보험 복지 (1) 희귀질환때문에 고통받고 있는 전세계 모든이에게 행복바이러스를 전파하고자 합니다. 희귀질환자로서 몇 갠가의 색을 잃었고, 치료가 없어 가망 없다고, 결코 포기하면 안된다는 것을 당사자인 제가 진심을 담아 전해 드리고 싶습니다. 저는 전세계의 모든이에게 저희를 하나님의 형상대로 지어주신 살아 계신 하나님의 기적을 굳건하게 믿고 있습니다. 기적은 반드시 일어납니다. 기적이 존재함을 열심히 사시는 멋진 여러분들과 함께 나누고 싶습니다. 레어노트 관계자분들은 예전에 희귀질환자들을 몰랐습니다. 하지만 희귀질환자들의 고통을 알게 된 후 레어노트는 희귀질환자들에게 격려와 응원을 하면서 레어노트 회원들의 가족이 되었고 수많은 희귀질환자들을 위해 평생을 몸바쳐 애쓰고 있다는 것을 알아주시면 합니다.

시행착오를 거치면 그걸로도 생GR하는 사람들도 있죠. 오히려 부끄러워야 할텐데 말이죠. 유럽과 미국에서는 이러한 보조기를 보험으로 커버할 수 있도록 의사가 처방을 하기도 합니다. 국내 재활병원에서 유사한 보조기를 봤는데 인체공학적인 측면과 거리가 매우 멀고 대칭적으로 제작을 하더라구요. 하지만 제가 구매한 보조기는 손가락의 원위지(몸통과 가까운 부분)은 굵게 처리하고 근위지(몸통에서 먼 부분)은 가늘게 제작하여 끼우는 방향이 정해져 있고 사이즈 측정을 제대로 하고 손가락 별로 사이즈를 선택하여 양손 10개의 손가락에 적용이 가능합니다. 손가락의 중수지(가운데) 관절 뿐만 아니라 근위지 관절부위에도 사이즈를 조절하면 사용이 가능한 다 기능 보조기입니다. 제가 5년정도 쓰면서 내구도가 좋아서 분실로 인한 재구매는 있었고 발로 밟아도 멀쩡해서 잘 사용하고 있습니다. 손가락이 불편하신 분들께서는 방치하지 마시고 더 변형이 생기기 전에 도움을 받으시면 좋을 것 같습니다.

저는 발작수면 및 허탈발작을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기하고 싶어요 👏🏻

니다. 두 치료제가 모두 아내에겐 건강보험비급여 항목이라서 전액 본인부담으로 기약이 없는 치료에 비용에 대한 부담까지 떠안고 가야만 합니다. 이러한 상황을 조금이나마 풀어보고자 제가 이번에 치료제의 건강보험 급여 지정을 위한 [국민동의청원]에 청원을 접수하여 현재 동의를 구하고 있습니다. 하지만 저희같은 일반인이 혼자의 힘으로 5만명의 동의를 얻는다는 것이 불가능한거 같습니다. 현재 진행중인 [국민동의청원]을 많은 사람들에게 알릴 수 있는 방법이 없을런지요... 저의 청원 주소입니다. 스미싱파일 절대 아닙니다. 쓰러져가는 저희 가정을 다시 세울 수 있도록 도와주세요. https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/04CFBD4126DF2184E064B49691C1987F

보험 복지 1-2 : 그래서 아이 어른 할 것 없이 피해 다녀야 했고 늘 불안한 삶을 살아야 했어요. 어떤 때는 심장이 쪼그라들 만치 떨고, 몸을 보호하고자 자존심마저도 버려야 했습니다. 어둡고 외롭고 비참한 삶을 살았습니다. 그 당시 병명을 몰라서 설명할 수도 없었고, 말해도 믿는 사람이 없었어요. 아무런 보호막이 없었던 저는 몸을 지키기에 버거웠고 늘 바빴습니다. FOP를 지닌 삶은 그렇습니다. 나의 병을 말하지 못했던 시대는 가고 지금은 사람들에게 설명할 수 있고, 당당하게 세상으로 나와 FOP를 알리고 있습니다.

