암 ∙ 희귀질환 환자 커뮤니티
약 5만 명의 희귀질환 환자, 보호자가 소통하고 있어요.
지콩
신경섬유종증

환자
안녕하세요! 저는 지콩입니다. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
4일 전
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차분한오리m66
베인브릿지-로퍼스 증후군

보호자
저는 베인브릿지-로퍼스 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥
4일 전
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꼼꼼한부엉이c91
전신 경화증

환자
저는 전신 경화증을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
6일 전
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세련된시추i56
전신 경화증

환자
저는 전신 경화증을 진단받은 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥
2025. 10. 17.
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넉넉한진돗개c08
결절성 경화증

환자
저는 결절성 경화증을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.
2025. 10. 17.
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용감한토끼v54
전신성 홍반성 루푸스

환자
저는 전신성 홍반성 루푸스을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥
2025. 10. 13.
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산뜻한물개l33
색소실조증

환자
저는 색소실조증을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥
2025. 10. 11.
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듬직한푸들u83
특발성 폐섬유증

환자
저는 특발성 폐섬유증을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!
2025. 10. 8.
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어서 오세요 어떻게. 어디서 오셨어요. IPF. 특발성폐질환 서로. 답답한 이야기 도반인 될까요
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의젓한물개a76
특발성 폐섬유증

의료진
저는 특발성 폐섬유증을 진단받은 의료진에요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!
2025. 9. 26.
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올바른비버c81
미지원 질환

환자
저는 아직 미진단 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!
2025. 9. 14.
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빛나는호랑이k79
파브리병

의료진
저는 아직 미진단 의료진에요. 저는 궁금한 점이 많아요~
2025. 9. 10.
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열정적인비숑v66
다발골수종

보호자
저는 다발골수종 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.
2025. 9. 7.
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평화로운레서판다w83
엔젤만 증후군

보호자
저는 엔젤만 증후군 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥
2025. 9. 4.
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병원은 김해로다니세요??많이 좋아지셨나요?
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지니1007
엔젤만 증후군

보호자
반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥
2025. 9. 4.
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저 엔젤만증후군 보호자에요
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씩씩한사슴l35
소아 특발성 관절염

보호자
반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~
2025. 9. 4.
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반가워요 저도 소아류마티스관절염 환아에요~
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따스한물개r60
난소암

보호자
저는 난소암을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~
2025. 9. 4.
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다정다감한비숑m52
알포트 증후군

환자
안녕하세요! 저는 민첩한부엉이q82입니다. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!
2025. 8. 28.
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반갑습니다
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청초한담비r00
미지원 질환

환자
저는 아직 미진단 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 진단 방랑을 끝낸 분들의 조언 부탁드려요 🙏🏼
2025. 8. 25.
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햄토리
엘러스-단로스 증후군

환자
저는 아직 미진단 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 진단 방랑을 끝낸 분들의 조언 부탁드려요 🙏🏼
2025. 8. 24.
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친근한시추x75
화농성 한선염

환자
저는 화농성 한선염을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹
2025. 8. 23.
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