저는 베스트병을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

저는 베스트병을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!

다가 20대에 베스트병진단 받았어요 진짜 한동안은 울고 모든걸 다 잃은 느낌이였지만 지금은 좋게 생각하려고 노력중입니다 당장 시력을 잃지 않는다는점...그래서 더 많이 좋은거 보고 열심히 살려고 해요.. 저와같은 희귀난치병인 베스트병을 앓고계신 분들이 계시면 당연 속상하고 눈물만 나겠지만 볼수 있음에 감사하며 생활하는건 어떨까요ㅎㅎ

베스트병 예후, 관리방법