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wilson.or.kr

안녕하세요 우선 자녀의 안타까운 소식을 접하게 되신것에 대해서 위로의 말씀을 드립니다. 
저는 23살에 윌슨병 확진을 받고 20년간 치료를 해오고 있는 환우입니다.

결론부터 말씀드리면 월슨병은 일찍 발견하여 치료를 시작하면 약만 정기적으로 복용하고 몇몇 고구리 음식만 제한하는 것을 제외하면 정상인과 동일하게 아무런 장애없이 사는 것이 가능합니다.

다만 약은 절대 끊지마시고 평생 친구라고 생각하면서 복용토록 자녀에게 알려주셔야하며 약은 공복에 복용하는 것이 효과가 좋습니다.

자녀의 건강이 걱정되시겠지만 월슨병은 희귀병 중에서도 비교적 연구가 많이된 병 중에 하나이고 3만명 중에 1명이 걸릴 정도로 희귀병치고는 흔한 병에 속하는 질병입니다.

또한 2001년에 창립한 월슨 사랑회라는 환우회에서 회장님과 회원 모두의 노력으로 현재는치료비 전액 의료보험화되어 비용의 10%만 부담하여 치료가 가능하게 되었답니다.

물론 자녀가 아무런 질병에 걸리지않고 건강하게 자라는 것이 부모님의 마음이겠지만 월슨병을 너무 두려위할 필요가 없으며 긍정적으로 생각하고 자녀에게도 긍정적인 마음을 갖게 해주시고 약만 빠뜨리지않게끔만 해주신다면 분명 자녀는 아무탈 없이 건강할 수있으니 너무 걱정하지마세요.

두서없이 글을 적어보았네요.
가정에 항상 좋은일들이 가득하시길 기원합니다.

레어노트 콘텐츠에 ‘환아에게 진단사실 알리기’ 두편 글이 있더라고요. 확인해보셔도 좋을듯해요.

저는 제가 가족유전자검사 받기전까지 하필 저는 암에 취약한 유전질환이라서 다행히 언니오빠는 유전자검사 음성으로 나와서 감사했는데 조카들에게도 유전될까봐 조카들만 보면 걱정이 되는데 자식이야 오죽하시겠어요ㅠㅠ 그래도 나날이 의학이 발전하고 있으니 그리고 그 누구도 아픈건 죄가 아니니까 아이에게 아픈거로 기죽지 않게 도와주세요. 제가 오랫동안 끊임없이 어려운 병에 걸려보니 아프면 주눅드는데 아픈건 죄가 아니니까요. 성인인 저도 가끔 제가 기죽어 있을때가 있거든요. 기죽지 않게 부모님이 많이 응원해주세요👍

https://www.youtube.com/watch?v=eHx5D3Z6Od8&t=918s
보드라운물개님! 저도 아들 처음 진단받았을 때가 떠오르네요. 참 흔한 말이지만 시간이 어느 정도는 해결해주더라고요. ^^;
방금 유튜브에 찾아보니까 2년전 영상이긴 해도 같은 희귀질환 환아된 부모 입장에서 위로가 되더라고요. 도움이 되심 좋겠습니다.

지금 보니 링크 복사가 아니 되네요. 영상 제목은 윌슨병 자료 찾는법입니다. 유튜브에 검색하심 나옵니다.

자식앞에 항상죄스런게 부모의맘인듯여..아이가 쉽게 이해할수있게설명해줘야하지않을까여 본인도알고 가야할길인데..그마음 아주 깊이 공감해여 잘이기고 버티어보자구여

미안해하지 마세요 누구의 잘못도 아닌걸요...

내가 아픈것보다 자식 아픈게 더 힘들지요.. ㅜㅜ
그래도 더 늦지않게  알게되어 다행이어요.. 
기운내어서 아이에게 힘이 됩시다우리..

보드라운물개님.. 바라만 보다 글 써 봅니다.. 잘 이겨내봐요 우리

10살 딸아이가 1주전 윌슨병 진단을 받았어요. 어떻게 설명해줘야할지 어떻게 받아들일지 걱정입니다..미안함에 하염없이 눈물만 나오고 아이 얼굴을 못 보겠어요...