저는 발작수면 및 허탈발작 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

저는 크론병을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻

저는 헌터 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

저는 루게릭병을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 진단 방랑을 끝낸 분들의 조언 부탁드려요 🙏🏼

으로 지금은 할 일을 찾아보며 부산에서 일 할수 있는 것을 찾았습니다 늘 돈 얘기만 하는 할머니께 다시한번 더 화가 나고 제 건강은 뒷전인 할머니께 실망감만 들고 절 키운 얘기만 하고 고생했다며 케어 해야지란 당연하다듯 말을 하시는데 제 인생은 누가 케어해주나요 약이 나올때까지 희망을 걸어보며 26년, 터널시야로 살아가는 제 삶.. 검사지를 받았을 땐 까만 시야인걸 보고 맘이 힘들었는데 .. 이 힘듬. 아픔. 얼른 빛을 돌려주는 약이 나왔으면 좋겠어요

부분에 이상이 있었고 척추와 목 관절 부분에도 이상이 있었습니다. 저는 혼자 독립해서 살고있고, 직장인 이었습니다. 하지만 건강이 악화되고 합병증 의심 증상이 나타나서 퇴사를 하고 계속 병원을 다니고 있습니다. 선천성 희귀질환이 있다는것이 모를적에는 제가 유난 인줄 알았는데 그게 아니였으니 허무하기도하고 속상하기도 했습니다. 한편으로는 막막함과 혼란스러움, 슬픔등이 몰려와서 괴로워요. 하늘이 무너진다는 말을 이럴 때 쓰는구나 싶었습니다. 다른분들은 이 시기를 어떻게 건너는 중 이신지 궁금하네요..

막 세포를 수술로 제거할 수 있으나 권장하지 않아, 최종적으로 줄기세포, 유전자치료, 여러 임상시험 및 치료제가 나올 때까지 건강보조식품을 먹으면서 버티는 것으로 현재로서는 그 방법 밖에 없다 판단되어 그렇게 투병생활을 이어가고 있습니다. 그래도 보지 못하는 것보다 휠씬 더 나은 거라는 긍정적인 생각과 그걸로 감사하자하는 마음으로 꿋꿋이 살아가고 있습니다.

안녕하세요! 저는 올바른비버h34입니다. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

치료제 개발 소식, 의학 소식 등등 정보를 제공하면서 수많은 희귀질환자들을 안심시킬 것이라고 생각합니다. 직장생활 중 눈 건강이 너무 악화되어 직장을 그만두게 되었고, 현재 기초생활수급자로 생활하고 있으며, 경제적으로 많은 어려움이 있는 가운데 그나마 의료보험이 적용되어 다소나마 부담을 덜고 있습니다. 저는 의료 보험 1종으로 분류되어 모든 병원에서 보험으로 치료를 받고 있습니다. 비급여의 경우에 본인 부담금이 있지만 의료1종은 대부분 무료로 치료를 받고있기 때문에, 해마다 서울카이안과병원, 광주최고안과병원에 정기적으로 검진받고 있습니다.

너그러이 이해해주세요. 아픈 자녀를 둔 부모님들, 아픈 환우분들, 보호자분들 밖에 많이 춥습니다.. 따뜻하게 옷 입으시고 건강이 최고입니다.. 감기 조심 하시길 바랍니다.

연구를 통해 새로운 유전자가 밝혀지고 있어요. 저희 레어노트는 유전성 망막질환 환자분들의 치료기회 확대를 목표로, 환자분들의 건강 데이터를 모아 질환에 대한 연구와 치료제 개발을 활성화시키기 위해 본 프로젝트를 시작했습니다. 프로젝트를 진행하며 환자분들은 내 질환의 원인 유전자가 무엇인지 알게 되고, 일부 환자분들은 밝혀진 원인에 따른 치료와 관리를 받을 수 있게 되었는데요. 더 많은 환자분들의 데이터가 모이면 환자분들께 도움드릴 수 있는 더 많은 일들을 할 수 있습니다. 레어노트는 다른 희귀질환을 대상으로 환자분들의 치료기회 확대를 위한 프로젝트를 계속해서 확대해 나갈 계획이에요. 희귀질환의 특성상 한 명의 환자일때는 희귀하지만 많은 환자들이 모이면 강해질 수 있는데요. 더 많은 환자분들이 모여 더 강해질 수 있도록 레어노트가 함께 하겠습니다💪💪.

터 나오는 걸로 인터넷엔 나오던데.. 어디 물어볼 데가 없어서 혹시 조언이나 첨언해주실 분이 계실지해서 올려보아요.. ^^ 건강하게 살며 이딴거 안받음 가장좋겠지만 기왕 장애받은거 혜택은 열심히 누리고 싶네요..

