안녕하세요😊 다들 한 주 잘 보내셨나요? 환우분들과 보호자분들 모두 평안하시길 바랍니다. 지난주에는 ‘진단 과정에서 기억에 남는 순간’에 대해 많은 분들이 따뜻한 이야기를 나눠주셨어요. 같은 상황을 겪은 분들의 이야기를 읽으며 위로를 받으신 분도 많았을 거라 생각해요. 오늘은 그다음 이야기를 나눠보고 싶어요. 👉 “진단 후, 수많은 정보 속에서 어떤 것부터 어떻게 찾아보셨나요? 처음에는 막막하기도 하고, 어디서부터 어떻게 알아봐야 할지 어려우셨을 수도 있을 거예요. 혹시 도움 되었던 사이트, 검색어, 또는 누군가의 말이 있었나요? “이건 지금 돌아보면 꼭 알았어야 했는데…” 싶은 것도 괜찮아요. 편안하게, 기억나는 순간이나 떠오르는 팁을 댓글로 나눠주세요. 여러분의 경험이 또 다른 누군가에게는 등불이 될 수 있으니까요! 오늘도 함께여서 든든합니다. 💪🏻
2025. 5. 13.
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댓글
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명랑한양k48
특발성 폐섬유증

환자
네 지는 어떻게 하다보니 세브란스병원 진료후 레어노트 팀 알게되었고 자문받고. 인터넷으로 여기저기. 찿아 다녀도 보았습니다 카폐가입도 했어도. 알고보니 자기들 목적으로 운영. 뭐.산재.손해배상.해당자는 도움이. 될듯해요 하지만. 지는 사유가 별루. 약.진단.정보는 역시 레어노트 제일관심. 큼! 아참 최초에 아산병원. 근무중.공부한다 싸이트가. 있어서요. 근선쌤. 많은것을 경험과 환자상태 등등 알려주었지요 근데 아마 코로나119 전후즈음. 보험회사로 이직을 하는바라에 소식이. 뚝. 한참동안 힘이되었고 이해를. 하기쉽게. 설명을 받았습니다 어떤분께서. 영양보충 충분히 하시고. 운동부지런하게 하입시더^^♡
5일 전
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희귀질환·암질환 환우들이 작성한
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