희귀질환은 환자뿐만 아니라 보호자와 주변 사람에게도 큰 의미로 다가옵니다. 그러나 각자가 생각하는 희귀질환은 조금씩 다를 수 있습니다. 서로를 잘 이해하고 원활히 소통하기 위해 희귀질환이 어떤 의미를 갖는지 질문을 던져 보았습니다.
희귀질환 환자가 직장에 다니기란 쉬운 일이 아닙니다. 많은 경우 약해진 체력과 증상 등으로 회사 생활을 유지하는 것이 버겁게 느껴집니다. 치료에 전념하기 위해 잠시 일을 쉬기도 합니다.
한편 재직 중이라도 증상이 눈에 띄지 않는 곳에 나타나거나 심하지 않다면 다른 사람이 알아차리지 못할 수 있습니다. 희귀질환 환자는 업무 능력에 문제가 있는 것처럼 여겨지거나 동료의 안쓰러워하는 시선이 부담되는 등의 이유로 질환에 대해 공유하기를 망설입니다. 또는 단순히 상대방이 물어보지 않아 먼저 말하지 않는 경우도 있습니다. 그럼에도 희귀질환 환자는 의도적으로 질환을 숨긴다고 오해를 받곤 합니다.
희귀질환 환자가 수많은 고민 끝에 직장 동료에게 알렸을 때, “그동안 몰랐다니 미안해요.”, “정말 힘드셨겠어요.” 등의 여러 반응을 마주합니다. 그러나 “왜 이제야 말씀하셨어요!”라는 식의 말은 오랜 시간 남몰래 힘들었을 희귀질환 환자를 더욱 외롭게 만듭니다.
이처럼 희귀질환 환자마다 자신의 질환을 알리는 시점과 방식은 다양할지라도 중요한 순간임에는 변함이 없습니다. 따라서 조바심에 서두르지 않아도 괜찮습니다. 그 누구도 아닌 희귀질환 환자인 내가 준비된 때에 이야기하면 된다는 것을 기억해야 합니다.
