저칼륨혈증주기성마비 라는 진단을 확정받은지 어느덧 5년이 넘었네요 그전에는 무슨 병인지도 몰라 증상이 있어 119에 실려가 응급실에 가도, 입원을 해도 병원에서 해줄수있는 치료가 없다보니 그 고통은 이루말할수가 없었어요 세브란스병원 에서 유전자200가지 검사를 하고서야 알게된 질환..근데 치료약도 치료법도 딱히 없다고 교수님이 그러시더군요 앞으로 생길 증상들만 말씀해주시며 이에 대비하는수밖에 없다고..근손실, 근이양증, 심정지, 실신, 저혈압, 호흡곤란, 기타등등... 여기에서도 이 질환에 대한 정보는 없는것 같더군요 아쉬웠어요 어쩔수없는거겠거니하지만요^^ 뇌전증도 진단받아서 그것도 신경쓰느라 정신없어서..이 두 질환이 같은 증상이 있어서 이 질환때문에 나타난건지 저 질환때에 나타난건지 모를때가 많아요 답답하죠ㅜ
2023. 12. 21.
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몽이
뇌전증 지속상태

환자
감사합니다 이겨내보려고 힘들어도 약도 증량하고 부작용도 부딪혀보려합니다 합병증들도 버텨내보렵니다 이기는데 장사없다잖아요^^🐉😅😺
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