전체 질환사르코이드증 치료 및 연구 소식 | 2023년 4분기2023년 4분기에 발표된 반가운 소식을 한눈에 확인해 보세요! *이 소식은 사르코이드증, 사르코이드근염, 사르코이드심근염, 사르코이드관절병증 환자에게 발행되는 소식이에요. 4분기 소식 한눈에 보기 1. 일본 연구진, 심장 사르코#치료와 관리2024. 1. 2.조회 130
전체 질환사르코이드증 전 세계 임상시험 현황미국 FDA 통계에 따르면 2023년에 새롭게 허가받은 신약의 약 절반이 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 사르코이드증 치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 사르코이드#치료와 관리2024. 1. 25.조회 193
전체 질환지대 근디스트로피 전 세계 임상시험 현황미국 FDA 통계에 따르면 2022년에 새롭게 허가받은 신약의 약 20%가 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 지대 근디스트로피 치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 지#치료와 관리2024. 1. 2.조회 317
전체 질환신경근육질환 리포트 1차설문 기간 | 2023. 06. 20.~2023. 10. 31.설문 대상 | 한국근육장애인협회 회원 69명 한국근육장애인협회와 레어노트 팀은 국내 신경근육질환 환자 데이터를 구축하기 위해 올해 6월 20일부터 10#환자 이야기2023. 11. 21.조회 615
시신경척수염 범주질환시신경척수염 범주질환 급성기 치료시신경척수염 범주질환은 면역 체계에 오류를 일으켜 항체가 외부의 세균이나 바이러스가 아닌 세포나 조직을 공격하게 만드는 자가면역질환으로, 주로 시신경과 척수에 영향을 미칩니다. 시신경척수염 범주질환 환자의 약 40#치료와 관리2021. 11. 3.조회 312
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 첫째 주 레어노트에서 2월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 2월 첫째 주 소식 한눈에 보기 첨생법 개정안 국회 통과, 국내 세포•유전자 치료제 길 열려 다양한 희귀난치질환 의료비 지원제도 2월부터 급여 적용되는#정책#치료와 관리2024. 2. 2.조회 179
전체 질환2023 샤르코-마리-투스질환 인식의 달안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 이번 9월과 10월은 샤르코-마리-투스질환 인식의 달인데요. 샤르코-마리-투스질환Charcot-Marie-Tooth disease에 대해 잘 알고 있나요? 질환명에 ‘투스Tooth’#치료와 관리#치료와 관리2023. 10. 20.조회 180
샤르코-마리-투스질환, 샤르코-마리-투스질환2025 데이터로 본 샤르코마리투스 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 샤르코마리투스에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 샤르코마리투스 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요.#치료와 관리#환자 지원2025. 7. 7.조회 13
전체 질환베니작가와 함께하는 희귀병의 세번째 이야기 – 샤르코마리투스"귀여운 삼형제는 사실 같은 병을 가지고 있어요. 샤르코마리투스, 전세계적으로 많은 사람이 앓고 있는 희귀난치병. 말초신경의 이상으로 신체의 마비와 변형이 일어나는 병..." 샤르코마리투스병(Charcot-Mari#환자 이야기2025. 7. 10.조회 120
