암 ∙ 희귀질환 환자 커뮤니티
약 5만 명의 희귀질환 환자, 보호자가 소통하고 있어요.
맑은레서판다w14
망막색소변성증

환자
안녕하세요. 혹시 점자 공부하고 계시는 분 계실까요.. 어디에서 어떤 방식으로 공부하는지 여쭤봅니다. 진단 받은 초기이고 병원에서 무서운 이야기를 들으니 너무 두려운 하루 입니다..🥲
2025. 9. 5.
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맹학교가면 점자도배우고 2년 마치면 안마사 자격증도 취득가능이요
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뿌듯한펭귄i87
망막색소변성증

환자
안녕하세요, '히즈빈스'라는 커피 브랜드를 통해 장애에 대한 편견을 해소하고, 더 많은 일자리를 만드는데 앞장서고 있는 (주)향기내는사람들입니다. 2025년 장애인의날을 맞아 「이상한 커리어 공모전」을 개최합니다. '글과 그림'으로 마음껏 다양한 의견과 꿈을 전하는 시간이 되시길 바랍니다. 관심 있는 분들의 적극적인 참여와 홍보 부탁드립니다. ► 행사명 : 이상한 커리어 공모전 ► 주제: 10년 후, 나는 어떤 일을 하고 있을까? ► 공모 부문: 1. 글 부문 (수필, 에세이)  2. 그림 부문 (삽화, 일러스트, 만화)  ► 시상 혜택: 백화점 상품권(최대 50만원) 및 히즈빈스 선물세트 증정 ► 공모 기간: 2025년 3월 24일(월) ~ 4월 20일(일) 23:59 ► 결과 발표: 2025년 4월 25일(금) (홈페이지 및 개별 안내) ► 접수 방법: 1) 아래 링크를 통해 참가 신청서 제출 후 2) hypark@hisbeans.com으로 작품 제출 https://forms.gle/QDvdLhNpsaEo75hz8 보다 자세한 사항은 아래 링크에서 확인하실 수 있습니다. ► 공모전 소개 링크: https://www.hisbeans.com/boardPost/110567/48 문의 사항은 히즈빈스 본사(02-6925-4616)로 연락주세요 😊
2025. 4. 1.
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기운찬쿼카w28
엘러스-단로스 증후군

환자
얼마전 취업해서 하루 8시간씩 꼬박꼬박 출근하는데요, 직장에서 멀리 살아서 1시간 20분을 버스와 지하철을 탑니다. 정말 온 몸이 아프고 8-9시간씩 자는데도 왜 그렇게 피곤해하냐며 회사 사람들은 이해하지 못합니다. 지하철에서 자리에 앉지 못하는 날은 출근하며 하루치 에너지 다 써버립니다ㅠㅠ 사회생활 해볼 수 있는 것만으로도 감사해야 하는데 그 누구도 이해해주지 못해서 답답한 마음에 이곳에 끄적여 봅니다…
2025. 3. 28.
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제가 20대 중반에 직장생활을 할 때랑 비슷하신 것 같아요. 저는 일부러 출퇴근이 30분 이내(왕복 1시간 이내)의 직장을 다녔음에도 집에 오면 그냥 뻗어서 잠들고 다시 출근의 반복이었거든요. 엘러스단로스증후군 환자들은 신체적 피로감을 다른 사람보다 많이 느낍니다. 특히 관절의 느슨한 부분을 조절하려는 노력 자체가 엄청난 신체적 소모와 긴장을 유발하기 때문에 피로감이 엄청나죠. 이걸 평범한 사람들은 절대 이해를 못하지만 실제 연구논문이나 여러 서적에서 이미 드러난 의학적 사실입니다. 그래서 제 재활의학과 교수님은 가급적 무리하지 않도록 항상 주지 시켜주시는데 여러모로 어려움이 많으신 가운데서 뭐라고 위로를 드려야 할지 모르겠지만 힘내세요.
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흑월성
두셴 근디스트로피

