지난번에 이어서 버거병 치료 및 경과를 이어나가려 합니다. 1. 상급병원의 문제점. 고압산소치료를 위해서 병원을 찾았으나 입원 및 약물 치료는 불가하고 고압산소치료만 겨우 통원으로 받을 수 있었으며, 약2주(10회)의 고압 산소치료만으로는 호전되지 않아 환부를 봐달라고 요청하였고 제가 치료를 받던 과에서는 환부를 봐줄수 없다고 하였습니다. 하지만 계속 된 설득 끝에 환부를 치료해 줬으나 이게 잘못된 선택이였습니다. 환부의 상태는 발톱은 이미 없어진 상태였고 발톱아래 뼈를 감싸고 있던 부분이 겨우 지탱해 주고 있었는데 이를 제거 해버리고 발가락의 뼈가 노출되어버렸으며 이로 인해 절단하지 않으면 안되는 발가락으로 더 악화가 되어버렸습니다. 이때 제 환부를 보던 의사는 살을 걷어내고서 하는 말이 "아 아래쪽에서 발톱이 자라나고 있었네요"라고 하였으나 환부를 그대로 노출 후 몇일 뒤에 색이 변하면서 제가 뼈인거 같다고 했더니 그제서야 뼈라고 하더군요. 2. 나에게 맞는 병원 찾기 - 제 생각에는 버거병은 2가지로 분류 되는것 같습니다. 일단 혈관만 문제가 있어서 혈관개통술, 혈관재건술, 혈관우회술등 치료로 하는방법이 있고 두번째는 상처로 인하여 환부가 낫질않고 계속덧나거나 괴사하는경우. 저는 후자의 경우로 상처가 생겨서 환부가 지속적으로 염증이 생기고 낫질 않아서 혈관 개통술 후 환부 관리를 한 케이스 입니다. 일단 제 케이스의 경우는 병원 선택이 참 어려웠습니다. 혈관만 문제가 있는경우에는 갖가지의 시술 및 수술을 진행하기 때문에 일단은 병원에 입원을 하여 치료를 받을 수 있고 호전 될 경우 바로 퇴원을 하게 됩니다. 하지만 저같은 케이스는 혈관개통술을 할 때만 입원 가능하고 시술이기 때문에 2틀 입원이 한계였습니다. 이 후 환부 관리를 위해 한 병원을 찾게 되었고 이곳에서 받는 처치는 솔직히 말해서 어디서든지 받을 수는 있지만 어디에서도 입원을 하고 받을 수는 없었습니다. 제가 받은 치료를 전에 언급한것처럼 혈관확장주사 및 혈액순환제 진통제를 처방받고 매일매일 환부를 관찰 후 상태가 안좋은 살은 도려내고 드레싱을 하는것이 였습니다. 3. 종착역. 제가 마지막으로 찾아온 병원은 족부환자전문 병원입니다. 이곳은 주로 버거병환자와 당뇨발 환자를 케어해주며 전국에 몇 안되는 병원입니다. 위에 언급한대로 입원중 처지방법은 매일고압산소치료, 약물치료 그리고 환부를 추적관찰하면서 죽은 살들을 제거 후 드레싱이였습니다. 4. 경과 일지(사진을 등록하려했으나 오류로 안되네요 등록가능할때 올리겠습니다) -발가락 발톱아래 살이 딱지앉은것처럼됨. -발가락 딱지 제거 후 뼈가 보임. -발가락 뼈가 노출되어 절단이 불가피하게 됨. -발가락 절단 후 후속 조치 미비로 환부 괴사 진행(절단 후 환부를 너무 쎄게 맞붙혀 꼬매서 하루만에 실밥자리 및 맞붙혀놓은 살괴사 -2차 절단시행 -환부 치유 과정 -현재(아직 퇴원을 하진 못했지만 현재 진행 상황으로만 간다면 1달정도면 퇴원 하지 않을까 생각중입니다.) 결론 ; 이곳에 3달간 지내면서 다른건 몰라도 1가지는 확실하게 알게 되었습니다. 버거병 및 당뇨발 환자는 말초부위에 조그만 상처 및 점같은것이 발견될 경우 다른 병원에 가봐야 절단권유만 한다는것(이론상 혈행이 원활한 곳까지 절단을 하면 당연히 치유가 잘 된다는점 그러나 환자 입장에서는 조금이라도 더 살려보고 싶다는것.)그러므로 상처같은것이 생기면 무조건 족부전문병원으로 가야하며 그래야 절단 안하고 치유되거나 최소절단으로 치료를 받을수 있다는것 입니다. 이것은 제 개인적인 의견 뿐만 아니라 여기있는 환자의 80%가 대학 및 대형 병원에서 절단 권유를 받거나 절단을 진행 후 환부 관리가 안된 환자이며 대부분이 과잉절단으로 고생하고 있는 환자이기 때문이다. 이상 제 병상중 기록을 마치도록 하겠습니다. 말 재간이 없어 적은 내용이지만 제가 가진 희귀 병의 치료법은 정해져 있고 단지 그것을 찾기 어려운 분들을 위해 작성한 것이며 모든 희귀병 환우분들의 쾌유를 바라겠습니다.

