저는 베체트병을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.

저는 베체트병을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹

반변성, 윌슨병, 발작성 야간헤모글로빈뇨(PNH), 헌팅턴병, 부신백질 디스트로피, 소아 류마티스 관절염, 소아 강직척추염, 베체트병, 파브리병, 터너증후군, 윌리엄스증후군, 연골무형성증, 불완전골형성, 주버트증후군, 혈구탐식성 림프조직구증, 만성염증성 탈수초성 다발신경병증(CIDP), 신경섬유종증 1형, 전신경화증, 결절성경화증, 혈우병 등 20개 질환 연결 해주실 수 있는 분들은 아래 링크에서 양식을 작성 해주세요!! https://forms.gle/Nz6WxMTVJmb39SkBA 많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다!

저는 베체트병을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 🏥 병원 치료에 대해 이야기하실 분~!

안녕하세요 혹시 베체트병에 좋은 음식이나 좋은 식습관, 염증수치를 내릴 수 있는 방법 등 좋은 팁 같은것 좀 얻고싶습니다 !

저는 베체트병 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

21년도에 베체트병 의증이라고 확인되었섰는데,서울대학교병원에서 유전자검사를 다시했는데 이젠 피츠트 증후군 이라네요,담달에 서울대병원 가는데,증상이 비슷한게 무서워요.

한달전 베체트병 진단 받았는데 구내염, 눈염증, 생식기염, 피부병변, 장염으로 계속 고생중 입니다. 효과적이라는 항염증제를 복용중이나 염증수치는 계속 높고 면역조절도 안된다고 의사선생님이 그러더군요.. 최근에 약을 추가 했는데 약 부작용으로 피부 알러지도 생겼습니다. 이상태로 일을 하려니 몸도 마음도 너무 힘드네요.

안녕하세요 저는 삼성서울병원에 정기적으로 내원중인 베체트병환우이고 레어노트에 가입한진 오래되었는데 글을 남기는건 처음이네요ㅎㅎ 저는 현재 네이버 베체트병 환우모임 카페를 22년도에 개설하고 현재는 운영하고 있답니다. 우리 정보소통 잘해봐요

저는 베체트병을 진단받은 환자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥

저는 베체트병 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!