환자
안녕하세요 희귀질환 환우분들, 부모님들!! 듀센형 근이영양증을 가지고있는 근육병 스트리머 흑월성입니다! 오늘은 다름이 아니라 또 오랜만에 근황 게시글을 작성하기 위해서 왔어요! 이번에는 제가 초중고 학창시절을 어떻게 보냈는지 생활기록부를 읽어보는 영상을 제작해봤어요! 레어노트 이용자 분들중 학생인 자녀를 두신 부모님들, 그리고 학생 당사자 친구들이 꽤 있을거라고 생각을 해요. 그 이외의 많은 분들까지도 제 영상을 보고 아무리 힘든 환경에 놓여있다고 하더라도 포기하지 않고 긍정적으로 열심히 생활해야겠다는 동기부여를 얻으셨으면 좋겠어요. 저는 학창생활을 정말 그 누구보다도 열심히 알차게 보낸 끝에 학생부종합전형으로 성균관대학교에 합격했고, 현재는 졸업생 신분이에요! 이렇게 끝까지 포기하지 않는다면 뭐든 이뤄낼 수 있다는걸 보여드리고싶네요. 여러분들이 제 영상을 보시고 앞으로 더 재밌고 행복하고 긍정적으로 살아가야겠다는 동기부여를 얻어가셨으면 좋겠습니다ㅎㅎ 앞으로도 모든 희귀질환의 완치제가 나오는 그날까지 모든 레어노트 이용자분들, 환우분들, 부모님들 포기하지않고 파이팅이에요!! 인생은 살아가는 그 기간보다, 어떻게 보내는지가 더 중요한거니까요! 제 영상 링크 남겨드릴테니 댓글, 구독, 좋아요 한번씩만 눌러주시면 감사드리겠습니다❤ https://youtu.be/6wdI9YJmzXQ?si=YC7Gn3hZlFWQ1lou
2024. 5. 15.
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응원합니다!
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연희랑
돌발성 운동유발 이상운동

환자
지난 금요일에 제 질환이 유전될 수 있는지 듣고 왔습니다. (제 질환이 궤양성대장염으로 표기 되어있는데 저는 극희귀질환 돌발성운동유발이상운동증이 하나 더 있어요, 오늘 쓴 글은 그 이야기를 담았습니다.) 그날의 기록입니다. (의료 지식 링크나 근거들을 첨부하다보니 레어노트에 바로 적을 수 없는게 아쉽네요.) https://brunch.co.kr/@unpil2/6 저는 이런 이야기를 듣고 나면 봉사를 다녀오곤 합니다. 제가 어떤 존재든 다른 세상에서는 쓸모가 있다는걸 확인할 수 있어 마음 건강에 도움이 많이 되더라고요. 반신마비였던 박위 선생님도 걷기를 꿈꾸는데 저도 완치를 꿈꾸고 있기도 하고요 미래는 더 희망적으로 나아질거라 믿습니다 저는 조만간 지구 반대편 멕시코로 떠나려고 교환학생 면접을 보러 가요 저를 감고 있는 이런 친구들은 제약이 되지 않는다는걸 보여주고 싶습니다 여기 계신 모든 분들의 건강한 삶을 응원합니다! 읽어주셔서 감사합니다!
2024. 3. 17.
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세포에게 좋은 일 하라고 말씀 드리면 이해가 되시나요? 세포에게 좋은 일이라 하면 좋은 영양소 좋은 물 좋은 공기를 주는 일입니다. 세포는 좋은 영양소.좋은 물 .좋은 공기를 공급해 주면 세포가 할 일을 알아서 잘 하게 되는 겁니다. 작게는 자가 치유능력을 극대화 시켜 주는 일이고 크게는 손상된 DNA가 원상 복구 되는 일이지요.
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흑월성
두셴 근디스트로피

