희귀질환 커뮤니티
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의 희귀질환 환자/보호자가 소통하고 있어요.
사랑하는비버n98
크론병

환자
저는 크론병을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻
2025. 4. 11.
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어서오세요
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긍정적인부엉이x09
이분척추

보호자
저는 이분척추 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.
2025. 4. 10.
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고운쿼카o82
근디스트로피

보호자
반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!
2025. 4. 5.
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치료제나 치료방법등에 대한 최신 정보가 있으면 많은 공유 부탁드립니다
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뿌듯한다람쥐f82
부신백질 디스트로피

보호자
저는 부신백질 디스트로피을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.
2025. 3. 31.
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빛나는고양이p80
터너 증후군

보호자
반가워요~ 저는 희귀질환 의료진에요. 저는 궁금한 점이 많아요~
2025. 3. 30.
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밝은양u02
특발성 폐섬유증

보호자
저는 특발성 폐섬유증을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥
2025. 3. 26.
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저도 현제 66세입니다 특발성 폐섬유종 으로 치료중입니다 같은 환우분연락 주고받는분010~7715~5594 연락주세요
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쾌활한펭귄v88
척수성 근위축

보호자
반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2025. 3. 23.
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댓글
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안녕하세요~저도 sma 입니닷
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