[기획] “기술 있어도 치료 못해요”… 희귀질환 치료 ‘법적 공백’ 개정될까무렵부터 눈을 위로 치켜뜨거나 움직이는 장난감을 따라보지 않는 등 이상 증상을 보였다. 아이는 대학병원에서 노리에병, 망막박리, 선천성 백내장 진단을 받았다. B씨는 “지금 가능한 수술은 안구를 유지하기 위한 최소한의 처치법조신문2025. 7. 22.조회 0