환자
안녕하세요ㅎㅎ 오랜만에 소식들고왔습니다 제가 드디어 성균관대학교 졸업을 했습니다! 졸업 기념으로 제 일상을 담은 VLOG를 만들어봤습니다 저의 대학 생활은 다른 사람들과는 조금 다른 도전과 노력으로 가득했지만, 저는 자신감 가득한 졸업생으로 이제 사회에 나서게 됩니다. 여러분들과 함께 이 기쁨을 공유하고, 어떠한 상황에서도 희망을 잃지 않고 끊임없이 도전하는 모습을 보여드리고 싶습니다. 대학교 합격으로 기뻐했던게 엊그제 같은데 벌써 4년이라는 시간이 지나 졸업을 하게되네요.. 20학번으로 입학함과 동시에 코로나가 터지고 희귀 근육병을 앓고있어 휠체어를 타고 생활하는 점 때문에 대학생활이 정말 쉽지않았는데 포기하지 않고 결국 졸업을 하네요!! 여러분들도 꿈을 포기하지 마시고 끝까지 노력하여 쟁취하셨으면 좋겠습니다 희귀질환 환우 여러분! 그리고 보호자님들! 모두에게 기적이 일어나 완치가 가능한 그날까지 힘내봐요! 근육병을 가진채로 방송을하고 유튜브 영상편집도 제가 직접 다 하는것은 정말 힘들지만 그래도 제 영상이 누군가에게는 희망이되길바라며 계속 나아가겠습니다 감사합니다! 다음주에 서울대병원으로 정기검진을 받으러가는데 이후 검진결과글로 다시 찾아뵙겠습니다 https://youtu.be/K6kXMvRg8T4?si=EclF72-KkIVnBm-C
2024. 3. 8.
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정말 축하드립니다 많은 이들에게 희망을 주신겁니다 화이팅입니다^^
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더웰
망막색소변성증

환자
2024년 따틋한 첫 소식 공유합니다. 인공망막 개발되였다고 어제 발표해주셨네요^^ 힘 써주신 연구진 분들께 감사의 인사 드립니다.
2024. 1. 19.
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좋은 소식 알려주셔서 감사합니다
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흑월성
두셴 근디스트로피

환자
안녕하세요 여러분! 2024새해가 되었네요 모두들 새해복 많이 받으시구 올 한 해에는 좋은일만 가득했으면 좋겠습니다 최근 유튜브에 제가 듀센형 근이영양증이라는 희귀질환에 대해 방송에서 설명했던 장면들을 영상으로 편집해서 업로드를 해보았는데요 희귀질환에 대한 많은정보를 알려주고자 만들어진 레어노트와 취지가 비슷한 것 같다는 생각이 들어서 글을 써보게 됐습니다! 우리모두 희귀병 환자라는 이유로 주눅들지않고 당당하게 세상에 이바지하고 당당하게 나서는 그런 멋진 인생을 살아봐요! 올 한해에는 작년에 하지 못했던 일이나, 해보고 싶었던 일들을 한번 해보시면 어떨까 싶네요ㅎㅎ 긴 글 읽어주셔서 감사합니다! 다시한번 모두들 새해복 많이받으세요❤ https://youtu.be/BbEveVbpZZg?si=iB2GJowm5wjeU_il
2024. 1. 1.
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대단하신것같아요 저는 아이가 이제열살되었거든요 걱정많았는데 정보도 얻고 마음에 힘도 얻게되네요 제 아이도 그랬음 좋겠어요 ~^^화이팅입니다 감사합니다
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흑월성
두셴 근디스트로피

환자
안녕하세요 오랜만에 게시글을 작성하는 것 같습니다 다들 추운날씨에 건강은 잘 챙기고 계시죠? 오늘은 다름이 아니라 여러분들께 드리고싶은 이야기가 있어 게시글로 찾아뵙게 되었네요 과분하지만 저에대한 홍보글을 작성해보려고 합니다 저는 듀센형 근이영양증을 앓고있는 환우입니다 휠체어를 타고 생활하는 특성상 어린시절부터 밖에서 노는 시간보다는 집에서 보내는 시간이 훨씬 많았습니다 그런 저에게 인터넷방송 시청은 취미이자 친구가 되어주었고, 많은 위로를 가져다주었어요 그러다보니 위로를 받은만큼 저도 인터넷방송으로 많은분들께 희망과 위로를 드리고싶다는 생각을 하게 된 것 같아요 그래서 대학생활을 병행하며 방학시즌에 간간히 짬을내서 시작한 방송생활이 벌써 2023/12/25 오늘을 기준으로 1037일이 되었네요 근육의 힘도 다른사람들보다는 약하고 스트리머로써 활동하는데 많은 제약이 있겠지만 저는 저와 비슷한 환경에 처하신 여러분들께 희망과 용기를 드리기 위해 이것쯤은 거뜬히 도전해보겠습니다 주어진 상황에서도 항상 최선을 다하며 노력하는 스트리머가 되겠습니다 이제는 성균관대학교에 입학한지 벌써 4년이지나 마지막학기 종강을 했고 졸업식만을 남겨두게 되었어요 이제는 본격적으로 방송을 시작해보려고 해요 유튜브에 영상을 자주 올리게 될 것 같아서 이렇게 글을 작성해보게 됐습니다 관심 가져주시면 감사하겠습니다 무모한 도전이라면 무모한 도전이 될수도 있겠지만 잠시 집에서 휴식기를 가지는동안 방송을 해보려고 해요 게시글을 읽어주신 여러분들 감사드리고 모두 메리크리스마스!! https://youtu.be/Rz8rSv0FNXk?si=dvzTaJfNBD7FVUlG
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2023. 12. 25.
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응원 합니다.
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넉넉한진돗개z79
신경섬유종증 1형

