희귀질환 커뮤니티
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의 희귀질환 환자/보호자가 소통하고 있어요.
선한시추z27
다발골수종

보호자
저는 아직 미진단 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2시간 전
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열띤코알라b22
만성 염증성 탈수초성 다발신경병증

기타
저는 만성 염증성 탈수초성 다발신경병증을 진단받은 관련 유저예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 진단 방랑을 끝낸 분들의 조언 부탁드려요 🙏🏼
1일 전
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뛰어난물개o35
15번 염색체 장완의 결손 증후군

보호자
저는 15번 염색체 장완의 결손 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2일 전
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뿌듯한곰o69
다발성 경화증

환자
저는 다발성 경화증을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.
2일 전
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지금저도 안구흔들림 심해요
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잉지
황반변성

보호자
저는 황반변성을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.
6일 전
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청연빛
터너 증후군

환자
저는 터너 증후군을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
6일 전
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싱그러운코알라o06
가족성 선종성 폴립증

보호자
저는 가족성 선종성 폴립증을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!
7일 전
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아프지망고
베체트병

환자
저는 베체트병 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!
7일 전
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익살스러운부엉이s96
고셔병

환자
저는 아직 미진단 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~
2024. 11. 28.
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