안녕하세요, 레어노트 팀입니다.
지난 9월 7일은 '세계 듀센의 날'로 세계 각국에서 듀센근이영양증(Duchenne Muscular Dystrophy, DMD)에 대한 인식을 높이고, 환자 및 가족들을 지지하는 다양한 활동이 진행되었습니다. 이번 소식에서는 이 특별한 날의 의미와 관련 소식을 전해 드리려고 합니다.
세계 듀센의 날(9월 7일)은 디스트로핀 유전자의 79개 엑손에서 유래한 숫자로, 영어권 국가에서 일/월/년(7/9) 순으로 표기하는 방식에 맞춰 지정된 날입니다. 이 날은 2013년부터 시작되어, 듀센근이영양증에 대한 전 세계적 관심을 불러일으키고 치료제 개발을 촉진하기 위해 매년 기념되고 있습니다.
2024년 듀센의 날 주제는 '목소리를 높여요'로, 환자들과 가족들이 더 큰 목소리로 자신의 이야기를 전하고, 사회적 인식을 높이는 데 중점을 두었습니다.
한국의 듀센근이영양증 환우회인 DMD UNION은 “해외에서는 듀센근이영양증 치료제가 잇따라 출시되고 있지만, 한국에는 단 하나의 치료제도 도입하지 못한 절박한 상황이다. 또한 듀센근이영양증에 대한 인식도 낮아 많은 관심과 지원이 필요하다. 세계 듀센의 날은 우리 사회가 이 희귀질환과 싸우는 환자들과 그 가족들에게 더 나은 환경을 제공할 수 있도록 함께 노력할 수 있는 중요한 날이다”라며, 이 질환에 대한 인식과 치료제 도입을 위한 더 많은 관심과 지원이 필요하다는 메시지를 전달했습니다.
이번 세계 듀센의 날을 통해 한국 사회에서도 듀센근이영양증에 대한 이해와 지원이 확산되길 바랍니다.
자세한 내용은 아래 링크에서 확인하실 수 있습니다.
레어노트는 앞으로도 희귀질환과 관련된 다양한 소식을 지속적으로 전해드리겠습니다.
감사합니다.
레어노트 팀 드림