환자
안녕하세요 새로 가입했어요..
2023. 11. 21.
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반갑습니다
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충만한담비o49
뇌전증 지속상태

환자
정말 많은분들께서 희귀병 많이 올려주시지만.. 많이 감사한게 요양원에서 퇴사처리안하구 계속다니게 해주신게 감사하긴하네요. 저는 뇌전증환자입니다.. 이젠 새로운꿈도 생기고 더 넓게 나아가려합니다. 요양보호사이기에 가질수 있다고 해야하나요.. 쉽지는 않겠지만 약으로 조절도 잘 되고있고 전 계속 이길을 갈것이기에 더 나아가 호스피스쪽으로 가서 더 아픈분들 열심히 도와드리려합니다 저보다 더 아프시고 힘드신분들을 위해 기도많이하고 응원하겠습니다
2023. 11. 18.
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화이팅!입니다~
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MMMG
근디스트로피

환자
오랜만에 글쓰네요 희귀병으로 인해 장애를 가지고 있지만 재택 근무를 하며 첫 월급도 받고 가족과 함께 맛있는거 사먹고 동생에게 비싼 신발도 사주고 가족을 사랑하며 잘 지내고 있어요! 날씨가 너무 추우니 다들 조심하세요!-!
2023. 11. 13.
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축하드립니다!
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용감한시추u11
베체트병

환자
혹시 다른분들은 직장을 다들 잘 다니시나요? 저는 원래 자영업 하다가 코로나+증상악화 등 여러문제로 지쳐서 폐업 후 직장을 다니다가 증상이 더 악화 되기 시작하면서 통증으로 제대로된 식사도 불가능해지고 체력이 떨어지면서 고용량의 스테로이드를 복용하면서 더 컨디션이 떨어지고 병원을 평일에 2일 연속 2주마다 다녔어야했어서 스케쥴로 인해 도저히 일을 이어 나갈수 없어 현재 저는 무직인 상태 입니다. 휴미라 치료를 시작하면서 먹는 약은 줄어들기 시작했고 심각했던 위랑 장 통증과 관절통 두통은 점점 줄어들고 있지만 아직 사라지지않은 발열과 여전히 존재하는 통증으로 인해 잠에서 깨고 생활 패턴이 무너진지 오래된 것 같습니다. 무기력해지고 우울감이 오기 시작한지는 몇달정도 되었지만 나름 극복해보려고 책을 읽어보고 취미생활도 해보려하고 매일 괜찮을거라 마인드셋도 해보고 지인 가게에 나가서 알바라도 해봤지만 컨디션이 악화되어 그마저도 쉽지않고 다시 우울해지고 답답함과 생계유지를 위해 뭐라도 해야한다는 압박감에 여러 자격증,직장,알바 매일 같이 찾아보고 있는데 혹시 다른분들은 어떤 방법으로 이런 딜레마에서 벗어나셨는지 여쭤보고싶습니다. 긴글 읽어주셔서 감사합니다ㅠ
2023. 10. 18.
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저도 몸이 안좋아져 오는 11월 초 퇴사하기로 했습니다. 일을 완전히 안할수는 없지만 쉬어줘야겠다고 생각해서요.. 그놈의 열과 통증은 제맘대로 안되더라구요. 재충전한다는 마음으로 남은 해 지내보려합니다. 시추님도 힘내시고 우리모두 건강해집시다!
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EDSWarrior
엘러스-단로스 증후군

