유전자검사를 할 수 있는 유전질환 지정 신청 내용으로 유전자명, 질환명 명시해서 작성하면 1-2주 내로 보건복지부 생명윤리정책과 로 이관되어 신청이 이루어지고, 검토대상이 되어 자문위원회가 구성되어 질환 심사진행후 공고 + 네이버 카페에 환우회가 있었던 것 같지만 현 시점에는 활동을 멈춘 것 같았습니다. + 희귀 질환 둘과 함께하는 삶을 주제로 책을 발간하여 교보문고, 알라딘, 예스24 등과 판매 협의 중입니다. 조만간 정식 소개글로 돌아오겠습니다! 감사합니다!

면으로 저희가 준비한 인터뷰에 참여하고 세상에 본인의 가진 질병 서사와 당사자로서 들려주고 싶은 이야기 국내 사회에서 필요한 정책이나 지원에 대해서 이야기를 나누고 싶은 분들이 계시다면 아래 이메일 주소로 연락 주시면 감사하겠습니다. qkqkaudtks@naver.com 장애×질병×돌봄 커뮤니티 가진사람들 대표 바람의 이메일

뉴쓰보니 의료정책같은것 뭐가막바뀐다는데 어려워서잘모르겠네요ㅎ 뭐이리복잡하고 말도어려운지ㅜ