반가워요~ 저는 희귀질환 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 보험이나 복지에 대해 이야기하고 싶어요 👏🏻

보험관련해서 이야기를 해보려고합니다 .. 저는 보험에 관련해서 완전 무지했습니다 . 아버지나 어머니가 관리해주시는보험으로 살았죠 근데 막상 아버지가 아프셔서 병원가서 입원하셨을때 비용이 만만치 않더군요 어짜피 보험으로 다 처리가능하니 괜찮겠지 ~ 하고 퇴원 후 설계사한테 연락해서 청구하니 이게 무슨 턱없이 부족하게 들어왔더군요 그래서 따지니 하는소리가 본인이가입한거잖아요 ? 이러길래 바로 해지했습니다 . 아는사람 지인 절대 믿지마세요 다 해지하고 지금 보험심사평가사라는 분이 있더군요 찾아서 연락드린후 대면상담 하고 다시 싹 재설계했어요 . 확실히 설계사들이랑은 다르더군요 가입후 땡이 아닌 병원까지 동행해주시더라구요 진짜 담당자 잘 만나세요 다들 ..

실 작업시간 여건에 따라 조정 협의 가능) - 고용형태: 근로계약 20개월 - 급 여: 시급 1만원 - 복리후생: 4대보험, 통근버스, 중식제공 - 접수방법: 워크투게더 채용 공고 게시글을 통한 지원(댓글 참조) - 기타사항 작업장소 : 실내ㆍ외 드는힘 : 5Kg 이내의 물건을 다룸 서거나 걷기 : 일부 서서 하는 일 듣고 말하기 : 간단한 듣고 말하기 필요 시력 : 비교적 큰 인쇄물을 읽을 수 있는 정도 손작업 : 작은 물품의 조립작업 양손사용 : 양손으로 작업 - 마감시간: 2022.6.16

업 7. 저소득층 생계비 지원제도 8. 장애 등록 및 혜택 9. 국민연금 내 장애연금 10. 보조기기 지원 11. 노인장기요양보험제도 12. 장애인 활동지원사업 13. 가사ㆍ간병 방문 지원사업 14. 방문건강관리사업 15. 돌봄 SOS센터사업 16. 교통약자 이동지원 17. 유비쿼터스 119 - 안심콜서비스 18. 희귀ㆍ난치성질환자 쉼터 그외. 자주하는 질문, 희소ㆍ긴급도입 필요 의료기기 공급 사업, 서류발급기관, 도움이 되는 사이트, 연명의료 결정제도, 희귀질환 관리법 이렇게 구성이 되어있는 책자입니다. 오늘도 건강하고 평안한 하루가 되시길 바라겠습니다. 모두 힘내시고 화이팅입니다!!

저는 파브리병을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻

에 글을 쓰는 것 같아요. 한창 더운 날씨에 건강은 좀 어떠신가요? 저는 어제 보험청구를 하고 기분이 참 묘해졌어요. 정말정말 운 좋게도 베체트 확진 직전 해에 실손보험에 들었어요. 역시 엄마 말을 들으면 자다가도 떡이 생긴다고 무슨 바람이 불었는지 엄마에게 등떠밀려서 얼결에 들었던거 거든요. 산정특례가 있지만 그래도 연말정산을 해보면 저 혼자만으로도 매해 1500만원이 넘는 돈이 병원으로 흘러들어갑니다. 그런 병원비를 보며 남편에게 참 미안하기도 하고 복잡한 심경이 되네요. 몸 곳곳에 왜이렇게 염증에, 혹에, 뭐에 이상이 많이 생기는지... 베체트가 아닌 일로 병원 가는 일도 많아요. 저희 엄마는 섬유근육통만 앓고 계셔서 산정특례도 안되고 일찍부터 유전성고혈압에 천식이 있으셔가지고 실손보험도 없어서 저보다 훨씬 많은 돈을 병원비로 쓰고 계시거든요. 문득 제 상황에 감사하기도 하고 남편에게 새삼 미안하기도 하고 저희 부부가 집 한채 마련하지 못한 건 어쩌면 나 때문인가 싶기도 하고 마음이 참 복잡하네요.

저는 특발성 폐섬유증을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 보험이나 복지에 대해 이야기하고 싶어요 👏🏻

보험 복지 1-1 : 학교생활은 불편한 환경에 뛰는 아이와 괴롭히는 아이가 있어서 늘 불안에 떨었어요. 심한 장애와 가난으로 학업을 접고, 많은 사람 속에서 일했습니다. 시비와 싸움을 피하려고 말없이 지냈지만, 현실은 냉정했어요. 망치로 얻어맞아 붓고 뼈가 생겨 장애를 입었습니다. 당하면 억울하지만, 말하면 대든다고 오해할까 봐 더 때려서 다칠까 봐 아무 말도 할 수 없었어요. 아무 잘못 없는 소녀일 뿐인데 말이죠. FOP는 넘어지거나 누군가한테 맞으면 진행이 되고 근육에 뼈가 생겨서 평생 불편함을 안고 살아야 합니다.

