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안녕하세요 저는 삼성서울병원에 정기적으로 내원중인 베체트병환우이고 레어노트에 가입한진 오래되었는데 글을 남기는건 처음이네요ㅎㅎ 저는 현재 네이버 베체트병 환우모임 카페를 22년도에 개설하고 현재는 운영하고 있답니다. 우리 정보소통 잘해봐요

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2025. 1. 11.
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근긴장 디스트로피

환자

반변성, 윌슨병, 발작성 야간헤모글로빈뇨(PNH), 헌팅턴병, 부신백질 디스트로피, 소아 류마티스 관절염, 소아 강직척추염, 베체트병, 파브리병, 터너증후군, 윌리엄스증후군, 연골무형성증, 불완전골형성, 주버트증후군, 혈구탐식성 림프조직구증, 만성염증성 탈수초성 다발신경병증(CIDP), 신경섬유종증 1형, 전신경화증, 결절성경화증, 혈우병 등 20개 질환 연결 해주실 수 있는 분들은 아래 링크에서 양식을 작성 해주세요!! https://forms.gle/Nz6WxMTVJmb39SkBA 많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다!

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2023. 8. 23.
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