어제 무사히 국립중앙의료원에서 열린 희귀 질환 인식 개선 보고회에 초대받아 희귀질환 극복수기 시상식에 참석하고 주어진 수상소감도 많은 분들 앞에서 발표를 했습니다. 수상하신 분들 모두 힘든 병들 속에서 행복을 놓치지 않으시고 긍정적인 기운이 넘치시는 분들이었습니다. 최우수상은 응당 혈우병 중증A와 소아마비의 복합장애를 가진 와중에서도 봉사를 하시는 어르신께서 돌아가야 합니다. 그분의 인생을 담기에는 지면이 부족하지만 그 안에서 임팩트 있게 담담하게 써내려간 글은 숙연한 마음이 들었습니다. 아픈 아이들을 키우시는 부모님들의 절망과 회복의 시간들도 감동적이었습니다. 어제는 유독 눈물샘이 많이 터져서 기쁨과 슬픔과 복잡한 감정이 들었지만, 세상은 아름답다는 생각이 가장 많이 들었습니다.

오랜만에 농구했는데 땀흘리니 기분 좋네요😊 농구하다가 오늘은 달이 되게 붉은 빛이 돌아서 신기해서 찍었어요! 오늘도 달이 크고 예뻤네요ㅎㅎ 이제 여름도 지나가나봐요! 아침저녁으로는 쌀쌀해진 것 같아서 운동하기 딱 좋은 것 같아요! 여름엔 덥거나 비와서 운동도 많이 못하고 몸에 힘도 잘 안들어갔는데 다시 살아나는 느낌이라 좋네요ㅎㅎ 저는 취미로 혼자 농구도 하고 코로나 이후로는 잘 못갔지만 코인노래방 가서 노래 부르는 것도 좋아하고 달이나 풍경 사진 찍는 것도 좋아해요! 여러분들은 취미나 기분 전환을 위해 하는 행동이나 루틴 같은 게 있나요? 있다면 댓글로 알려주세요!

저의 아내가 지난 6월에 극희귀질환으로 진단받고 현재 힘들게 투병중에 있습니다. 의료진의 말로는 국내에서는 첫번째 환자라고 하고 평생 완치가 불가한 질환이라고 합니다. 현재 국내에 치료제로 사용할 수 있는 약이 두가지가 있는데 평생동안 매일 맞아야하는 주사제는 한번 맞을때 8만원의 비용이 들고 8주마다 맞아야 하는 주사제는 한번 맞을때 2천만원의 비용이 든다고 합니다. 두 치료제가 모두 아내에겐 건강보험 비급여 항목이라서 전액 본인부담으로 기약이 없는 치료에 비용에 대한 부담까지 떠안고 가야만 합니다. 이러한 상황을 조금이나마 풀어보고자 제가 이번에 치료제의 건강보험 급여 지정을 위한 [국민동의청원]에 청원을 접수하여 현재 동의를 구하고 있습니다. 하지만 저희같은 일반인이 혼자의 힘으로 5만명의 동의를 얻는다는 것이 불가능한거 같습니다. 현재 진행중인 [국민동의청원]을 많은 사람들에게 알릴 수 있는 방법이 없을런지요... 저의 청원 주소입니다. 스미싱파일 절대 아닙니다. 쓰러져가는 저희 가정을 다시 세울 수 있도록 도와주세요. https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/04CFBD4126DF2184E064B49691C1987F

레어노트에서 일곱 번째 ‘희귀질환 극복의 날’을 맞아 레어메이트 사연을 소개했어요. 어떤 이야기를 담고 있는지 지금 확인해보러 갈까요? 👀 ➡️https://rarenote.io/contents/news/c8d6b7a0-742c-43bf-bf50-aa711c2cd8e7 ✨소개를 수락해주신 레어메이트분들께 다시 한번 감사드립니다!✨

안녕하세요 오늘 망막색소변성증 원샷치료제 럭스터나 보험적용 가격이 확정되였습니다. 보험적용후 환자부담금이 1050만원 으로 확정된다고 합니다. 좋은하루 보내세요 ^^