엘러스-단로스 증후군희귀 질환 EDS를 앓는 아이의 부모, 병원 방문 후 사회복지 서비스에 신고돼로빈 파커-브릭스는 피부가 쉽게 멍들고 터지는 희귀 질환인 엘러스-단로스 증후군(EDS)을 앓고 있습니다. 두 살 된 그녀는 태어나면서부터 병원을 오가며 헌신적인 부모인 루이즈 파커와 마크 브릭스의 보살핌을 받아왔습Mail Online2024. 6. 1.조회 3
강직인간 증후군신경 자가면역 질환의 초기 증상을 겪은 여성의 이야기로빈 쿡(46세)은 23세 때 신경 자가면역 질환의 초기 증상을 겪기 시작했다고 말합니다. 그녀는 약 25번 응급실에 갔지만, 매번 증상을 꾸며내는 약물 탐색자로 오인될까 두려워했습니다. 이 질환은 캐나다에서 잘 알Global News2024. 6. 25.조회 1
펠란-맥더미드 증후군NNZ-2591, 여러 유전 질환 치료를 위한 신약 개발 중NNZ-2591은 레트 증후군, 취약 X 증후군, 펠란-맥더미드 증후군, 안젤만 증후군, 피트 홉킨스 증후군 및 프라더-윌리 증후군과 같은 유전 질환 치료를 위해 개발 중입니다. 이 약물 후보는 용액 형태로 경구 투Market Research Reports & Consulting | GlobalData UK Ltd.2024. 6. 16.조회 14
누난 증후군상하이 Leadingtac 제약, PROTACs 화합물 공개상하이 Leadingtac 제약은 암, 신경섬유종증 1형, 코스텔로 증후군, 심장얼굴피부 증후군 및 누난 증후군 치료에 유용한 PROTACs 화합물을 공개했습니다.뉴스2024. 6. 9.조회 8
밀러-디커 증후군러시아 보건부, 희귀질환 목록 292개로 확대러시아 보건부는 희귀질환 목록을 업데이트하여 292개 항목으로 확장했습니다. 새로 추가된 질환은 밀러-디커 증후군, 블로흐-슐츠베르거 증후군, 파이퍼 증후군, 스미스-마제니스 증후군입니다.GxP News2024. 6. 6.조회 3
프래더-윌리 증후군또래보다 작은 아이, 성장 문제가 아니라면?또래보다 유난히 키가 작다면, 1~2살 어린 동생보다 작다면 단순한 신장 문제가 아닐 수 있다. 터너 증후군, 프라더-윌리 증후군, 누난 증후군 등 희귀질환 중 하나일 수 있다. 가톨릭대 인천성모병원 소아청소년과 김코메디닷컴2024. 5. 13.조회 10
할러포르덴-스파츠병희귀난치질환 산정특례, 2월부터 25개 추가 적용2014년 2월부터 희귀난치질환 산정특례 대상질환 25개가 확대 적용되어 중증질환자의 고액 진료비로 인한 가계부담이 완화될 전망이다.보건복지부는 건강보험 보장성 강화 일환으로 항인지질 증후군, 바터 증후군, ...Hidoc2024. 5. 13.조회 12
가족성 지중해열노바티스 '일라리스' 획기적 치료제 지정노바티스는 일라리스(Ilaris)가 미국에서 주기성 발열 증후군 혹은 유전성 주기성 발열이라고 하는 자가면역질환 적응증들에 대한 획기적 치료제로 지정됐다고 발표했다.미국 FDA는 일라리스를 콜히친으로 조절되지 않는 의약뉴스2024. 5. 15.조회 5