지난 금요일에 제 질환이 유전될 수 있는지 듣고 왔습니다. (제 질환이 궤양성대장염으로 표기 되어있는데 저는 극희귀질환 돌발성운동유발이상운동증이 하나 더 있어요, 오늘 쓴 글은 그 이야기를 담았습니다.) 그날의 기록입니다. (의료 지식 링크나 근거들을 첨부하다보니 레어노트에 바로 적을 수 없는게 아쉽네요.)
https://brunch.co.kr/@unpil2/6
저는 이런 이야기를 듣고 나면 봉사를 다녀오곤 합니다. 제가 어떤 존재든 다른 세상에서는 쓸모가 있다는걸 확인할 수 있어 마음 건강에 도움이 많이 되더라고요. 반신마비였던 박위 선생님도 걷기를 꿈꾸는데 저도 완치를 꿈꾸고 있기도 하고요 미래는 더 희망적으로 나아질거라 믿습니다 저는 조만간 지구 반대편 멕시코로 떠나려고 교환학생 면접을 보러 가요 저를 감고 있는 이런 친구들은 제약이 되지 않는다는걸 보여주고 싶습니다 여기 계신 모든 분들의 건강한 삶을 응원합니다! 읽어주셔서 감사합니다!
2024. 3. 17.
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고마운담비n22
베체트병

보호자
세포에게 좋은 일 하라고 말씀 드리면 이해가 되시나요? 세포에게 좋은 일이라 하면 좋은 영양소 좋은 물 좋은 공기를 주는 일입니다. 세포는 좋은 영양소.좋은 물 .좋은 공기를 공급해 주면 세포가 할 일을 알아서 잘 하게 되는 겁니다. 작게는 자가 치유능력을 극대화 시켜 주는 일이고 크게는 손상된 DNA가 원상 복구 되는 일이지요.
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희귀질환 환우들이 작성한
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