니 모야모야가 아니라고 판정을했다. 그냥 단순히 뇌동맥류가 많아서 이번것도 우연히 뇌동맥류가 생겨남으로 인한 뇌경색같다고. 보호자에게는 오래된것같고 더손대기도 어려워서 자연적으로 혈관이 자라나는것만 기다리게하는게 낫다고 판정했다. 이후 꾸준히 약을먹으며 살고있었다. 교수님도 바뀌게되어 전임교수님도 바뀌던차에 이번에는 단순하게 이전과는 다른 뇌경색증상이 보였다.

국당원병환우회 아이들과 보호자분들이 10km 마라톤에 도전했다고 해요!! 당원병 환우회는 레어노트와도 함께하고 있는 단체인데요. 먼저 마라톤을 제안주시고 함께 뛰어주신 교수님도, 꼼꼼하게 행사를 준비해주시고 진행해주신 보호자분들도, 🌟무엇보다 포기하지 않고 끝까지 완주한 아이들이 너무 대단하고 기특해서 많은 분들께 이 소식 전달드리고자 합니다.

저는 베커 근디스트로피을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~

반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

의 영광까지 얻게 되어 기쁩니다. 몇달 연락이 없어서 잊고 있었는데 연락이 와서 놀랐어요. 희귀질환 투병하시는 동료분들과 보호자 여러분 항상 고생 많으십니다. 지도 교수님이 항상 너는 글로 돈 벌어도 될 것 같다고 하셨는데 제가 전업 작가나 학자로 논문을 쓰는 일은 잠정휴업상태지만 짧은 글들을 통해 뭔가를 해 나가려고 하는 좋은 계기가 된 것 같아 용기가 생깁니다.

저는 파브리병 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!

[크론병 환우모임 x 레어노트 건강 데이터 구축 안내] 안녕하세요, 레어노트 팀입니다 😃 국내 크론병 환자와 보호자분들을 위한 소통 채널인 ‘크론병 환우모임’과 협업하여 크론병 치료 환경 개선을 위한 건강 데이터 구축 프로젝트를 진행하고 있습니다. 활동기, 관해기 또는 무증상기이신분들 모두 참여 가능한데요. 현재 약 60분 정도 참여해주셨으며, 더 많은 분들께서 참여해 주셔야 의미있는 결과를 낼 수 있답니다. 많은 관심과 참여 부탁드립니다 💚 이미 참여하셨다면, 댓글로 참여 인증도 부탁드릴게요.

시간을 갖게될 예정인데요. 레어노트 팀도 초청받아 참여하게 되었습니다🙇 소중한 자리에 초청 해주심을 감사드리며 환자, 보호자분들께 많은 이야기 듣고 배울 수 있도록 할게요!! 늘 환자분들 옆에서 함께하는 레어노트가 되겠습니다. 레어노트 팀 드림

저는 미지원 질환을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!

안녕하세요, 결절성경화증 아기 보호자 입니다. 아산병원에서 알려주셔서 참여하게 됐어요.

저는 5번 염색체 장완 14.3 부분의 미세결손 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~

저는 엔젤만 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.

저는 취약X증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

저는 대장암 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

저는 고셔병 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.

저는 헌터 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

알렉산더병 환아(19년생) 보호자입니다 퇴행이 슬슬 나타나는 듯 하고 신약 소식이 어렴풋이 들려오긴 하나 희망고문이네요 정보교환하고 신약소식있음 공유받고 싶어 가입했어요 모든 희귀질환, 보호자 분들 힘내세요