뿌듯한다람쥐f82부신백질 디스트로피보호자저는 부신백질 디스트로피을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.2일 전800댓글 0아직 댓글이 없어요. 앱에서 댓글을 작성하고 소통해 보세요.
빛나는고양이p80레녹스-가스토 증후군의료진반가워요~ 저는 희귀질환 의료진에요. 저는 궁금한 점이 많아요~3일 전1800댓글 0아직 댓글이 없어요. 앱에서 댓글을 작성하고 소통해 보세요.
밝은양u02특발성 폐섬유증보호자저는 특발성 폐섬유증을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥7일 전7330댓글 3저도 현제 66세입니다 특발성 폐섬유종 으로 치료중입니다 같은 환우분연락 주고받는분010~7715~5594 연락주세요로그인/회원가입하고 댓글 모두 보기
쾌활한펭귄v88척수성 근위축보호자반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍2025. 3. 23.4212댓글 1안녕하세요~저도 sma 입니닷로그인/회원가입하고 댓글 모두 보기
부지런한레서판다t0016번 염색체 단완의 11-12 부분의 미세결손 증후군보호자저는 16번 염색체 단완의 11-12 부분의 미세결손 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~2025. 3. 23.2800댓글 0아직 댓글이 없어요. 앱에서 댓글을 작성하고 소통해 보세요.
기운찬고양이f19지대 근디스트로피보호자저는 지대 근디스트로피을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.2025. 3. 21.3100댓글 0아직 댓글이 없어요. 앱에서 댓글을 작성하고 소통해 보세요.
배려하는코알라u51알포트 증후군보호자저는 알포트 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍2025. 3. 19.3200댓글 0아직 댓글이 없어요. 앱에서 댓글을 작성하고 소통해 보세요.
수줍은양j80신경섬유종증 1형보호자저는 신경섬유종증 1형 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻2025. 3. 19.5421댓글 2수줍은양j님 수술시 산정특례로 적용되어 수술비 부담이 없습니다로그인/회원가입하고 댓글 모두 보기
날아오르는시추a05소아 특발성 관절염보호자안녕하세요! 저는 날아오르는시추a05입니다. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!2025. 3. 18.2700댓글 0아직 댓글이 없어요. 앱에서 댓글을 작성하고 소통해 보세요.