희귀질환 커뮤니티
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의 희귀질환 환자/보호자가 소통하고 있어요.
CDHR1
망막색소변성증

보호자
저는 망막색소변성증을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥
1일 전
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즐거운토끼l12
레베르 선천성 흑암시

환자
저는 레베르 선천성 흑암시을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.
1일 전
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저희 아이도 같은 질환입니다. 응원합니다
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꾸밈없는진돗개s24
PTEN 과오종 종양 증후군

환자
저는 PTEN 과오종 종양 증후군 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥
2일 전
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안녕하세요 환영합니다 ^^
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아름다운레서판다k58
진행성 핵상안근마비

보호자
저는 아직 미진단 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.
3일 전
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아름다운레서판다k58
진행성 핵상안근마비

보호자
안녕하세요! 저는 아름다운레서판다k58입니다. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!
3일 전
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고운몰티즈o75
샤프-양 증후군

보호자
저는 샤프-양 증후군 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!
3일 전
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의젓한담비k62
미지원 질환

보호자
반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
3일 전
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김선생
포이츠-제거스 증후군

환자
저는 포이츠-제거스 증후군을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!
3일 전
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세련된양g25
엔젤만 증후군

보호자
반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
3일 전
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