환자
여러분... 진짜 별거 아닌 일이긴한데요. 여기에는 말을 하고 싶은 이야기에요. 질병관리청 희귀질환 극복수기 공모전에서 장려상 받았어요. 마감 날 공고보고 빨리 써낸 글인데 수상의 영광까지 얻게 되어 기쁩니다. 몇달 연락이 없어서 잊고 있었는데 연락이 와서 놀랐어요. 희귀질환 투병하시는 동료분들과 보호자 여러분 항상 고생 많으십니다. 지도 교수님이 항상 너는 글로 돈 벌어도 될 것 같다고 하셨는데 제가 전업 작가나 학자로 논문을 쓰는 일은 잠정휴업상태지만 짧은 글들을 통해 뭔가를 해 나가려고 하는 좋은 계기가 된 것 같아 용기가 생깁니다.
2023. 10. 4.
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항상 게시글 잘 보고있습니다. 축하드립니다!
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MMMG
근디스트로피

환자
제가 요즘 중증장애인 일자리를 구하고 있는데 떨어져서 기운이 축 빠져요... 다른곳도 넣었지만 떨어진건 기부니가 안좋아유 ㅠㅠ 위로해주세요 ㅋㅋㅋ 😂
2023. 9. 12.
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더 좋은 곳에서 MMMG님 기다리고 계실거에요!! 화이팅
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담대한개구리
루게릭병

환자
도움되는 기사 있어서 공유해요.. 희귀질환 치료제에 더 관심이 많아졌음 좋겠네요.. https://www.koreahealthlog.com/news/articleView.html?idxno=42582
2023. 8. 17.
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감사합니다
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다정다감
신경섬유종증 1형

환자
화이자에서 희귀질환 환자 교통비를 지원해준다고하네요!! 직장다니시는분들 출퇴근길 조금이나마 보탬 되시라고 가져와봤어요~! http://www.medifonews.com/news/article.html?no=179737 오늘부터 선착순이래요!!🏃‍♀️🏃‍♀️
2023. 6. 15.
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감사합니다
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샴고앵스
베체트병

