희귀질환은 환자뿐만 아니라 보호자와 주변 사람에게도 큰 의미로 다가옵니다. 그러나 각자가 생각하는 희귀질환은 조금씩 다를 수 있습니다. 서로를 잘 이해하고 원활히 소통하기 위해 희귀질환이 어떤 의미를 갖는지 질문을 던져 보았습니다. 

희귀질환 환자는 주위로부터 “아픈 거 다 이해해.”, “힘을 내 봐!”, “극복할 수 있어.” 등의 말을 들을 때가 있습니다. 환자를 위하는 마음에서 나온 말일지라도 감정적 교류나 충분한 공감이 없다면 오해가 생길 수 있습니다. 희귀질환 환자에게는 섣부른 위로보다 환자가 겪는 어려움에 대한 진지한 관심과 있는 그대로 환자를 바라봐 주는 것이 필요합니다.

우리 모두는 서로 다른 존재이며 각자 고유한 삶의 방식을 갖고 있습니다. 희귀질환 환자 또한 자신의 방식대로 살아가는 것뿐입니다. 이를 이해하면 희귀질환 환자는 더 이상 동정의 대상이 아니라는 것을 알 수 있습니다.

희귀질환 환자인 나에게 누군가 “마음만 먹으면 뭐든지 극복할 수 있어!”라는 식의 위로를 한다면, 너무 깊이 생각하지 마세요. 다른 사람의 모든 말에 내 에너지를 쏟을 필요는 없습니다. 차이가 차별이 되지 않도록 서로의 다름을 인정하는 목소리에 더 귀를 기울이는 것이 나 자신을 위하는 길입니다.