희귀질환 커뮤니티
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의 희귀질환 환자/보호자가 소통하고 있어요.
배려하는코알라u51
알포트 증후군

보호자
저는 알포트 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
11시간 전
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수줍은양j80
신경섬유종증 1형

보호자
저는 신경섬유종증 1형 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻
22시간 전
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날아오르는시추a05
소아 특발성 관절염

보호자
안녕하세요! 저는 날아오르는시추a05입니다. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!
1일 전
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도덕적인몰티즈d00
시신경척수염 범주질환

환자
반가워요~ 저는 희귀질환 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
3일 전
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활달한펭귄h06
루게릭병

보호자
저는 루게릭병을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 진단 방랑을 끝낸 분들의 조언 부탁드려요 🙏🏼
5일 전
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달보드레한사슴t27
황반변성

환자
반가워요~ 저는 희귀질환 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2025. 3. 8.
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우아한푸들z22
신경섬유종증 1형

환자
저는 신경섬유종증 1형을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥
2025. 3. 8.
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배려하는양t82
엔젤만 증후군

보호자
반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2025. 3. 6.
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달보드레한부엉이p00
스타가르트병

보호자
저는 스타가르트병 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.
2025. 3. 4.
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