# A씨는 아이가 태어나자마자 희귀유전질환 때문에 시력을 잃었다는 사실과 마주해야 했다. 의료진은 유전자·세포치료가 사실상 유일한 치료법이 될 수 있다고 설명했지만, 현행법상 임상연구는 시작조차 불가능했다. # B씨의 아이는 생후 3개월 무렵부터 눈을 위로 치켜뜨거나 움직이는 장난감을 따라보지 않는 등 이상 증상을 보였다. 아이는 대학병원에서 노리에병, 망막박리, 선천성 백내장 진단을 받았다. B씨는 “지금 가능한 수술은 안구를 유지하기 위한 최소한의 처치일 뿐”이라며 “실질적 치료를 위해서는 법 개정과 전담 치료센터 설립이 필요하...
기사 원문 보러가기글로벌 뉴스는 현재 시범 서비스 운영 중으로 기사 품질과 번역은 지속적으로 개선 될 예정입니다. 글로벌 뉴스는 사용자가 선택한 질환에 관련된 기사를 Google News의 RSS를 통해 제공합니다. 기사의 제목과 설명은 Google News RSS를 기반으로 하기에 원문 기사 내용과 다소 차이가 있을 수 있습니다. 중요한 정보 활용 시에는 기사 원문 확인이나 전문가 상담을 권장합니다. 기사 원문에 대한 책임은 원출처에 있으며, 레어노트는 기사의 정확성이나 신뢰성에 대해 책임지지 않습니다. 외부 사이트 이동 시에는 해당 사이트의 내용 및 보안 책임이 있음을 유의해 주시기 바랍니다.