치료제 개발 소식, 의학 소식 등등 정보를 제공하면서 수많은 희귀질환자들을 안심시킬 것이라고 생각합니다. 직장생활 중 눈 건강이 너무 악화되어 직장을 그만두게 되었고, 현재 기초생활수급자로 생활하고 있으며, 경제적으로 많은 어려움이 있는 가운데 그나마 의료보험이 적용되어 다소나마 부담을 덜고 있습니다. 저는 의료 보험 1종으로 분류되어 모든 병원에서 보험으로 치료를 받고 있습니다. 비급여의 경우에 본인 부담금이 있지만 의료1종은 대부분 무료로 치료를 받고있기 때문에, 해마다 서울카이안과병원, 광주최고안과병원에 정기적으로 검진받고 있습니다.

저는 고린 증후군을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

저는 발작수면 및 허탈발작 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

레어노트 여러분 안녕하세요! 오늘은 민족 대명절 추석이예요. 🌕 모든 분들이 명절 동안에도 자신의 건강을 잘 챙기시길, 또 가족과 함께 따뜻하고 행복한 시간 보내시길 레어노트팀이 기원하겠습니다! 해피 추석 되세요! 🥳

저는 크론병을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻

영양제나 건강보조식품 챙겨드시는 거 있나요? 주변에서 효과 좋다는 거 함부로 먹었다가는 뭔 일 생길까 해서 검색만 해요.. 진료 때 의사쌤께 여쭤봐야 하나 싶어요 🤔 뭔가 지금 먹는 약이랑 충돌할까봐서두.. 카페나 인터넷에서 확답은 못 찾겠네요..

안녕하세요! 저는 올바른비버h34입니다. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

연구를 통해 새로운 유전자가 밝혀지고 있어요. 저희 레어노트는 유전성 망막질환 환자분들의 치료기회 확대를 목표로, 환자분들의 건강 데이터를 모아 질환에 대한 연구와 치료제 개발을 활성화시키기 위해 본 프로젝트를 시작했습니다. 프로젝트를 진행하며 환자분들은 내 질환의 원인 유전자가 무엇인지 알게 되고, 일부 환자분들은 밝혀진 원인에 따른 치료와 관리를 받을 수 있게 되었는데요. 더 많은 환자분들의 데이터가 모이면 환자분들께 도움드릴 수 있는 더 많은 일들을 할 수 있습니다. 레어노트는 다른 희귀질환을 대상으로 환자분들의 치료기회 확대를 위한 프로젝트를 계속해서 확대해 나갈 계획이에요. 희귀질환의 특성상 한 명의 환자일때는 희귀하지만 많은 환자들이 모이면 강해질 수 있는데요. 더 많은 환자분들이 모여 더 강해질 수 있도록 레어노트가 함께 하겠습니다💪💪.

현이 안 될 확률은 없을까요? 현재 부모인 저희도 유전자 검사 대기중입니다. 너무 답답해 여쭙니다. 애가 저보다 오래 살고 건강히 장수하길 바라는 부모맘인데..정말 그냥 받아만 들여야 하는지.. 어떤 증상으로 나타날까요..일상적인 생활은 가능한지요 추후. 일반인처럼? 아시는 분 답글 부탁 드립니다.

안녕하세요. 진단 받은지 얼마 안된 사람입니다. 아버지가 갱년기 이후로 증상이 너무 심해지셔서 진단 받고 병의 존재를 안 지는 몇년 됐습니다. 병원에서 유전 됐을수도 있으니 자식들도 검사해보자해서 얼마전에 동생이랑 검사했는데 둘다 유전됐다고 하네요. 운동도 나름 즐기고 건강한 편이라 생각해서 유전되도 발현 안 될 수 있잖아? 하고 있었는데…두번째로 병원에 갔다오니 마음이 무겁네요. 평소에 한쪽만 비염 심하고, 한 쪽 다리 자주 저리고, 얼굴 비대칭이 있는데…그냥 평소 자세가 안좋아서겠지 단순 노화겠지, 주변에서도 건강염려증이라고 하고 저도 그런갑다하고 넘긴것들이…다 이 병의 증상 같이 느껴지네요 ㅜㅜ 차라리 몰랐으면 그냥 살았을것 같기도 한데..알고 나니 더 아픈데가 생기는 것 같고 ㅜㅜ 우울합니다. 아버지가 거동이 불편하신채로 지내셨는데…진단 받기 전에 얼마나 혼자 참으셨을까 미안하고 마음이 아픕니다…저도 다리를 절뚝거릴거 생각하니 두렵습니다 ㅠㅠ아버지처럼 주눅들지 않고 잘 살 수 있을지 자신이 없구요.직장은 계속 당당하게 다니고 싶은데 앉아일하는 직업이 아닌지라…잘 다닐 수 있을지. 빨리 퇴직하겠다고 나름 퇴직 나이를 55세로 잡았는데..이제는 진짜 목표를 55세까지로 잡아야할 것 같아요 ㅜ 이런저런 걱정이 많아집니다…그래도 증상이 최대한 늦게 오기를 바라며 건강관리하려는데 ㅜ 우울감 때문에 잘 안되네요. 오늘도 잠이 잘 안들어 긴 글 적어봅니다. 어떤분들에겐 엄살 같은 글일수도 있겠단 생각이 들어 죄송합니다….그래도 넋두리 읽어주셔서 감사하고…동지 한명 늘었다 생각해주시고 다들 편안한 밤 보내시기 바랍니다….

