실 작업시간 여건에 따라 조정 협의 가능) - 고용형태: 근로계약 20개월 - 급 여: 시급 1만원 - 복리후생: 4대보험, 통근버스, 중식제공 - 접수방법: 워크투게더 채용 공고 게시글을 통한 지원(댓글 참조) - 기타사항 작업장소 : 실내ㆍ외 드는힘 : 5Kg 이내의 물건을 다룸 서거나 걷기 : 일부 서서 하는 일 듣고 말하기 : 간단한 듣고 말하기 필요 시력 : 비교적 큰 인쇄물을 읽을 수 있는 정도 손작업 : 작은 물품의 조립작업 양손사용 : 양손으로 작업 - 마감시간: 2022.6.16

거지같은 건강보험공단 활동형 휠체어 나 일반형 휠체어나 어짜피 요즘 다 전동키트 붙여쓰지 그냥 쌩으로 안쓰거든요 팔힘이 없으니까 더욱더 부드럽게 잘 밀리는 활동형 휠체어 써야하는데 그건 지원 못해주고 일반형만 타라는겁니다 그러면 일반형은 누가 계속 밀어줘야 하는데 공단 직원이 밀어줄껀가요? 어제 개빡치는 내부 지침 보고 너무 화가나서 본사 처들어갈꺼임

증후군 치료제의 건강보험적용을 위해 여러분의 힘을 모아주세요. 크라이오피린 연관 주기 (발열) 증후군은 극희귀질환에 속하는 자가면역질환으로, 레어노트에도 환자와 보호자분들이 함께하고 계신데요. 본 질환 치료제의 건강보험 적용을 위한 국회 청원이 진행되고 있습니다. 레어노트 공지와 홈화면의 카드를 통해서 이에 대한 소식 만나보실 수 있는데요. 레어노트 회원분들의 많은 도움 요청드립니다. 희귀질환 환자의 치료제 접근성 확대에 레어노트도 함께하겠습니다.

업 7. 저소득층 생계비 지원제도 8. 장애 등록 및 혜택 9. 국민연금 내 장애연금 10. 보조기기 지원 11. 노인장기요양보험제도 12. 장애인 활동지원사업 13. 가사ㆍ간병 방문 지원사업 14. 방문건강관리사업 15. 돌봄 SOS센터사업 16. 교통약자 이동지원 17. 유비쿼터스 119 - 안심콜서비스 18. 희귀ㆍ난치성질환자 쉼터 그외. 자주하는 질문, 희소ㆍ긴급도입 필요 의료기기 공급 사업, 서류발급기관, 도움이 되는 사이트, 연명의료 결정제도, 희귀질환 관리법 이렇게 구성이 되어있는 책자입니다. 오늘도 건강하고 평안한 하루가 되시길 바라겠습니다. 모두 힘내시고 화이팅입니다!!

저는 발작수면 및 허탈발작을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기하고 싶어요 👏🏻

보험관련해서 이야기를 해보려고합니다 .. 저는 보험에 관련해서 완전 무지했습니다 . 아버지나 어머니가 관리해주시는보험으로 살았죠 근데 막상 아버지가 아프셔서 병원가서 입원하셨을때 비용이 만만치 않더군요 어짜피 보험으로 다 처리가능하니 괜찮겠지 ~ 하고 퇴원 후 설계사한테 연락해서 청구하니 이게 무슨 턱없이 부족하게 들어왔더군요 그래서 따지니 하는소리가 본인이가입한거잖아요 ? 이러길래 바로 해지했습니다 . 아는사람 지인 절대 믿지마세요 다 해지하고 지금 보험심사평가사라는 분이 있더군요 찾아서 연락드린후 대면상담 하고 다시 싹 재설계했어요 . 확실히 설계사들이랑은 다르더군요 가입후 땡이 아닌 병원까지 동행해주시더라구요 진짜 담당자 잘 만나세요 다들 ..

