확진 후 (1) 색소망막염은 희귀질환이라 치료할 방법이 없고, 24살이 되면 시각장애인이 된다는 사실에 저는 삐뚤어질 대로 삐뚤어져 저의 인생의 좌우명을 “살아있는 순간을 최대한 즐기자”로 세워놓고, 미련없이 즐겨야 겠다는 생각으로, 술 마시고 놀며 방탕한 생활을 일삼았습니다, 그러던 어느 날 부산에 계신 시·청각장애인 이태경씨(아래 사이트참고)를 만나게 되었습니다. 저는 이태경씨에게 저의 눈 상태에 대해서 말씀드린적이 없었는 데, 어떻게 아셨는 지 제 눈이 괜찮은 지 촉수어로 물어봐 주셔서 깜짝 놀랐습니다.