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망막색소변성증

환자
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안녕하세요 농인(청각장애인) 배우 양슬기입니다 : ) 커리어 추가되었단 소식을 듣고, 색소망막염(양안) 환자로서 저의 근황을 말씀드리려고 합니다. 제 직업은 전도사며, 부업으로 모델 겸 영화배우로 활동하고 있습니다. 작년에 한국장애인모델협회 모델반을 수료했으며, 올해부터 본격적으로 모델 겸 영화배우 활동을 시작했습니다. 2023년 3월 ~ 5월 저의 활동을 말씀드리자면 삼성서비스센터 CF촬영과 은밀하게 위대하게 영화감독님의 단편영화 “정적” 촬영에 참여하였습니다. 또한 곧 있을 범죄스릴러 납치 영화 촬영에 참여할 예정이에요. 농인(청각장애인)이고 색소망막염 환자인 저에게 어렵지만 의미있는 일들을 하게 해주신 살아계신 하나님께 감사드립니다. 그리고 레어메이트, 레어노트 여러분의 따뜻한 응원 덕분에 저는 어려운 걸 지금껏 잘 해낼 수 있었답니다 : ) 저의 한걸음 한걸음으로 전달하고자 하는 것은 병 때문에 자포자기하신 전세계 모든 환자들에게 삶을 자신의 의지대로 살아간다면 기회와 희망이 있다는 것을 알려드리고 싶고 저를 통해 행복 바이러스를 전파하는 것입니다. 앞으로도 승승장구하는 저의 소식을 전해드리면서 저로 인해 여러분도 늘 희망 잃지 않고 힘내셨으면 좋겠습니다! 그리고 저는 자신의 인생이야기를 담긴 자서전 출간 준비를 하고 있습니다 : ) 저의 책으로 해피바이러스를 전할 수 있도록 최선을 다 할 것입니다.
2023. 6. 7.
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너그러운시추m28
망막색소변성증

보호자
격하게 응원합니다. 늘 응원하겠습니다.
2024. 6. 24.
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희귀질환·암질환 환우들이 작성한
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