니다. 두 치료제가 모두 아내에겐 건강보험비급여 항목이라서 전액 본인부담으로 기약이 없는 치료에 비용에 대한 부담까지 떠안고 가야만 합니다. 이러한 상황을 조금이나마 풀어보고자 제가 이번에 치료제의 건강보험 급여 지정을 위한 [국민동의청원]에 청원을 접수하여 현재 동의를 구하고 있습니다. 하지만 저희같은 일반인이 혼자의 힘으로 5만명의 동의를 얻는다는 것이 불가능한거 같습니다. 현재 진행중인 [국민동의청원]을 많은 사람들에게 알릴 수 있는 방법이 없을런지요... 저의 청원 주소입니다. 스미싱파일 절대 아닙니다. 쓰러져가는 저희 가정을 다시 세울 수 있도록 도와주세요. https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/04CFBD4126DF2184E064B49691C1987F

'에서 확인해보세요. ✅ 암 환우 분들을 위한
보험금 ∙ 치료비 계산 기능 제공 그동안 암 환자분들을 만나면서 가장 자주 들은 고민 중 하나가 암 치료 전에 "치료비는 얼마나 나올까", "내 보험으로 얼마나 충당될까"였습니다. 그래서 치료 계획에 따른 예상 치료비와 받으실 수 있는 보험금을 한 번에 계산해볼 수 있는 기능을 새롭게 선보입니다. 현재는 암 환자분들께만 제공되지만, 앞으로 지원 질환을 점차 확대하고 계산 정확도도 높여 나갈 예정입니다. 천천히, 그러나 확실하게 넓혀가겠습니다. ∙ '홈' > '보험금 계산'에서 확인해보세요. ✅ 전체 환우분들을 위한 건강 기록 기능 제공
 증상, 약, 병원 방문 내역을 기록하는 '건강 기록' 기능의 사용성도 함께 개선했어요. 더 자유롭고 간편하게 기록하고, 증상의 변화를 차분히 관리하실 수 있도록 다듬었습니다. 꾸준히 기록해둔 내용을 의료진 상담 때 함께 보여드리면, 더 정확한 진료에 도움이 될 거예요. ∙ '홈' > '건강 관리'에서 확인해보세요. ✅ 드리는 말씀 쓰시면서 궁금하신 점이나 개선했으면 하는 부분이 있으시면 언제든 의견 보내주세요. 환자분들의 목소리를 듣고 계속 다듬어 나가겠습니다. 모든 환우분들의 치료 기회 확대를 위해 레어노트가 곁에서 응원하겠습니다. 🍀

저는 파브리병을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻

반가워요~ 저는 희귀질환 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 보험이나 복지에 대해 이야기하고 싶어요 👏🏻

보험복지 (2) 레어노트 팀은 희귀질환자들과 함께 절차탁마하여 레어노트가 전세계적으로 성장된 (주) 휴먼스케이프가 될 수 있도록 적극 지지 할 것이고, 또한 레어노트 앱이 존재하게 되고, 전세계 진행중인 임상시험, 치료제 개발 소식, 의학 소식 등등 정보를 제공하면서 수많은 희귀질환자들을 안심시킬 것이라고 생각합니다. 직장생활 중 눈 건강이 너무 악화되어 직장을 그만두게 되었고, 현재 기초생활수급자로 생활하고 있으며, 경제적으로 많은 어려움이 있는 가운데 그나마 의료보험이 적용되어 다소나마 부담을 덜고 있습니다. 저는 의료 보험1종으로 분류되어 모든 병원에서 보험으로 치료를 받고 있습니다. 비급여의 경우에 본인 부담금이 있지만 의료1종은 대부분 무료로 치료를 받고있기 때문에, 해마다 서울카이안과병원, 광주최고안과병원에 정기적으로 검진받고 있습니다.

