암 ∙ 희귀질환 환자 커뮤니티
약 5만 명의 희귀질환 환자, 보호자가 소통하고 있어요.
보람찬시추j22
결절성 경화증

보호자
저는 결절성 경화증 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹
7일 전
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저도 같은 병 진단 받았네요 힘내세요
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다정다감한원숭이l55
대장암

보호자
저는 대장암 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹
2026. 2. 14.
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따뜻한곰y94
특발성 폐섬유증

보호자
저는 특발성 폐섬유증을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2026. 2. 6.
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네 지난 1/6일결과 25년여름보다. x선 호흡기 검진. 결과 좀 더심한걸로 💊 피레스파 하루6알 꾸준하게 권유 받았어요 지난번도 처방은 그렇게. 받아도 상태에 따라서. 탈력적으로 복용 해서요 워낙에. 독하니까? 5월. 만오년 입니다 가끔씩은. 기침이 하루에 4~5번 운동과 일. 병행해서 부지런하게. 움직일수 있는동안. 그렇게 해야 식생활도 소화도 좀 좋은듯. 해요 또 내가 아픈 환자란것 잊고 싶거던요 잠시나마 숨쉬기가. 힘들고 숨 차면 잠시 쉬고 또 움직이고 하여턴간에. 그래요 그라고 이번에. 농사 농막 손수짓고있어요 야채류 참깨. 들깨 콩 옥수수 상취 심고 방울토마토 밭에서 각종고기류 영양보충 집에서는 구어먹는것은 힘들어서 왜 굽는냄새가 맛떨어지게 하거던요 밭에서. 참숯불 구이는 괜찮아요. 맛도좋고 공기가 좋으니까 아무런 간섭도없이 맘 편하니까 아뭏턴. 여러분 께서도 영양보충. 단백질 운동하세요 걷기뛰기 🙏
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순수한원숭이d08
파브리병

보호자
저는 파브리병을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻
2026. 1. 31.
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올바른오리i24
파브리병

보호자
저는 파브리병 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!
2026. 1. 31.
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도덕적인비숑g95
발작성 야간헤모글로빈뇨

보호자
안녕하세요! 저는 도덕적인비숑g95입니다. 저는 궁금한 점이 많아요~
2026. 1. 20.
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도덕적인펭귄a75
신경섬유종증 1형

환자
저는 신경섬유종증 1형을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2026. 1. 12.
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훌륭한수달v20
클리펠-트레노우네이-베버 증후군

환자
저는 클리펠-트레노우네이-베버 증후군을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2025. 12. 29.
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우아한비버c08
수포성 유사천포창

보호자
저는 고셔병 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.
2025. 12. 11.
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하온맘
엔젤만 증후군

보호자
저는 엔젤만 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2025. 12. 6.
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나이가 몇살 입니까?^^
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신나는여우j91
결절성 경화증

보호자
안녕하세요! 저는 신나는여우j91입니다. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.
2025. 12. 3.
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르미르미
결절성 경화증

보호자
반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2025. 12. 3.
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성실한진돗개r21
만성 신장병

환자
저는 만성 신장병 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 진단 방랑을 끝낸 분들의 조언 부탁드려요 🙏🏼
2025. 11. 27.
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솔직한말라뮤트t79
모야모야병

보호자
저는 모야모야병 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~
2025. 11. 26.
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반가워요 ~~ 많은 소통 바랍니다
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지콩
신경섬유종증

환자
안녕하세요! 저는 지콩입니다. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2025. 10. 21.
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차분한오리m66
베인브릿지-로퍼스 증후군

보호자
저는 베인브릿지-로퍼스 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥
2025. 10. 21.
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꼼꼼한부엉이c91
전신 경화증

환자
저는 전신 경화증을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2025. 10. 19.
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세련된시추i56
전신 경화증

환자
저는 전신 경화증을 진단받은 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥
2025. 10. 17.
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넉넉한진돗개c08
결절성 경화증

환자
저는 결절성 경화증을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.
2025. 10. 17.
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저도 결절성경화증 진단받았어요 힘내시구요 화이팅!!
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용감한토끼v54
전신성 홍반성 루푸스

환자
저는 전신성 홍반성 루푸스을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥
2025. 10. 13.
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