 뇌전증 진단을 받은 아이의 보호자분들 뿐 아니라 뇌전증 증상의 관리가 필요한 소아 희귀질환 환아의 보호자분들께서도 도움 받으실 수 있는 세미나 입니다. 자세한 내용은 아래를 참조해주세요. ✅ 이런 분들이 도움 받으실 수 있어요. - 소아 뇌전증 진단을 받은 환아의 보호자- 뇌전증 관리가 필요한 소아 희귀질환 환아의 보호자 (엔젤만증후군, 레트증후군, 모왓-윌슨증후군 등) ✅ 일시: 12월 15일(금) 오전 11시 30분 ~ 12시 20분 (50분) ✅ 진행 방법: Zoom 웨비나/Youtube 라이브 (✨사전 참여 신청 필수 ✨) *사전 신청 시 세미나 당일에 참여를 위한 링크를 문자로 발송해 드릴 예정입니다. ✅ 참여 신청: ~12/13(수)까지 아래 댓글 링크를 통해 신청해 주세요.

레어노트 팀입니다. 레어투게더 내 <커리어> 카테고리가 추가되었습니다. 👋👋👋 커리어 카테고리에는 희귀질환 환자 및 보호자로서 취업 활동을 어떻게 하셨고, 어떤 어려움이 있었으며 극복은 어떻게 하셨는지, 질문과 답변 등 취업에 관련된 이야기라면 무엇이든 남겨주셔도 좋습니다. 추가로 레어노트는 향후 희귀질환 환우 분들의 안정적인 취업 활동을 돕기 위해 해당 카테고리에 취업 공고도 게시할 예정이니 많은 기대 부탁드립니다. 그럼 게시판에 여러분의 취업 스토리를 들려주세요! 감사합니다!

저는 엔젤만 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.

저는 프래더-윌리 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

알렉산더 유전병을 진단받은 39개월 아이의 보호자입니다. 아이가 독립 보행이 느리고 발달지연이 있어, 유전자 검사와 MRI로 발견 됐습니다. 일반적인 병과 다른 사항으로는 아이는 현재 또래보다 머리가 작고 백질이 있으나 거의 사라졌고 통통합니다. 허나 아직도 발달지연있고 증상으로는 머리가 수두증처럼 커지고 외소해 진다는데..퇴행하고 아이는 문장으로 현재 말을 하나 걷는건 많은 진전은 없습니다. 향후 전 어떤 준비를 해야 할지 걱정입니다. 발현이 안 될 확률은 없을까요? 현재 부모인 저희도 유전자 검사 대기중입니다. 너무 답답해 여쭙니다. 애가 저보다 오래 살고 건강히 장수하길 바라는 부모맘인데..정말 그냥 받아만 들여야 하는지.. 어떤 증상으로 나타날까요..일상적인 생활은 가능한지요 추후. 일반인처럼? 아시는 분 답글 부탁 드립니다.

시간을 갖게될 예정인데요. 레어노트 팀도 초청받아 참여하게 되었습니다🙇 소중한 자리에 초청 해주심을 감사드리며 환자, 보호자분들께 많은 이야기 듣고 배울 수 있도록 할게요!! 늘 환자분들 옆에서 함께하는 레어노트가 되겠습니다. 레어노트 팀 드림

변 환자/보호자분들께 꼭 전해주세요! (이 게시글 우측 상단의 ‘...’를 클릭하고 ’공유’ 버튼을 눌러 공유할 수 있습니다.) 앞으로도 레어노트는 전 세계 희귀질환 소식을 가장 빠르게 전해 드리는 국내 유일무이한 서비스로서 환자/보호자 분들을 위해 최선을 다하겠습니다. 언제나 레어노트를 사랑해주셔서 감사드리고, 더 나은 모습으로 또 인사 드리겠습니다. 🙏

라는 주제의 세미나 다시보기 영상 공유드립니다. 소아 뇌전증 진단을 받은 아이의 보호자분들 뿐 아니라 뇌전증 증상 관리가 필요할 수 있는 소아 희귀질환 환아의 보호자 분들께서도 도움 받으실 수 있는 세미나 입니다. (레어노트 '희소식' 유튜브 채널 : https://youtu.be/dSwmFGWXaDI?si=rTWjX4Hh0_3nYkkH) 레어노트는 의료진 분들과 새로운 세미나를 지속적으로 준비할 예정이고, 더 도움드릴 수 있는 세미나를 준비하여 찾아뵙도록 하겠습니다. 감사합니다