시행착오를 거치면 그걸로도 생GR하는 사람들도 있죠. 오히려 부끄러워야 할텐데 말이죠. 유럽과 미국에서는 이러한 보조기를 보험으로 커버할 수 있도록 의사가 처방을 하기도 합니다. 국내 재활병원에서 유사한 보조기를 봤는데 인체공학적인 측면과 거리가 매우 멀고 대칭적으로 제작을 하더라구요. 하지만 제가 구매한 보조기는 손가락의 원위지(몸통과 가까운 부분)은 굵게 처리하고 근위지(몸통에서 먼 부분)은 가늘게 제작하여 끼우는 방향이 정해져 있고 사이즈 측정을 제대로 하고 손가락 별로 사이즈를 선택하여 양손 10개의 손가락에 적용이 가능합니다. 손가락의 중수지(가운데) 관절 뿐만 아니라 근위지 관절부위에도 사이즈를 조절하면 사용이 가능한 다 기능 보조기입니다. 제가 5년정도 쓰면서 내구도가 좋아서 분실로 인한 재구매는 있었고 발로 밟아도 멀쩡해서 잘 사용하고 있습니다. 손가락이 불편하신 분들께서는 방치하지 마시고 더 변형이 생기기 전에 도움을 받으시면 좋을 것 같습니다.

저는 비소세포폐암을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻

럼 느껴졌다. 4월에도 진료 일정이 많았지만. 이번 5월은 역대급으로 병원을 자주 간다. 작년 기준으로 병원 내원일 수를 건강보험공단에서 확인을 해보니 135일라고 한다. 1년의 4개월 반을 병원에서 보냈다는 것이다. 사실 지금은 이런 반복된 일상이 조금 버겁고 지친다는 생각이 든다. 분명히 1년 전 반복적 실신과 여러 이벤트를 겪고 나니 지금의 호전된 상태에 이르기까지 나의 노력과 의료진의 노력에 대해 감사한 마음이 들기도 하지만 한편으로는 여러과의 추적관찰을 요하는 상황이 지속되다 보니 이 질병이 가져오는 다양한 증상을 한 명의 의사가 케어하기가 어렵다는 점이 새삼 와 닿는 기간이었다. 그래도 언젠가는 점점 추적관찰 기간이 길어져서 1년 내원일수가 줄어드는 날이 오지 않을까 희망적인 생각을 해보려고 한다.

반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻

에 글을 쓰는 것 같아요. 한창 더운 날씨에 건강은 좀 어떠신가요? 저는 어제 보험청구를 하고 기분이 참 묘해졌어요. 정말정말 운 좋게도 베체트 확진 직전 해에 실손보험에 들었어요. 역시 엄마 말을 들으면 자다가도 떡이 생긴다고 무슨 바람이 불었는지 엄마에게 등떠밀려서 얼결에 들었던거 거든요. 산정특례가 있지만 그래도 연말정산을 해보면 저 혼자만으로도 매해 1500만원이 넘는 돈이 병원으로 흘러들어갑니다. 그런 병원비를 보며 남편에게 참 미안하기도 하고 복잡한 심경이 되네요. 몸 곳곳에 왜이렇게 염증에, 혹에, 뭐에 이상이 많이 생기는지... 베체트가 아닌 일로 병원 가는 일도 많아요. 저희 엄마는 섬유근육통만 앓고 계셔서 산정특례도 안되고 일찍부터 유전성고혈압에 천식이 있으셔가지고 실손보험도 없어서 저보다 훨씬 많은 돈을 병원비로 쓰고 계시거든요. 문득 제 상황에 감사하기도 하고 남편에게 새삼 미안하기도 하고 저희 부부가 집 한채 마련하지 못한 건 어쩌면 나 때문인가 싶기도 하고 마음이 참 복잡하네요.

보험 복지 1-1 : 학교생활은 불편한 환경에 뛰는 아이와 괴롭히는 아이가 있어서 늘 불안에 떨었어요. 심한 장애와 가난으로 학업을 접고, 많은 사람 속에서 일했습니다. 시비와 싸움을 피하려고 말없이 지냈지만, 현실은 냉정했어요. 망치로 얻어맞아 붓고 뼈가 생겨 장애를 입었습니다. 당하면 억울하지만, 말하면 대든다고 오해할까 봐 더 때려서 다칠까 봐 아무 말도 할 수 없었어요. 아무 잘못 없는 소녀일 뿐인데 말이죠. FOP는 넘어지거나 누군가한테 맞으면 진행이 되고 근육에 뼈가 생겨서 평생 불편함을 안고 살아야 합니다.

저는 특발성 폐섬유증을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 보험이나 복지에 대해 이야기하고 싶어요 👏🏻

저는 범맥락막위축증 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