안녕하세요 희귀질환 환우분들, 부모님들!! 듀센형 근이영양증을 가지고있는 근육병 스트리머 흑월성입니다! 오늘은 다름이 아니라 또 오랜만에 근황 게시글을 작성하기 위해서 왔어요! 이번에는 제가 초중고 학창시절을 어떻게 보냈는지 생활기록부를 읽어보는 영상을 제작해봤어요! 레어노트 이용자 분들중 학생인 자녀를 두신 부모님들, 그리고 학생 당사자 친구들이 꽤 있을거라고 생각을 해요. 그 이외의 많은 분들까지도 제 영상을 보고 아무리 힘든 환경에 놓여있다고 하더라도 포기하지 않고 긍정적으로 열심히 생활해야겠다는 동기부여를 얻으셨으면 좋겠어요. 저는 학창생활을 정말 그 누구보다도 열심히 알차게 보낸 끝에 학생부종합전형으로 성균관대학교에 합격했고, 현재는 졸업생 신분이에요! 이렇게 끝까지 포기하지 않는다면 뭐든 이뤄낼 수 있다는걸 보여드리고싶네요. 여러분들이 제 영상을 보시고 앞으로 더 재밌고 행복하고 긍정적으로 살아가야겠다는 동기부여를 얻어가셨으면 좋겠습니다ㅎㅎ 앞으로도 모든 희귀질환의 완치제가 나오는 그날까지 모든 레어노트 이용자분들, 환우분들, 부모님들 포기하지않고 파이팅이에요!! 인생은 살아가는 그 기간보다, 어떻게 보내는지가 더 중요한거니까요! 제 영상 링크 남겨드릴테니 댓글, 구독, 좋아요 한번씩만 눌러주시면 감사드리겠습니다❤ https://youtu.be/6wdI9YJmzXQ?si=YC7Gn3hZlFWQ1lou

지난 금요일에 제 질환이 유전될 수 있는지 듣고 왔습니다. (제 질환이 궤양성대장염으로 표기 되어있는데 저는 극희귀질환 돌발성운동유발이상운동증이 하나 더 있어요, 오늘 쓴 글은 그 이야기를 담았습니다.) 그날의 기록입니다. (의료 지식 링크나 근거들을 첨부하다보니 레어노트에 바로 적을 수 없는게 아쉽네요.) https://brunch.co.kr/@unpil2/6 저는 이런 이야기를 듣고 나면 봉사를 다녀오곤 합니다. 제가 어떤 존재든 다른 세상에서는 쓸모가 있다는걸 확인할 수 있어 마음 건강에 도움이 많이 되더라고요. 반신마비였던 박위 선생님도 걷기를 꿈꾸는데 저도 완치를 꿈꾸고 있기도 하고요 미래는 더 희망적으로 나아질거라 믿습니다 저는 조만간 지구 반대편 멕시코로 떠나려고 교환학생 면접을 보러 가요 저를 감고 있는 이런 친구들은 제약이 되지 않는다는걸 보여주고 싶습니다 여기 계신 모든 분들의 건강한 삶을 응원합니다! 읽어주셔서 감사합니다!

안녕하세요ㅎㅎ 오랜만에 소식들고왔습니다 제가 드디어 성균관대학교 졸업을 했습니다! 졸업 기념으로 제 일상을 담은 VLOG를 만들어봤습니다 저의 대학 생활은 다른 사람들과는 조금 다른 도전과 노력으로 가득했지만, 저는 자신감 가득한 졸업생으로 이제 사회에 나서게 됩니다. 여러분들과 함께 이 기쁨을 공유하고, 어떠한 상황에서도 희망을 잃지 않고 끊임없이 도전하는 모습을 보여드리고 싶습니다. 대학교 합격으로 기뻐했던게 엊그제 같은데 벌써 4년이라는 시간이 지나 졸업을 하게되네요.. 20학번으로 입학함과 동시에 코로나가 터지고 희귀 근육병을 앓고있어 휠체어를 타고 생활하는 점 때문에 대학생활이 정말 쉽지않았는데 포기하지 않고 결국 졸업을 하네요!! 여러분들도 꿈을 포기하지 마시고 끝까지 노력하여 쟁취하셨으면 좋겠습니다 희귀질환 환우 여러분! 그리고 보호자님들! 모두에게 기적이 일어나 완치가 가능한 그날까지 힘내봐요! 근육병을 가진채로 방송을하고 유튜브 영상편집도 제가 직접 다 하는것은 정말 힘들지만 그래도 제 영상이 누군가에게는 희망이되길바라며 계속 나아가겠습니다 감사합니다! 다음주에 서울대병원으로 정기검진을 받으러가는데 이후 검진결과글로 다시 찾아뵙겠습니다 https://youtu.be/K6kXMvRg8T4?si=EclF72-KkIVnBm-C

2024년 따틋한 첫 소식 공유합니다. 인공망막 개발되였다고 어제 발표해주셨네요^^ 힘 써주신 연구진 분들께 감사의 인사 드립니다.

