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임상시험 현황
환자 모임 정보
총
5
건
중증 화농성 한선염,
화농성 한선염
화농성한선염 환우모임
화농성 한선염 환자분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
35
명
환자 모임 설문 815% 진행
다발골수종
한국다발골수종환우회
고가의 항암신약 보험 급여화와 환우 가족들의 친목과 정보교환, 권익 보호를 목적으로 개설되었습니다.
임의 단체
16
명
환자 모임 설문 214% 진행
중증 근무력증
대한중증근무력증협회
중증근무력증 환우들의 올바른 정보획득 및 공유, 그리고 의료복지 보장과 혜택의 기회를 확대하고자 합니다.
임의 단체
9
명
회원 모집 중
DNM1 유전자 관련 뇌병증,
웨스트 증후군,
레녹스-가스토 증후군
DNM1 유전자 관련 뇌병증 환우회
DNM1 유전자 관련 뇌병증의 인식 개선과 연구 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
8
명
회원 모집 중
달리 분류되지 않은 미토콘드리아근병증,
연골형성장애성 근긴장증,
선천성 근위축,
피부근염,
선천성 및 발달성 근무력증,
선천성 근병증,
증상성 근긴장증,
선천성 근긴장증,
두셴 근디스트로피,
중증 근무력증,
근긴장 디스트로피,
우성 선천성 근긴장증,
열성 선천성 근긴장증,
프리드라이히운동실조,
근긴장장애,
선천성 이상근긴장증,
근디스트로피,
루게릭병,
베커 근디스트로피,
GNE 근육병,
샤르코-마리-투스질환,
디스펄린병,
다발근염
한국근육장애인협회
근육장애인들이 차별 받지 않고 선택권과 결정권을 온전히 누려 주체적인 삶을 살 수 있도록 당사자와 가족들을 위한 다양한 사업과 정책을 만들어가고 있습니다.
사단 법인
169
명
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