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기적소녀
소아 특발성 관절염

환자
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안녕하세요! 저는 연소성류마티스관절염과 소장크론병 환우입니다. 저는 2017년도부터 증상이 시작됬지만 2가지 다 진단을 받기까지 꽤 오래걸렸고 험난했습니다. 특히 류마티스관절염은 작년에 서울대병원에서 진단받았을 당시 류마티스내과 교수님께서 왼쪽 손가락이 관절변형이 올거같다고 진행속도가 빠른걸로 봐선 관절변형이 금방 올수도 있다고 하셨는데... 진짜 1년 좀 지났는데 오늘 류마티스내과 외래가 있어서 갔더니 왼쪽 손가락이 관절변형이 온거 같다며 정형외과 진료도 같이 보재서 정형외과 진료를 보니... 이미 관절변형이 많이 진행된거 같다며 현재로썬 정형외과적으로 해줄수있는게 없다고 하셨습니다... 그리고 류마티스내과에서도 지금 상황에선 먹는약 잘먹고 휴미라(주사제)를 좀 더 써보자고 하셨습니다... 관절변형은 되돌릴수가 없다고 하셨는데 아직 20대 초반인데 평생 이 손가락으로 살아야 할까요?...
2023. 11. 3.
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댓글
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다정다감
신경섬유종증 1형

환자
오 EDS님이 아래 게시글로 상세하게 설명해주셨네요!! 기적소녀님 꼭 보시고 도움되시길!!
https://rarenote.page.link/GV8LT4nKbmScaGTM9
2023. 11. 13.
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희귀질환·암질환 환우들이 작성한
6개의 댓글
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