희귀질환·암질환 커뮤니티
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뿌듯한펭귄i87
망막색소변성증

환자
안녕하세요, '히즈빈스'라는 커피 브랜드를 통해 장애에 대한 편견을 해소하고, 더 많은 일자리를 만드는데 앞장서고 있는 (주)향기내는사람들입니다. 2025년 장애인의날을 맞아 「이상한 커리어 공모전」을 개최합니다. '글과 그림'으로 마음껏 다양한 의견과 꿈을 전하는 시간이 되시길 바랍니다. 관심 있는 분들의 적극적인 참여와 홍보 부탁드립니다. ► 행사명 : 이상한 커리어 공모전 ► 주제: 10년 후, 나는 어떤 일을 하고 있을까? ► 공모 부문: 1. 글 부문 (수필, 에세이)  2. 그림 부문 (삽화, 일러스트, 만화)  ► 시상 혜택: 백화점 상품권(최대 50만원) 및 히즈빈스 선물세트 증정 ► 공모 기간: 2025년 3월 24일(월) ~ 4월 20일(일) 23:59 ► 결과 발표: 2025년 4월 25일(금) (홈페이지 및 개별 안내) ► 접수 방법: 1) 아래 링크를 통해 참가 신청서 제출 후 2) hypark@hisbeans.com으로 작품 제출 https://forms.gle/QDvdLhNpsaEo75hz8 보다 자세한 사항은 아래 링크에서 확인하실 수 있습니다. ► 공모전 소개 링크: https://www.hisbeans.com/boardPost/110567/48 문의 사항은 히즈빈스 본사(02-6925-4616)로 연락주세요 😊
2025. 4. 1.
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기운찬쿼카w28
엘러스-단로스 증후군

환자
얼마전 취업해서 하루 8시간씩 꼬박꼬박 출근하는데요, 직장에서 멀리 살아서 1시간 20분을 버스와 지하철을 탑니다. 정말 온 몸이 아프고 8-9시간씩 자는데도 왜 그렇게 피곤해하냐며 회사 사람들은 이해하지 못합니다. 지하철에서 자리에 앉지 못하는 날은 출근하며 하루치 에너지 다 써버립니다ㅠㅠ 사회생활 해볼 수 있는 것만으로도 감사해야 하는데 그 누구도 이해해주지 못해서 답답한 마음에 이곳에 끄적여 봅니다…
2025. 3. 28.
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제가 20대 중반에 직장생활을 할 때랑 비슷하신 것 같아요. 저는 일부러 출퇴근이 30분 이내(왕복 1시간 이내)의 직장을 다녔음에도 집에 오면 그냥 뻗어서 잠들고 다시 출근의 반복이었거든요. 엘러스단로스증후군 환자들은 신체적 피로감을 다른 사람보다 많이 느낍니다. 특히 관절의 느슨한 부분을 조절하려는 노력 자체가 엄청난 신체적 소모와 긴장을 유발하기 때문에 피로감이 엄청나죠. 이걸 평범한 사람들은 절대 이해를 못하지만 실제 연구논문이나 여러 서적에서 이미 드러난 의학적 사실입니다. 그래서 제 재활의학과 교수님은 가급적 무리하지 않도록 항상 주지 시켜주시는데 여러모로 어려움이 많으신 가운데서 뭐라고 위로를 드려야 할지 모르겠지만 힘내세요.
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흑월성
두셴 근디스트로피

환자
안녕하세요 희귀질환 환우분들, 부모님들!! 듀센형 근이영양증을 가지고있는 근육병 스트리머 흑월성입니다! 오늘은 다름이 아니라 또 오랜만에 근황 게시글을 작성하기 위해서 왔어요! 이번에는 제가 초중고 학창시절을 어떻게 보냈는지 생활기록부를 읽어보는 영상을 제작해봤어요! 레어노트 이용자 분들중 학생인 자녀를 두신 부모님들, 그리고 학생 당사자 친구들이 꽤 있을거라고 생각을 해요. 그 이외의 많은 분들까지도 제 영상을 보고 아무리 힘든 환경에 놓여있다고 하더라도 포기하지 않고 긍정적으로 열심히 생활해야겠다는 동기부여를 얻으셨으면 좋겠어요. 저는 학창생활을 정말 그 누구보다도 열심히 알차게 보낸 끝에 학생부종합전형으로 성균관대학교에 합격했고, 현재는 졸업생 신분이에요! 이렇게 끝까지 포기하지 않는다면 뭐든 이뤄낼 수 있다는걸 보여드리고싶네요. 여러분들이 제 영상을 보시고 앞으로 더 재밌고 행복하고 긍정적으로 살아가야겠다는 동기부여를 얻어가셨으면 좋겠습니다ㅎㅎ 앞으로도 모든 희귀질환의 완치제가 나오는 그날까지 모든 레어노트 이용자분들, 환우분들, 부모님들 포기하지않고 파이팅이에요!! 인생은 살아가는 그 기간보다, 어떻게 보내는지가 더 중요한거니까요! 제 영상 링크 남겨드릴테니 댓글, 구독, 좋아요 한번씩만 눌러주시면 감사드리겠습니다❤ https://youtu.be/6wdI9YJmzXQ?si=YC7Gn3hZlFWQ1lou
2024. 5. 15.
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항상응원해요... 환우회모임에서 꼭 보고싶었는데... 안타까웠습니다. 다음에 기회되면 꼭 뵐게요
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