그렇군요..저도 시간내서 대전이지만 서울대로 내원 해봐야겠네요...저는 좌 우 둘 다 배스트병이에요 그리고 시력은 0.3이에요ㅠㅠ 이 병이 흔하지도 않고 찾아봐도 설명도 없고 어디 안과를 가야 좋은지에 대한 설명도 없어서 정말 더 막막하더라구요ㅠㅠ이렇게 래어노트를 통해 저와 같은 병명을 가진분을 알게되어 한 편으로 힘이 되기도 합니다 ㅎㅎ

저는 동네망막안과에서 초진서울대에 희귀질환클리닉 연결해줘 최종진단 받았써여 우안은색소상피층에 상처를남겨서 굴곡변시(0.2)좌안 진행시작(1.0)요즘 좌안시력이 떨어지는듯여 신생혈관은 합병증이샹기면 나온다는데 그럼 안구주사치료한데여 병원은 다른데 가볼려다 상업적으로 이용할듯해 서울대 정기진료/서브로 초진병원 알레르기결막염등다래끼로 치료차갔을때 망막안저 찍고 선생님께서 상세히 설명해주셨네여 서울대검사에 유전자검사포함이었고 형광조형술/전기렌즈끼고하는 검사등 받았써여 서서히 진행된다하고 모든시력에 영향 색감도 약해진다하더라구여

저는 유전자검사 안 했어요..어차피 이 병은 아직 치료제나 수술이 없다고 히시길래요~ 저는 정확하게 좀 작은 안과에서 2022년1월인가 21년12월말쯤 알았던거 같애요~! 그러다가 충대병원에서 진료 받았는데 신생혈관 이런말씀은 없으셨어요...저도 다른 안과 가보고싶은데 어디를 가야하나 모르겠네요ㅠㅠ 느긋한곰님은 어디 병원 다니시나요?

반갑다해야할것같네여 ㅋ 첨 뵙는 환우분이네여 저는57세2022년진단 이제 6개월도채..진단받으신지는 얼마나? 전 열성유전자 돌연변이라는데 rim께서는??지금 상태가어떠하신지?전 아직 신생혈관없써 4/10진료외엔~질문이 많네여 ㅋ 아직 감정이 오르락내리락.답글 주심 저는 감사하갰네여 동지를 만난것같아~~ㅠ 병원은 어찌??

그러게여 저 첨진단하신병원샘이 환자수거의없어 평생만나기힘든환자라구 특별한치료법없구 합병증생김보존치료ㅠ(서울대에서도 같은설명) 2월에 유전성황변 치료제fda승인될거라하니 기다려봐야죠 혹 좀 이라도 방법이생김 보존이라도바래봐여 혹 집안에 환자분이 있으신가여?? 설대에선 가계도 작성하더라구여 제딸들도20대인데 혹시하는불안있써여 울집안엔 없고 모가다른 남동생이 색약  여튼 아주 긴 여정인듯여 힘을내자해도 힘이자주 빠져버리고 그래도 같이 나눌분을 만나게되서.. 진단후 다시진료는 보셨나여 (저도 양안모두)

멋져여!!내큰딸하구 동갑이네여 그래여 이쁘고 좋은거마니 보며가보자구여..설대 진료추천해여.일단 충대샘 소견서받아서 함 진료봐여 울들 잘자야한데여 잠 잘자구 루테인,오메가3,항산화제맬맬챙기고여 가끔씩 글남겨여 썬그라스 팔수알죠!! 또 담에 만나여 불끄고 핸펀보면no~~잘 자여

아니요ㅠㅠ따로 진료는 받지 않았어요~! 저희 집안에 저만 우선 이렇게 되어있긴 해요..정확히는 모르겠지만요ㅠㅠ확실히 서울쪽으로 병원을 가봐야 하나봐요~! 

저는 보존이라도 어딜까 싶긴해요 정말 정말 실명이 될 확율을 그래도 1%라도 줄이고 싶은 마음이니까요~! 

정말 혹시 알아요? AI가 빠르게 연구해서 망막에 대한 희귀질환들 베스트병 포함 치료제나 수술방법이 나올지 모른다 생각해요~ 희망을 버리진 말아요 우리~! 

제 나이 27에 이 병을 알고나서 새로 하고싶었던 것도 포기하고 결혼도 못 하고 친구들과의 여행이며 엄마아빠 늙어가는 모습도 못 보겠구나 하고 진쩌 엄청 많이 울었어요 ㅎㅎ사실 지금도 이 생각을 하면 눈물이 나는데 이 병이 있다고 내가 사라지는건 아니고 이 병이 당장 나를 죽이지는 않는다며 긍정적으로 생각하고 이병이 제 걸림돌이라 생각 안 하며 웃으며 지내고 있어요!! 
힘내라는 말 보단 정말 예쁜거 많이보고 좋은 추억 많이많이 쌓아두자는 생각으로 우리 하루하루 예쁜거 보며 기쁘게 살아요~ 가끔 이렇게 레어노트로 소통도 하면서요😊😊😊

예쁘고, 행복하고, 즐거운일들 많이 많이 생길거고 보실겁니다. 
응원합니다.

안과에서 우연히 검사 받다가 20대에 베스트병 진단 받았어요
진짜 한동안은 울고 모든걸 다 잃은 느낌이였지만 지금은 좋게 생각하려고 노력중입니다
당장 시력을 잃지 않는다는점...그래서 더 많이 좋은거 보고 열심히 살려고 해요.. 저와같은 희귀난치병인 베스트병을 앓고계신 분들이 계시면 당연 속상하고 눈물만 나겠지만 볼수 있음에 감사하며 생활하는건 어떨까요ㅎㅎ