희귀질환 커뮤니티
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의 희귀질환 환자/보호자가 소통하고 있어요.
뿌듯한다람쥐f82
부신백질 디스트로피

보호자
저는 부신백질 디스트로피을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.
2일 전
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빛나는고양이p80
레녹스-가스토 증후군

의료진
반가워요~ 저는 희귀질환 의료진에요. 저는 궁금한 점이 많아요~
3일 전
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밝은양u02
특발성 폐섬유증

보호자
저는 특발성 폐섬유증을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥
7일 전
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저도 현제 66세입니다 특발성 폐섬유종 으로 치료중입니다 같은 환우분연락 주고받는분010~7715~5594 연락주세요
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쾌활한펭귄v88
척수성 근위축

보호자
반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2025. 3. 23.
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안녕하세요~저도 sma 입니닷
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부지런한레서판다t00
16번 염색체 단완의 11-12 부분의 미세결손 증후군

보호자
저는 16번 염색체 단완의 11-12 부분의 미세결손 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~
2025. 3. 23.
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기운찬고양이f19
지대 근디스트로피

보호자
저는 지대 근디스트로피을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.
2025. 3. 21.
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배려하는코알라u51
알포트 증후군

보호자
저는 알포트 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2025. 3. 19.
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수줍은양j80
신경섬유종증 1형

보호자
저는 신경섬유종증 1형 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻
2025. 3. 19.
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수줍은양j님 수술시 산정특례로 적용되어 수술비 부담이 없습니다
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날아오르는시추a05
소아 특발성 관절염

보호자
안녕하세요! 저는 날아오르는시추a05입니다. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!
2025. 3. 18.
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