[크론병환우모임 x 레어노트 건강 데이터 구축 안내] 안녕하세요, 레어노트 팀입니다 😃 국내 크론병환자와 보호자분들을 위한 소통 채널인 ‘크론병환우모임’과 협업하여 크론병 치료 환경 개선을 위한 건강 데이터 구축 프로젝트를 진행하고 있습니다. 활동기, 관해기 또는 무증상기이신분들 모두 참여 가능한데요. 현재 약 60분 정도 참여해주셨으며, 더 많은 분들께서 참여해 주셔야 의미있는 결과를 낼 수 있답니다. 많은 관심과 참여 부탁드립니다 💚 이미 참여하셨다면, 댓글로 참여 인증도 부탁드릴게요.

안녕하세요 크론병과 유사한 궤양성 대장염 환자에요 (레어노트에는 궤양성 대장염과 유사한 크론병은 있는데 궤.대는 없어서 아쉽네요) 어제 주치의 선생님께서 돌발성 운동유발 이상운동 증세가 의심된다며 정밀 검진 예약을 잡게 해주셨어요 희귀난치질환 산정특례 안내를 듣는데 궤대로 들었던 안내를 또 듣게 되어 실소만 나왔네요 이렇게 지원해주는 나라에서 살고 있어 참 감사할 따름이지만 그럼에도 처음 궤대를 접하던 것과 같은 충격이 다시 덮쳐서 지금은 꽤 괴롭습니다 예전에 깔아두고 좀처럼 들어오지 않던 레어노트 어플에도 다시 들어오게 되었어요 이에 레어노트 개발진에게 제안 드리고 싶은 사항들 여기다 적어둡니다 마음 먼저 회복하고 잘 헤쳐나오면 건의드려볼게요 (둘 모두 하나도 아프지 않고 일상 생활에 문제가 없지만 희귀병 + 난치병 이라는 용어에서 받는 충격이 있어요, 너무나 감사한 산정특례라는 용어에도 충격을 받다보니 시간이 약이란 생각입니다, 가까운 친구들에게는 털어두다보면 나아지겠지요) 1. 궤양성 대장염 항목도 추가해주시면 감사할 것 같습니다 ㅎㅎ 2. 두 가지 이상의 희귀 질환을 가진 경우도 각자를 등록할 수 있었으면 좋겠습니다 각자의 자리에서 저마다의 아픔 가지고 계실 여러분에게 응원 남깁니다 힘내시고 주변의 누구든 붙잡고 도움을 청하시길! 의외로 마음에 여유가 있는 분이라면 쉽게 도움을 주시더라고요 힘냅시다!

저 오랜만에 왔어요! 근데 크론병 환자 저밖에 없나요? 😢

뷰 주제: 투병 과정에서 겪은 일이라면 무엇이든 ▪️대상 질환: 다발성 경화증, 중증 근무력증, 특발성 폐섬유증, 루푸스, 크론병, 근디스트로피 ▪️소요 시간: 약 1~2시간 ▪️참여 혜택: 사례금 10만 원 참여를 원하시는 분들은 아래 링크에서 양식을 작성해 주세요. https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScl0b0zkChWuHYiViy3YAUNfhwFuOxLJzPQsvBxljukUNKiXw/viewform 많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다!

저는 크론병을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻

안녕하세요! 저는 연소성류마티스관절염과 소장크론병 환우입니다. 저는 2017년도부터 증상이 시작됬지만 2가지 다 진단을 받기까지 꽤 오래걸렸고 험난했습니다. 특히 류마티스관절염은 작년에 서울대병원에서 진단받았을 당시 류마티스내과 교수님께서 왼쪽 손가락이 관절변형이 올거같다고 진행속도가 빠른걸로 봐선 관절변형이 금방 올수도 있다고 하셨는데... 진짜 1년 좀 지났는데 오늘 류마티스내과 외래가 있어서 갔더니 왼쪽 손가락이 관절변형이 온거 같다며 정형외과 진료도 같이 보재서 정형외과 진료를 보니... 이미 관절변형이 많이 진행된거 같다며 현재로썬 정형외과적으로 해줄수있는게 없다고 하셨습니다... 그리고 류마티스내과에서도 지금 상황에선 먹는약 잘먹고 휴미라(주사제)를 좀 더 써보자고 하셨습니다... 관절변형은 되돌릴수가 없다고 하셨는데 아직 20대 초반인데 평생 이 손가락으로 살아야 할까요?...

저는 크론병을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.

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저는 크론병을 진단받은 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~

저는 크론병을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 셀프 케어💊 팁 많이 있으신 분 찾아요!

저는 크론병을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!

저는 크론병을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!

저는 크론병을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

저는 크론병 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.

저는 크론병을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.

저는 크론병을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

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