암 ∙ 희귀질환 환자 커뮤니티
약 5만 명의 희귀질환 환자, 보호자가 소통하고 있어요.
사색적인햄스터j82
선천성 단장 증후군

환자
저는 아직 미진단 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~
3일 전
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어서오세요 ~
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다겸이
5번 염색체 장완 14.3 부분의 미세결손 증후군

보호자
저는 5번 염색체 장완 14.3 부분의 미세결손 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥
2026. 5. 14.
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기쁜말라뮤트y07
베스트병

환자
저는 베스트병을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.
2026. 5. 12.
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느긋한개구리b49
소세포폐암

환자
저는 소세포폐암 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!
2026. 4. 21.
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넉넉한곰
비소세포폐암

환자
저는 비소세포폐암을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻
2026. 4. 20.
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맨발걷기을 추천합니다 바닷길 황토길 매일 2시간씩 걸어보세요
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날아오르는햄스터e64
다발성 경화증

환자
저는 아직 미진단 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 진단 방랑을 끝낸 분들의 조언 부탁드려요 🙏🏼
2026. 4. 17.
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친절한부엉이h17
미지원 질환

보호자
저는 미지원 질환을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.
2026. 4. 5.
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귀여운진돗개l64
특발성 폐섬유증

환자
안녕하세요! 저는 귀여운진돗개l64입니다. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.
2026. 4. 1.
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차분한레서판다d39
특발성 폐섬유증

환자
저는 특발성 폐섬유증을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥
2026. 4. 1.
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반가운오리q34
피트 홉킨스 증후군

보호자
저는 피트 홉킨스 증후군 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.
2026. 3. 29.
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영이
망막색소변성증

환자
반가워요~ 저는 희귀질환 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!
2026. 3. 27.
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네 반가워요. 현재 어디사는 무슨일했었나요?
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기쁜햄스터n10
혼합결합조직병

환자
저는 혼합결합조직병 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2026. 3. 21.
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올바른병아리y52
유전성 혈관부종

환자
반가워요~ 저는 희귀질환 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹
2026. 3. 11.
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부지런한여우v35
식도편평세포암

보호자
저는 식도편평세포암을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥
2026. 3. 11.
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수술을 하셨나요?
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빛나는진돗개p91
부신백질 디스트로피

보호자
저는 부신백질 디스트로피을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~
2026. 3. 7.
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보람찬시추j22
결절성 경화증

보호자
저는 결절성 경화증 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹
2026. 2. 21.
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저도 같은 병 진단 받았네요 힘내세요
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다정다감한원숭이l55
대장암

보호자
저는 대장암 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹
2026. 2. 14.
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따뜻한곰y94
특발성 폐섬유증

보호자
저는 특발성 폐섬유증을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2026. 2. 6.
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네 지난 1/6일결과 25년여름보다. x선 호흡기 검진. 결과 좀 더심한걸로 💊 피레스파 하루6알 꾸준하게 권유 받았어요 지난번도 처방은 그렇게. 받아도 상태에 따라서. 탈력적으로 복용 해서요 워낙에. 독하니까? 5월. 만오년 입니다 가끔씩은. 기침이 하루에 4~5번 운동과 일. 병행해서 부지런하게. 움직일수 있는동안. 그렇게 해야 식생활도 소화도 좀 좋은듯. 해요 또 내가 아픈 환자란것 잊고 싶거던요 잠시나마 숨쉬기가. 힘들고 숨 차면 잠시 쉬고 또 움직이고 하여턴간에. 그래요 그라고 이번에. 농사 농막 손수짓고있어요 야채류 참깨. 들깨 콩 옥수수 상취 심고 방울토마토 밭에서 각종고기류 영양보충 집에서는 구어먹는것은 힘들어서 왜 굽는냄새가 맛떨어지게 하거던요 밭에서. 참숯불 구이는 괜찮아요. 맛도좋고 공기가 좋으니까 아무런 간섭도없이 맘 편하니까 아뭏턴. 여러분 께서도 영양보충. 단백질 운동하세요 걷기뛰기 🙏
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순수한원숭이d08
파브리병

보호자
저는 파브리병을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻
2026. 1. 31.
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올바른오리i24
파브리병

보호자
저는 파브리병 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!
2026. 1. 31.
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