안녕하세요 여러분! 2024새해가 되었네요 모두들 새해복 많이 받으시구 올 한 해에는 좋은일만 가득했으면 좋겠습니다 최근 유튜브에 제가 듀센형 근이영양증이라는 희귀질환에 대해 방송에서 설명했던 장면들을 영상으로 편집해서 업로드를 해보았는데요 희귀질환에 대한 많은정보를 알려주고자 만들어진 레어노트와 취지가 비슷한 것 같다는 생각이 들어서 글을 써보게 됐습니다! 우리모두 희귀병 환자라는 이유로 주눅들지않고 당당하게 세상에 이바지하고 당당하게 나서는 그런 멋진 인생을 살아봐요! 올 한해에는 작년에 하지 못했던 일이나, 해보고 싶었던 일들을 한번 해보시면 어떨까 싶네요ㅎㅎ 긴 글 읽어주셔서 감사합니다! 다시한번 모두들 새해복 많이받으세요❤ https://youtu.be/BbEveVbpZZg?si=iB2GJowm5wjeU_il

안녕하세요 오랜만에 게시글을 작성하는 것 같습니다 다들 추운날씨에 건강은 잘 챙기고 계시죠? 오늘은 다름이 아니라 여러분들께 드리고싶은 이야기가 있어 게시글로 찾아뵙게 되었네요 과분하지만 저에대한 홍보글을 작성해보려고 합니다 저는 듀센형 근이영양증을 앓고있는 환우입니다 휠체어를 타고 생활하는 특성상 어린시절부터 밖에서 노는 시간보다는 집에서 보내는 시간이 훨씬 많았습니다 그런 저에게 인터넷방송 시청은 취미이자 친구가 되어주었고, 많은 위로를 가져다주었어요 그러다보니 위로를 받은만큼 저도 인터넷방송으로 많은분들께 희망과 위로를 드리고싶다는 생각을 하게 된 것 같아요 그래서 대학생활을 병행하며 방학시즌에 간간히 짬을내서 시작한 방송생활이 벌써 2023/12/25 오늘을 기준으로 1037일이 되었네요 근육의 힘도 다른사람들보다는 약하고 스트리머로써 활동하는데 많은 제약이 있겠지만 저는 저와 비슷한 환경에 처하신 여러분들께 희망과 용기를 드리기 위해 이것쯤은 거뜬히 도전해보겠습니다 주어진 상황에서도 항상 최선을 다하며 노력하는 스트리머가 되겠습니다 이제는 성균관대학교에 입학한지 벌써 4년이지나 마지막학기 종강을 했고 졸업식만을 남겨두게 되었어요 이제는 본격적으로 방송을 시작해보려고 해요 유튜브에 영상을 자주 올리게 될 것 같아서 이렇게 글을 작성해보게 됐습니다 관심 가져주시면 감사하겠습니다 무모한 도전이라면 무모한 도전이 될수도 있겠지만 잠시 집에서 휴식기를 가지는동안 방송을 해보려고 해요 게시글을 읽어주신 여러분들 감사드리고 모두 메리크리스마스!! https://youtu.be/Rz8rSv0FNXk?si=dvzTaJfNBD7FVUlG

안녕하세요 새로 가입했어요..

정말 많은분들께서 희귀병 많이 올려주시지만.. 많이 감사한게 요양원에서 퇴사처리안하구 계속다니게 해주신게 감사하긴하네요. 저는 뇌전증환자입니다.. 이젠 새로운꿈도 생기고 더 넓게 나아가려합니다. 요양보호사이기에 가질수 있다고 해야하나요.. 쉽지는 않겠지만 약으로 조절도 잘 되고있고 전 계속 이길을 갈것이기에 더 나아가 호스피스쪽으로 가서 더 아픈분들 열심히 도와드리려합니다 저보다 더 아프시고 힘드신분들을 위해 기도많이하고 응원하겠습니다

오랜만에 글쓰네요 희귀병으로 인해 장애를 가지고 있지만 재택 근무를 하며 첫 월급도 받고 가족과 함께 맛있는거 사먹고 동생에게 비싼 신발도 사주고 가족을 사랑하며 잘 지내고 있어요! 날씨가 너무 추우니 다들 조심하세요!-!