환자
저는 태어나서부터 몸이 아주 많이 약했어요. 백일무렵 장중첩으로 개복수술을 해야했고 그 때 죽을 뻔 했다 들었어요. 이후 유치원 다닐 무렵에는 뇌수막염으로 아주 호되게 앓았구요. 9살에 이미 베체트를 의심한다는 진단을 받았고 일찌감치 "아, 나는 남들과는 조금 다르구나." 스스로 깨달았어요. 시험이나 숙제를 벼락치기하는 친구들과 다르게 저는 절대로 밤늦게 자선 안된다는 생각이었죠. 숙제도 미리! 시험공부도 미리미리! 남들은 쌍화탕 먹고 푹 자면 되는 감기가 저는 폐렴이 되어 입원을 하고, 응급실에 뛰어가고 멀쩡한 신장에, 방광에, 안와에 뜬금없이 염증이 생기고 악화되고 겨우 치료하고를 매해 반복했어요. 그렇게 남들보다 많이 비실비실했던 저는 서울에 있는 대학의 전자공학과에 가게 되었어요. 주변에선 재수를 하라는 말도 들었지만 저는 제가 자랑스러웠어요. 제 몸이 허락하는 한도 내에선 정말로 최선을 다했거든요. 대학을 마치고 첫 회사를 다니게 되었어요. 전자공학과를 나왔으니 센서 제조 회사의 소프트웨어팀이었습니다. 문제는 여기서부터였어요. 업계 특성상 야근과 주말특근, 출장이 너무 잦다는 점 때문이었죠. 팀 내에 여자 연구원은 저뿐이었어요. 회사를 다니면서 손목 수술도 하게 되었고 신종플루에 폐렴에 또다시 비실비실 아프기 시작했어요. 입원도 몇 번 했고 응급실도 또 몇 번 다녀왔죠. 그러다 임금이 체불되기 시작했어요. 임금체불 문제로 같은 직종 다른 회사로 이직을 했지만 이직한 회사를 다니면서도 해결되지 않은 전회사의 임금문제 때문에 노동청에, 법원에, 전회사 사장과의 언쟁에 스트레스를 받다보니 건강은 급속도로 악화되기 시작했습니다. 온몸이 아파왔고 자도자도 피곤했어요. 구강과 생식기엔 늘 궤양이 있었고 여기저기 알 수 없는 혹이 생겼고 관절도 여기저기 붓고 아팠어요. 두통도 정말 심했고 무엇보다 의문의 불안감에 식사를 잘 할 수가 없었어요. 몸무게가 갑자기 10kg이 빠졌습니다. 원래도 정상체중에 못미쳤는데 말이에요. 이러다가 죽겠다 싶어 회사를 그만두고 병원에 갔어요. 의사 선생님은 조심스럽게 암 검사를 해보자고 하셨어요. 많은 검사를 했고 암은 아니었습니다. 그렇게 여러과를 전전하다 엄마의 손에 이끌려 류마티스과에서 베체트, 합병증으로 섬유근육통 진단을 받았어요. 그제서야 어릴 때부터 약했던 몸이 납득이 가더군요. 한동안은 회사에 다닐 수가 없었어요. 거의 매일 대학병원을 가고 수시로 입원치료가 필요했거든요. 문득 내가 이런 몸으로 전자분야의 회사를 언제까지 다닐 수 있을까하는 생각이 들었어요. 모아둔 돈을 털어서 제가 평소 관심있었던 그래픽 디자인을 배우면서 포트폴리오를 만들기 시작했어요. 나중에 프리랜서를 할 수 있지 않을까 싶어 시작한 공부였어요. 치료와 공부를 병행하는 시간이 1년정도 걸린 것 같아요. 그렇게 포트폴리오가 완성되고 병이 조금 완화된 것 같은 시점에 디자인 회사에 다시 신입으로 입사하게 되었습니다. 병든 몸으로 회사를 다니는 건 정말 힘들더라구요. 금요일에 퇴근하면서 대학병원에 진료를 보고 바로 입원하고 일요일에 퇴원하는 생활이 몇번 반복되었어요. 스트레스를 조금만 받아도 바로 몸이 아프다 그만둬라 신호를 보냈어요. 베체트성 장염에 약을 투여하다 간수치가 급격히 안좋아져서 또다시 입원. 하루하루가 정말 병과의 사투인지 업무와의 사투인지 알 수 없는 일상을 보냈어요. 그럼에도 희귀난치병을 가진 사람을 회사에서 선뜻 받아줄리 없다는 생각 때문에 한번도 외부에 내몸상태가 이렇다 말해본적은 없어요. 심지어 친하던 친구들도 제가 긴 시간 입원과 퇴원을 반복하면서 연락이 뜸해지더니 이젠 거의 남남같은 불편한 사이가 되어버렸거든요... 친구도 그런데 어떻게 순전히 이익을 추구하는 회사에서 제 건강에 대한 문제를 이해해줄까 싶더라구요. 그러다 지금의 남편과 결혼하게 되었어요. 지금의 남편 그러니까 당시 남자친구는 제가 베체트 진단받던 날에도, 투병하면서 입퇴원을 반복하던 날에도 항상 곁에 있어주던 사람이었어요. 입원했을 때는 병원에 와서 제 머리를 감겨주기도 하고 병원 내에서 데이트할만큼 절 많이 아껴준 사람이었어요. 남편과 결혼하고 한동안은 쉬면서 치료에 몰두해보자는 이야기를 하게 되었고 모든 일을 멈추고 가정주부(?)의 삶을 시작했어요. 회사를 다니던 제가 집에서의 낮시간에 무료함을 느낀다고 하니 남편의 제안으로 유튜브도 시작했어요. 그냥 제가 좋아하는 뜨개 영상을 하나 둘 꾸준히 올리다보니 기대도 안했는데 구독자가 4200명이 넘어갔더라구요. 그렇게 4년정도가 흘렀을 무렵, 대학 졸업 이후 연락이 끊겼던 친구의 소개로 다시 스타트업 전자회사에 계약직으로 일하게 되었어요. 이번엔 솔직하게 지금 제 몸상태를 이야기했고 병원에 가는 날과 뜨개 강사 자격증 수업날은 배려해주기로 약속을 받고 출근하기 시작했어요. 그렇게 벌써 계약직 생활을 한지 8개월이 되어갑니다. 지금은 뜨개 강사수업과 회사생활, 유튜브까지 병행하고 있네요. 좀 더 먼미래에는 뜨개 수업을 하는 작은 공방을 운영하고 싶은 꿈이 생겼거든요. 여전히 제 몸은 아픕니다. 뜬금없이 열이 올라 새벽에 응급실에 갈때도 있고 갑자기 위가 기능을 멈춰 구토할 때도 있고 무릎이 쑤셔서 계단을 오르내리기 힘들 때도 있어요. 그렇지만 또 견디면 살아지더라구요. 처음 진단을 받고는 죽고싶을만큼 우울했어요. 첫회사부터 임금체불을 당하더니 베체트에 덜컥 확진되고 몸은 자꾸 악화만 되는 것만 같으니 매일 침대 밖으로 나가지도 않고 울기만 했던 것 같아요. 가족들이 잘 때 몰래 자살하는 방법을 구체적으로 상상하면서요. 그런데 그런 시간도 지나가더라구요. 정말 놀랍게도요. 그런 어리석은 생각을 하던 저는 8년 전의 과거가 되었습니다. 지금은 아침에 눈을 떠서 사람들 틈에 끼어 출근하는 것이 못견디게 감사하고 인파에 끼어 퇴근하는 제 모습이 스스로 대견하게 느껴지더라구요. 요즘은 남편과 함께 저녁 식사하는 시간이 그렇게 행복하네요. 병원에서 이전보다 조금이라도 좋아졌다 얘길 들으면 정말 기쁘고요. 남들에게 베체트 그게 뭐냐고 치료할 수 없는 희귀난치병이라니 어쩌다가 그리됐냐고 불쌍하다는 말도 들었지만 그런 병을 안고도 이렇게 열심히 고민하고 최선을 다해 살고 있다고 말하고 싶어요. 긴글 읽어주셔서 정말 감사합니다🥹 많은 분들이 아마 저와 비슷한 고민을 하고 힘들어하면서 살아가실 거라고 생각해요. 조금이나마 힘이 되셨으면 좋겠습니다.
2023. 6. 10.
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유투브 주소 알려주세요~구독할께요^^
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안녕레어노트야
특발성 폐섬유증