반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻

저는 범맥락막위축증 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻

증후군 치료제의 건강보험적용을 위해 여러분의 힘을 모아주세요. 크라이오피린 연관 주기 (발열) 증후군은 극희귀질환에 속하는 자가면역질환으로, 레어노트에도 환자와 보호자분들이 함께하고 계신데요. 본 질환 치료제의 건강보험 적용을 위한 국회 청원이 진행되고 있습니다. 레어노트 공지와 홈화면의 카드를 통해서 이에 대한 소식 만나보실 수 있는데요. 레어노트 회원분들의 많은 도움 요청드립니다. 희귀질환 환자의 치료제 접근성 확대에 레어노트도 함께하겠습니다.

제 약물을 사용하기로 했고 결론은 저에겐 레미케이드, 휴미라 모두 맞질 않았어요 (궤양 모양과 위치 고려해 크론병 진단 받아 보험 가능했습니다) 휴미라 주사를 맞으며 퇴원했을 땐 열이 너무 났고 식욕도 없어서 포카리만 먹으며 버텼어요 다신 입원 하기 싫어서 그런 맘이 컸어요 ㅠㅠ 결국 다시 실려갔을 땐 궤양 사이로 스멀스멀 새서 복막염이 심하게 왔고 마지막 주사가 저에게 맞지 않으면 절제술을 해야한다고 .. 다행히 지금 신약 주사는 맞고도 시간이 꽤 지난 상태인데 자극적인 음식 외엔 괜찮게 지내고 있습니다 31일에 2번째 주사 맞으러 가요 지금 이렇게 과정만 푸니까 그냥 그랬구나 싶은데 25살에 하고싶은게 많은 제가 하루종일 멍청하게 병원 천장만 쳐다보고 입원기간 반 이상을 금식하니 34kg까지 빠져 몸 형체도 망가지고 독한 약으로 탈모까지 와서 정신적으로 버티기가 너무 힘들더라고요 여전히 소론도는 4알 먹으며 유도법을 쓰고 있어요 부작용으로 문페이스, 탈모, 이시림, 다리저림, 골다공증 .. 이렇게 진행 중인데 단약하면 나아지겠거니 긍정적인 마음을 가져보려고 노력 ..! 중입니다 지금 너무 칠흑같아서 끝이 없을거 같아도 우리 몸은 생각보다 강해서 기특하게 이겨내주더라구요 여러분들도 너무 스트레스 받지 마시고 몸을 위해 조금씩 걷거나 물 마시기나 .. 할 수 있는걸 해주세요 포기하지 맙시다 ! 단약 후 골다공증 주사 , 신약주사 후기 등 남겨보겠습니다 모두 건강하세요 ㅎㅎ

거지같은 건강보험공단 활동형 휠체어 나 일반형 휠체어나 어짜피 요즘 다 전동키트 붙여쓰지 그냥 쌩으로 안쓰거든요 팔힘이 없으니까 더욱더 부드럽게 잘 밀리는 활동형 휠체어 써야하는데 그건 지원 못해주고 일반형만 타라는겁니다 그러면 일반형은 누가 계속 밀어줘야 하는데 공단 직원이 밀어줄껀가요? 어제 개빡치는 내부 지침 보고 너무 화가나서 본사 처들어갈꺼임

럼 느껴졌다. 4월에도 진료 일정이 많았지만. 이번 5월은 역대급으로 병원을 자주 간다. 작년 기준으로 병원 내원일 수를 건강보험공단에서 확인을 해보니 135일라고 한다. 1년의 4개월 반을 병원에서 보냈다는 것이다. 사실 지금은 이런 반복된 일상이 조금 버겁고 지친다는 생각이 든다. 분명히 1년 전 반복적 실신과 여러 이벤트를 겪고 나니 지금의 호전된 상태에 이르기까지 나의 노력과 의료진의 노력에 대해 감사한 마음이 들기도 하지만 한편으로는 여러과의 추적관찰을 요하는 상황이 지속되다 보니 이 질병이 가져오는 다양한 증상을 한 명의 의사가 케어하기가 어렵다는 점이 새삼 와 닿는 기간이었다. 그래도 언젠가는 점점 추적관찰 기간이 길어져서 1년 내원일수가 줄어드는 날이 오지 않을까 희망적인 생각을 해보려고 한다.