도 벗어나서 숨 좀 돌립니다.. 구정이라고 잠시 복을 주신건지^^ 그 복 계속 받고싶네요 여러분들도 아프지마시고 점점 건강해지는 건강복 엄청 많이 받으시길바라며..오늘 즐거운 구정 보내세요

지나가기만 했을 뿐인데 쥐들이 스트레스를 받아 이기지 못하고 죽어갔던 것이다. 이와 같이 우리 몸도 스트레스를 받으면 건강을 해치게 된다. 오늘날 현대인들은 스트레스를 벗어나 살 수 있는 사람은 없을 것이다. 흥미로운 실험 중 하나는 화를 잘 내는 사람의 입김을 고무풍선에 담아 이를 냉각시켜 액체로 만들어서 이 액체를 주사기로 뽑아 쥐에게 주사 했더니 쥐가 3분 동안 발작하다가 죽었다고 한다. 정신의학에서는‘스트레스의 大家’하면 한스 셀리(hans seyle, 내분비학 자)라는 분을 듭니다. 이 분은 1958년스트레스 연구로 노벨의학상을받았습니다캐나다 분인데 고별 강연을 하버드 대학에서 했습니다. 제가 그때 마침 그 대학에 있어서 정말 아주 감동적인 강연을 들었습니 다. 하버드 강당에는 백발의 노교수들이 빽빽이 들어섰습니다. 강연이 끝나자 기립 박수도 받았습니다. 강연이 끝나고 내려가는데 웬 학생이 길을 막습니다. “선생님, 우리가 스트레스 홍수시대를 살고 있는데 스트레스를 해소할 수 있는 비결을 딱 한 가지만 이야기해 주십시오.” 그러자 이분은 딱 한 마디를 대답했습니다 “Appreciation! 감사(感謝)! 감사하며 살라" 는 그 말 한마디에 장내는 물을 끼얹은 듯 조용해졌습니다. 감사만큼 강력한 스트레스 정화제가 없고 감사 만큼 강력한 치유제도 없습니다. ㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡ 종교인이 장수하는 이유 중 하나는 그들은 범사에 감사하기 때문이랍니다. 작은 일이나 하찮은 일에도 감사드리는 이 자세가 종교인이 장수하는 비결로 의학에서는 증명하고 있답니다. 감사하는 마음속에는 미움, 시기, 질투가 없습니다. 참으로 편안하고 마음이 그저 평온하면서 또 우리가 뇌과학적으로 말하 면 이러는 순간 세로토닌이 펑펑 쏟아진다고 합니다. ㅡ그래서 감사 그러니까 감사 그럼에도 감사 그것까지 감사 범사에도 감사ㅡ 이글을 읽는 모든 환우님과 환우 보호자분들은 무조건 감사하며 치료제 나올날 기대하면서 노력해보아요^^

오랜만에 글을 쓰는 것 같아요. 한창 더운 날씨에 건강은 좀 어떠신가요? 저는 어제 보험 청구를 하고 기분이 참 묘해졌어요. 정말정말 운 좋게도 베체트 확진 직전 해에 실손보험에 들었어요. 역시 엄마 말을 들으면 자다가도 떡이 생긴다고 무슨 바람이 불었는지 엄마에게 등떠밀려서 얼결에 들었던거 거든요. 산정특례가 있지만 그래도 연말정산을 해보면 저 혼자만으로도 매해 1500만원이 넘는 돈이 병원으로 흘러들어갑니다. 그런 병원비를 보며 남편에게 참 미안하기도 하고 복잡한 심경이 되네요. 몸 곳곳에 왜이렇게 염증에, 혹에, 뭐에 이상이 많이 생기는지... 베체트가 아닌 일로 병원 가는 일도 많아요. 저희 엄마는 섬유근육통만 앓고 계셔서 산정특례도 안되고 일찍부터 유전성고혈압에 천식이 있으셔가지고 실손보험도 없어서 저보다 훨씬 많은 돈을 병원비로 쓰고 계시거든요. 문득 제 상황에 감사하기도 하고 남편에게 새삼 미안하기도 하고 저희 부부가 집 한채 마련하지 못한 건 어쩌면 나 때문인가 싶기도 하고 마음이 참 복잡하네요.

[크론병 환우모임 x 레어노트 건강데이터 구축 안내] 안녕하세요, 레어노트 팀입니다 😃 국내 크론병 환자와 보호자분들을 위한 소통 채널인 ‘크론병 환우모임’과 협업하여 크론병 치료 환경 개선을 위한 건강 데이터 구축 프로젝트를 진행하고 있습니다. 활동기, 관해기 또는 무증상기이신분들 모두 참여 가능한데요. 현재 약 60분 정도 참여해주셨으며, 더 많은 분들께서 참여해 주셔야 의미있는 결과를 낼 수 있답니다. 많은 관심과 참여 부탁드립니다 💚 이미 참여하셨다면, 댓글로 참여 인증도 부탁드릴게요.