보호자
다들 희귀질환 투병 중에 일도 하랴 치료도 받으랴 고생 많으십니다. 60대 후반인 저희 아버지는 폐섬유증을 가지고 계시지만 얼마 전부터 아파트 관리사무소에 취업을 하셔서 경비 일을 시작하셨습니다. 장애인으로 등록되어 있어서 희귀질환을 갖고 있어도 정부에서 아파트로 지원금이 나온다고 해서 취업이 수월했어요. 아직 증상이 심하진 않으셔서 아파트 관리 감독하시는데 큰 지장은 없어서 다행입니다. 그래도 조금씩 증상이 발현되고 있어서 늘 조심은 해야 합니다. 아버지께 그냥 쉬시거나 좀 편한 일을 하시라고 당부 드렸는데 차라리 일을 하는 게 더 건강할 것 같다고 하시네요..ㅡ.ㅡ 어쨌든 저희 아버지처럼 희귀질환을 갖고 있는데도 열심히 일하시는 분들 정말 대단하고 멋있습니다. 모두 힘내시고 건강하세요!
2023. 6. 9.
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저희 아버지는 3년전에 특발성폐섬유증, 섬유화로 돌아가셨고 지금 어머니가 동일병명으로 오늘 6개월 남았다고 의사한테 얘기들었습니다. 갑자기 나빠지니 조심하시는게 좋을듯 합니다.
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ksj0325
다발성 경화증

