투병 과정에서 겪은 일이라면 무엇이든 ▪️대상 질환: 다발성 경화증, 중증 근무력증, 특발성 폐섬유증, 루푸스, 크론병, 근디스트로피 ▪️소요 시간: 약 1~2시간 ▪️참여 혜택: 사례금 10만 원 참여를 원하시는 분들은 아래 링크에서 양식을 작성해 주세요. https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScl0b0zkChWuHYiViy3YAUNfhwFuOxLJzPQsvBxljukUNKiXw/viewform 많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다!

저는 원위성 근디스트로피 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 진단 방랑 끝내신 분들의 많은 조언 부탁드려요🙏🏼

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저는 얼굴어깨팔 근디스트로피을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

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