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씩씩한양v45
라스무센 뇌염

보호자

저는 라스무센 뇌염을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

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2024. 9. 6.
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레어노트
신경섬유종증 1형

환자

신 회원분들이 많이 계신데요. 내 질환을 바르게 선택해야 레어노트를 통해 더 많은 도움을 받을 수 있어요⭐️ 레어노트는 국내 1,000여개 희귀질환을 모두 지원하고 있습니다. 1. 희귀질환 헬프라인 기준으로 내 질환명을 찾아 검색해보세요. 2. 질환명이 두 단어 이상인 경우, 띄어쓰기를 다르게하여 입력해보세요. 레어노트 공지를 참조하여 다시 한 번 내 질환을 찾아보고, 나에게 맞는 정보를 받아보세요!

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2023. 8. 29.
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레어노트
신경섬유종증 1형

환자

보, 환자 모임 정보, 커뮤니티 게시글, 임상시험 정보, 행사/캠페인/소식 등을 검색할 수 있습니다. 3. 질환 추가 - 내 질환 외에도 관심있는 질환을 추가하여 정보를 확인할 수 있게 됩니다. - 자주 찾아보고 싶은 질환을 최대 10개까지 보관해두고 정보를 확인해 보세요. 4. 사용성 개선 환자분들의 사용성을 고려하여 아래와 같이 총 4개의 탭 구성으로 간소화됩니다. - 콘텐츠 : 내가 원하는 질환의 글로벌 뉴스, 콘텐츠, 환자모임 정보, 임상시험 현황, 행사/캠페인/세미나 소식까지 모두 모아 확인할 수 있습니다. - 검색 : 관심있는 키워드 하나로 통합 검색을 할 수 있습니다. 검색 결과를 카테고리별로 한눈에 확인할 수 있고, 내가 이미 봤던 글은 구분할 수 있게 사용성이 개선됩니다. - 커뮤니티 : 나와 같은 질환의 환자들과 소통할 수 있습니다. - 마이페이지 : 내가 기록/등록한 것을 관리/설정 할 수 있습니다. 각 기능을 쉽게 이해하고 접근할 수 있도록 사용성이 개선됩니다. 열심히 준비한 레어노트의 이번 업데이트 소식을 주변 환자/보호자 분들께 꼭 전해주세요! (이 게시글 우측 상단의 ‘...’를 클릭하고 ’공유’ 버튼을 눌러 공유할 수 있습니다.) 앞으로도 레어노트는 전 세계 희귀질환 소식을 가장 빠르게 전해 드리는 국내 유일무이한 서비스로서 환자/보호자 분들을 위해 최선을 다하겠습니다. 언제나 레어노트를 사랑해주셔서 감사드리고, 더 나은 모습으로 또 인사 드리겠습니다. 🙏

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2024. 5. 2.
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