소아암 희귀질환지원사업단과 함께하는 결절성경화증 공개 강좌 - 1회차안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 금번 소아암·희귀질환지원사업단과 저희 레어노트는 '결절성경화증 어떻게 진단하나요?' 라는 주제의 온라인 세미나를 진행하였습니다. 참석하지 못하신 분들과 다시 한 번 보고 싶으신 분들#행사,#환자 지원2025. 7. 15.조회 42
2025 데이터로 본 레트증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 레트증후군에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 레트증후군 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 24
2025 데이터로 본 결절성경화증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 결절성경화증에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 결절성경화증 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 15
2025 데이터로 본 엔젤만증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 엔젤만증후군에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 이번 연구와 설문조사를 진행했습니다. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아, 국내 대표 엔젤만증후군 환자 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 22
AI, 신약 개발의 새로운 장 열게 될까레어노트에서 3월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 3월 둘째 주 소식 한눈에 보기 AI, 신약 개발의 새로운 장 열게 될까 원광대, 희귀질환 극복 위한 기획 세미나 개최 신약으로 치료를 받기까지: 희귀질환2024. 3. 15.조회 314
주간 의학 소식 이모저모 | 2023년 11월 마지막 주레어노트에서 11월 마지막 주 의학 소식을 전해 드립니다. 이번 주 소식 한눈에 보기 1. 우체국 대한민국 엄마보험 출시2. 바이오·헬스 혁신을 위한 대규모 규제 개편3. 권역별 희귀질환 전문기관 확대4. 2021#정책,#치료와 관리2023. 12. 1.조회 481
엔젤만 증후군 리포트 2차엔젤만 증후군 리포트에 대해 더 알고 싶다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 엔젤만 증후군 리포트 1차 엔젤만 증후군 리포트 2차 설문 기간 | 2023. 08. 21.~2023. 09. 20.설문 대상#환자 이야기2023. 11. 27.조회 393
엔젤만 증후군 리포트 1차 엔젤만 증후군 리포트에 대해 더 알고 싶다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 엔젤만 증후군 리포트 1차 엔젤만 증후군 리포트 2차 설문 기간 | 2023.08.21 ~ 2023.09.20설문 대상 | 한#환자 이야기2023. 10. 19.조회 631
뇌전증 치료제 소식 모음 | 2023년 3분기세요!*이 소식은 뇌전증, 레녹스-가스토 증후군, 드라벳 증후군, 웨스트 증후군, 란다우-클레프너 증후군, PCDH19 관련 뇌전증 증후군, 긴장-간대성 뇌전증 지속상태, 뇌전증 압상스 지속상태, 뇌전증 지속상태, 대발작 뇌전증 지속상태, 복합부#치료와 관리,#치료와 관리2023. 10. 17.조회 358
의료비 지원 제도 (5) 장애인 등록⋅장애 정도 심사 제도의료비 지원 제도에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 의료비 지원 제도 (1) 진료비 계산서, 영수증 이해하기 의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례 의료비 지원 제도 (3)#정책,#환자 지원2022. 5. 13.조회 4천
