희귀질환·암질환 커뮤니티
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의 희귀질환·암질환 환자/보호자가 소통하고 있어요.
용감한토끼v26
발작수면 및 허탈발작

환자
저는 발작수면 및 허탈발작 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
1일 전
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힘찬햄스터o22
ADCY5 관련 이상운동증

환자
저는 ADCY5 관련 이상운동증을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥
2일 전
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기운찬병아리c67
낭포성 섬유증

보호자
저는 낭포성 섬유증 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.
3일 전
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안녕하세요 저도 낭포성섬유증 아이를 키우고 보호자입니다 혹시 어디 병원 다니고 계신가요? 저는 서울대 어린이병원을 다니고 있습니다
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용맹한담비i55
레베르 선천성 흑암시

환자
저는 레베르 선천성 흑암시 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~
7일 전
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귀여운요크셔b08
시니어-로켄 증후군

보호자
저는 시니어-로켄 증후군 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2025. 8. 8.
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충만한푸들e48
망막색소변성증

환자
안녕하세요! 저는 충만한푸들e48입니다. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!
2025. 8. 7.
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네 환영합니다. 나이가 어떠신가요? 저는60년생. 제주생. 현 인천 청라 거주중. 실무 브랜드디자이너로 활동 중 서로 이 희귀질환 과함께 공유해요.
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선한레서판다z61
진행성 가족성 간내 담즙정체증

보호자
저는 진행성 가족성 간내 담즙정체증 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.
2025. 8. 5.
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같은병명 보호자입니다~ 이렇게 만나게되어 반갑습니다~
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사랑하는몰티즈c98
베인브릿지-로퍼스 증후군

보호자
반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2025. 8. 5.
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올바른비버h34
특발성 폐섬유증

보호자
안녕하세요! 저는 올바른비버h34입니다. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹
2025. 8. 4.
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반갑습니다
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