저는 크론병을 진단받은 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.

저는 크론병을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!

[크론병환우모임 x 레어노트 건강 데이터 구축 안내] 안녕하세요, 레어노트 팀입니다 😃 국내 크론병환자와 보호자분들을 위한 소통 채널인 ‘크론병환우모임’과 협업하여 크론병 치료 환경 개선을 위한 건강 데이터 구축 프로젝트를 진행하고 있습니다. 활동기, 관해기 또는 무증상기이신분들 모두 참여 가능한데요. 현재 약 60분 정도 참여해주셨으며, 더 많은 분들께서 참여해 주셔야 의미있는 결과를 낼 수 있답니다. 많은 관심과 참여 부탁드립니다 💚 이미 참여하셨다면, 댓글로 참여 인증도 부탁드릴게요.

저는 크론병을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.

안녕하세요! 저는 연소성류마티스관절염과 소장크론병 환우입니다. 저는 2017년도부터 증상이 시작됬지만 2가지 다 진단을 받기까지 꽤 오래걸렸고 험난했습니다. 특히 류마티스관절염은 작년에 서울대병원에서 진단받았을 당시 류마티스내과 교수님께서 왼쪽 손가락이 관절변형이 올거같다고 진행속도가 빠른걸로 봐선 관절변형이 금방 올수도 있다고 하셨는데... 진짜 1년 좀 지났는데 오늘 류마티스내과 외래가 있어서 갔더니 왼쪽 손가락이 관절변형이 온거 같다며 정형외과 진료도 같이 보재서 정형외과 진료를 보니... 이미 관절변형이 많이 진행된거 같다며 현재로썬 정형외과적으로 해줄수있는게 없다고 하셨습니다... 그리고 류마티스내과에서도 지금 상황에선 먹는약 잘먹고 휴미라(주사제)를 좀 더 써보자고 하셨습니다... 관절변형은 되돌릴수가 없다고 하셨는데 아직 20대 초반인데 평생 이 손가락으로 살아야 할까요?...

저는 크론병을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

저는 크론병을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.

저는 크론병을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

저는 크론병을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