안녕하세요 오랜만에 게시글을 작성하는 것 같습니다 다들 추운날씨에 건강은 잘 챙기고 계시죠? 오늘은 다름이 아니라 여러분들께 드리고싶은 이야기가 있어 게시글로 찾아뵙게 되었네요 과분하지만 저에대한 홍보글을 작성해보려고 합니다 저는 듀센형 근이영양증을 앓고있는 환우입니다 휠체어를 타고 생활하는 특성상 어린시절부터 밖에서 노는 시간보다는 집에서 보내는 시간이 훨씬 많았습니다 그런 저에게 인터넷방송 시청은 취미이자 친구가 되어주었고, 많은 위로를 가져다주었어요 그러다보니 위로를 받은만큼 저도 인터넷방송으로 많은분들께 희망과 위로를 드리고싶다는 생각을 하게 된 것 같아요 그래서 대학생활을 병행하며 방학시즌에 간간히 짬을내서 시작한 방송생활이 벌써 2023/12/25 오늘을 기준으로 1037일이 되었네요 근육의 힘도 다른사람들보다는 약하고 스트리머로써 활동하는데 많은 제약이 있겠지만 저는 저와 비슷한 환경에 처하신 여러분들께 희망과 용기를 드리기 위해 이것쯤은 거뜬히 도전해보겠습니다 주어진 상황에서도 항상 최선을 다하며 노력하는 스트리머가 되겠습니다 이제는 성균관대학교에 입학한지 벌써 4년이지나 마지막학기 종강을 했고 졸업식만을 남겨두게 되었어요 이제는 본격적으로 방송을 시작해보려고 해요 유튜브에 영상을 자주 올리게 될 것 같아서 이렇게 글을 작성해보게 됐습니다 관심 가져주시면 감사하겠습니다 무모한 도전이라면 무모한 도전이 될수도 있겠지만 잠시 집에서 휴식기를 가지는동안 방송을 해보려고 해요 게시글을 읽어주신 여러분들 감사드리고 모두 메리크리스마스!! https://youtu.be/Rz8rSv0FNXk?si=dvzTaJfNBD7FVUlG

진료도 같이 잡았습니다. 그 사이에 매년 했었던 건강검진을 하였고 작년에는 없었는데? 복부에 종양이 있다고 하네요. 물어보니 부신쪽이라고 합니다. 이게 신경섬유종 때문에 생긴건지는 모르겠습니다. 건강검진도 정말 중요한것 같습니다. 지방에 살아서 서울 왕래가 힘든데 앞으로 회사를 잠시 쉬어야하나 걱정이 많아지는 시기이네요!

레어노트에서도 정보를 제공해주고 있어서 큰 도움이 될지는 모르겠어요... 얼마전에 제가 병원 내 사회복지 상담실에서 받아온 희귀질환 복지정보 책자에 대해 이야기를 해보려고 해요. (저의 유튜브와 블로그에도 올려서 혹시나 보신 분들도 계실 수도 있을 것 같아요.) 이 책자는 (사) 한국희귀.난치성질환연합회에서 발간한 '희귀.난치성 질환 환자들을 위한 복지정보' 예요. 작년에 병원 화장실 칸 안에 책자를 안내하는 종이를 보고 알게 되었는데 이제서야 저도 받아왔네요... 책자는 2022년 기준의 정보이기는 하지만 이게 가장 최신 버전의 책자인 것 같아요. 책자를 실물로 받아보고 싶으신 분들은 다니시는 병원의 사회복지상담실에 한번 문의해보시고 설명도 함께 들으시면 좋을 것 같습니다. 그리고 pdf파일로도 다운로드 받을 수 있어요! (사) 한국희귀.난치성질환연합회 사이트에서 메뉴 > 알림마당 > 복지뉴스 81번에 들어가면 다운로드를 받을 수 있는데, 주소는 아래에 함께 적어둘게요! https://www.kord.or.kr/bbs/board.php?bo_table=0604&wr_id=169&page=2 그리고 간단히 책자의 목차를 소개해보자면 1. 산정특례제도 2. 본인부담상한 제도 3. 희귀질환자 의료비지원사업 4. 재난적의료비지원사업 5. 보건복지부 긴급복지지원제도 6. 민간 의료비지원사업 7. 저소득층 생계비 지원제도 8. 장애 등록 및 혜택 9. 국민연금 내 장애연금 10. 보조기기 지원 11. 노인장기요양보험제도 12. 장애인 활동지원사업 13. 가사ㆍ간병 방문 지원사업 14. 방문건강관리사업 15. 돌봄 SOS센터사업 16. 교통약자 이동지원 17. 유비쿼터스 119 - 안심콜서비스 18. 희귀ㆍ난치성질환자 쉼터 그외. 자주하는 질문, 희소ㆍ긴급도입 필요 의료기기 공급 사업, 서류발급기관, 도움이 되는 사이트, 연명의료 결정제도, 희귀질환 관리법 이렇게 구성이 되어있는 책자입니다. 오늘도 건강하고 평안한 하루가 되시길 바라겠습니다. 모두 힘내시고 화이팅입니다!!