희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다.
현재 국내외에는 어떤 고셔병 환자 커뮤니티가 있는지, 또 구체적으로 어떤 도움을 받을 수 있는지 살펴보겠습니다.
[국내]
현재 확인할 수 있는 국내 고셔병 환자 커뮤니티가 없습니다.
[해외] NGFNational Gaucher Foundation
NGF는 1984년에 설립된 미국의 고셔병 환우회로 재정적 지원, 교육 프로그램 운용, 전문 의료진과의 협업 등을 하고 있습니다. 관련 굿즈를 판매하며, 수익금은 환자와 가족에게 쓰입니다.
