핸드폰 진화의 100 배의 속도로 희귀병연구가 진행된답니다….

네 곧 좋은소식 있길바램하죠..저도 레어노트 유전자검사에 참여했써여 서울대에서 했는데 특정유전자만알려주시고 설명은?(5분진료탓인지ㅠ)데이터가 모여야 연구도되고 치료약도 개발한다해여 어디서 읽었는데"희귀질환은 혼자있음 외로운질환이지만 우리가 함께하면 강하다"깊은 공감과 헛된짓이다 지적받는다해도 뭐든 해보게여 내대에서 않된다해도 내자손들은 치료받을수있는 질환이 될거라 믿고 갈거에여..분명 좋은 날이 있을거라 믿습니다..

그랭ᆢㄷ.
치료제가 옛날치면 어림없었겠지만 지금은 세상 이 달라진건데 특히 빅데이터란 용어 많이 들어보셨을겁니다.
이 빅데이터가 가장 큰 역할한답니다.
방대한 연구자료를 찾고 분석하는데 시간 단축 대단하답니다.
그래서 10년은 넘길고 2~3년이면 세신ㅇ에 나올것이라 믿어 의힘치않습니다.
옥ㆍㄴ화제나 지연제는 의미가 없어요.곧 치료제가 나오는데요 ㅎㅎ

정말이지 빅데이터 덕을 볼 사람들이 우리 환우들이라는거 잊지마시길.
조금만 더 기다려 봅시다.
목 운동 꼭 하시고 ~~^^

믿고 기다려야지여 울들에게서 끝나는질환이 아니잖어여 먼훗날 내자손에게 내가 격은 고통을 또 격는다 생각함 빠른연구가~다들 그렇지여~~^^긴바램으로 버티어가자구여~아~~자!!

유전자 치료제도 우리 후손들 얘기고 참 답답하네요

지연이라도 바라는거지여..조금더 조금이라도 늦출수만있길....

저도 엄청 우울했다가.. 한번씩 뭐라도 되겠지하고 긍정적이었다가...왔다갔다하네요....

그전에 완화제나 지연약은 훨씬 빨리 나올걸로.기대합니다...

치료제 나오려면 10년은 걸릴듯해요