허리에 주사로 시술을 받았었거든요. 그 효과가 다된건가 싶기도 하고... 이거 디스크는 아닌가 불안하기도 하구요. 아플 수록 건강염려증만 부쩍 늘어난 것 같아요😢 대기시간이 엄청 길어지면서 불편한 병원의자에 1시간 넘게 앉아있으려니 허리가 또 음청 아프더라구요ㅜㅠ 진료를 한시간 반 기다려서 봤네요. 엑스레이에서 척추의 커브가 없어졌다고ㅠㅠ 척추 주변 근육이 너무 긴장되어있다구 하시더라구요. 다행스럽게 허리디스크에 이상은 없었어요.. 그래도 주의하라고 스트레칭교육을 받고왔네요😭 사실 섬유근육통으로 인한 근육의 문제인지 베체트로 인한 염증의 문제인지 아직 알 수가 없어서 아픈 저는 매우 답답해요. 일단 근육 문제라 생각하곤 통증주사 맞고 약을 처방받아 왔는데 며칠 더 지켜봐야겠죠? 아직은 정말 죽겠네요🥹... 주사로 들쑤셔놔서 병원가기 전보다 허리가 더 아파요😭 여러분들은 어떻게 지내시나요? 일교차가 너무 큰데 감기 조심하시구요!!

아이도 희귀난치성질환 진단 받고 있는경우 좀 더 받을수있는 복지가 있을까요? 참고로 한부모가정으로 제가 아일 양육하고있는데 건강악화로 3년전쯤 직장도 못다니고 소득 생활없이 지내고있거든요ᆢ그나마 산정특례로 약값 부담이 덜하긴하지만 저같은 경우 입원하게되면 보통 한달은 기본이라 그 병원비는 만만치가 않더라구요ㅠㅠ 저처럼 두가지이상의 난치성칠환에, 자식도 희귀난치성질환이면.. 에효~ 오늘 날씨가 안좋아서 그런지, 강직 증세가 심해 약을 좀 증량해서 먹어그런지 정신이 없네요ㅠㅠ

네요. 다름아니라, 다른 다발성경화증을 겪고있는 환우분들은 몸관리를하는지 하루가 궁금하고 먹는 식습관이 궁금합니다. 다들 건강히길바랄께요!

저는 헌터 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

때문에 제 병이 밉거나, 억울하거나, 싫은 적은 없습니다. 이런 모습 덕분에 더 많은 이들과 함께 공감할 수 있었고, 작은 건강에 행복을 느끼고, 여기 계신 많은 분들을 진심으로 응원하고 함께 희망을 공유하고 싶다는 생각을 할 수 있기 때문입니다. 다들 항상 그래왔던 것 처럼, 잘 지내온 지금 처럼 더더더 같이 나아갑시다. 잘 살아봅시다!

저는 고셔병 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.

오랜만에 글을 쓰는 것 같아요. 한창 더운 날씨에 건강은 좀 어떠신가요? 저는 어제 보험 청구를 하고 기분이 참 묘해졌어요. 정말정말 운 좋게도 베체트 확진 직전 해에 실손보험에 들었어요. 역시 엄마 말을 들으면 자다가도 떡이 생긴다고 무슨 바람이 불었는지 엄마에게 등떠밀려서 얼결에 들었던거 거든요. 산정특례가 있지만 그래도 연말정산을 해보면 저 혼자만으로도 매해 1500만원이 넘는 돈이 병원으로 흘러들어갑니다. 그런 병원비를 보며 남편에게 참 미안하기도 하고 복잡한 심경이 되네요. 몸 곳곳에 왜이렇게 염증에, 혹에, 뭐에 이상이 많이 생기는지... 베체트가 아닌 일로 병원 가는 일도 많아요. 저희 엄마는 섬유근육통만 앓고 계셔서 산정특례도 안되고 일찍부터 유전성고혈압에 천식이 있으셔가지고 실손보험도 없어서 저보다 훨씬 많은 돈을 병원비로 쓰고 계시거든요. 문득 제 상황에 감사하기도 하고 남편에게 새삼 미안하기도 하고 저희 부부가 집 한채 마련하지 못한 건 어쩌면 나 때문인가 싶기도 하고 마음이 참 복잡하네요.

저는 화농성 한선염을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

너그러이 이해해주세요. 아픈 자녀를 둔 부모님들, 아픈 환우분들, 보호자분들 밖에 많이 춥습니다.. 따뜻하게 옷 입으시고 건강이 최고입니다.. 감기 조심 하시길 바랍니다.