환자
안녕하세요. 저는 수학을 전공했고 2021년 3월 마지막 학기 재학 중에 다발성 경화증을 진단받았습니다. 대학 3년 반동안 자취를 했고, 한 학기 조기졸업 후 취업을 하든 공부를 하든 병원에 주기적으로 가야하니 졸업 후에도 자취를 이어갔습니다. 그러다 집주인과의 마찰로 인해 다른 집을 알아보거나 본가인 울산으로 내려가야할 상황이 발생했는데 울산에서 서울까지 3~4개월에 한 번 외래진료를 받으면서 공부나 취업 준비를 하기엔 너무 막막했고, 부모님께서 대출을 받기엔 나갈 이자가 너무 많았기에 바로 취업 준비에 들어갔습니다. 대학 재학 중에 고등 수학 문항 변형 아르바이트를 했던 경력이 있었습니다. 그 일을 하며 한글 수식 입력하는 법을 익혔기에 단기간에 취업 하기 위해 비슷한 직무를 하는 기업을 찾아보았고, 위치를 제가 갈 수 있는 곳까지 설정하여 대출에 유리한 중소, 중견기업을 찾아 정리했습니다. 그 중 한 곳에 수학 컨텐츠 개발 직무 자리가 났고, 이력서 쓰는 법에 대한 유튜브 강의를 보며 이력서를 작성했습니다. 고등 수학 컨텐츠 개발 직무이다보니 1차 면접 때 수학 문제에 대한 풀이를 쓰고, 해당 문항에 어떤 개념이 사용되는지 등을 쓰는 시험과 면접을 함께 보았습니다. 문항 자체가 어렵기도 했지만, 긴장도 하고 지하철만 1시간 타고 가야했기에 두통이 너무 심해서 시험도 면접도 잘 못봤습니다. 입사하게 되어도 지하철만 1시간 타야하는 곳에 일을 할 수 있을지 걱정되었지만, 다른 곳을 알아보기도 전에 인적성검사 연락을 받았고 검사 후 사전에 공지 되어있던 2차 면접 없이 입사하게 되었습니다. 같은 파트 선생님들을 잘 만나기도 했지만, 지금 다니는 곳이 자율 출퇴근제를 시행하여 오전 7시부터 오후 1시 사이에 출근을 하면 되어서 사람들이 몰리는 시간대를 피할 수 있어 좋습니다. 처음 입사하여 해설을 작성하는 스타일을 파악하기가 어려워 조금 힘들었지만 다른 선생님들이 작성하신 해설을 보며 연구했고, 문제나 해설에 들어가는 그래프나 표 등의 그림을 일러스트로 직접 그리는 건 처음이라 단축키를 찾아보며 점심시간이나 출근을 일찍 했을 때, 그래프를 그려보았습니다. 출퇴근하며 집 알아볼 땐 진짜 너무 힘들었는데 병원과 걸어서 30분 정도 거리에 집을 얻었고, 출퇴근 시간도 30분 정도 단축되었습니다. 초반에는 잦은 외출에 많은 사람들이 있는 환경에 두통이 끊이질 않았기에 계속 근무할 수 있을지 고민과 걱정이 가득했는데 지금은 조금 익숙해진 건지 두통은 전보단 줄어든 것 같습니다. 취업을 하고 근무를 해보니 근무지, 근무 환경, 직장 동료 이 세 가지가 본인의 역량보다도 더 중요할 수도 있다는 것을 느낀 것 같습니다. 위의 세 가지가 본인과 잘 맞는다면 업무에 대한 역량도 충분히 끌어올릴 수 있다는 걸 직접 느꼈기에 이렇게 말할 수 있는 것 같습니다. 당분간은 이곳에서 근무하겠지만, 금전적으로 안정되고 지금보다도 더 적응을 하게 된다면 배우고 싶던 공부도 병행을 하면서 이직도 도전해볼 생각입니다. 쓰다보니 길어졌네요..😂 극심한 피로감에 머리를 쑤시는 듯한 두통에 일을 할 수 있을지 고민하던 시기도 있었지만, 일을 하게 되니 생각보다 별 거 없다는 생각이 들었어요. 이곳의 많은 분들이 잘 맞는 곳에서 근무할 수 있으면 좋겠네요. 읽어주셔서 감사합니다!
2023. 6. 8.
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잘읽었습니다 항상홧팅하시고긍정마인드가지시길
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