안녕하세요, 레어노트 팀입니다.
이 글을 읽고 계신 환우·보호자 분들 중에서는 국가·병원·연구소 등에서 시행하는 내 질환 관련 설문을 요청받아 여러 번 참여해보신 분도 계실 거에요.
희귀질환은 이름 그대로 흔하지 않은 질환이기에,
설문을 통해 응답한 환우분들의 데이터는 매우 귀하고, 소중한 자료입니다.
하지만 많은 환우·보호자분들의 이야기를 들어보면,
내가 응답한 설문의 결과를 받아보지 못했다, 내 정보가 어디에 어떻게 활용되었는지 모르겠다 등의 이야기를 많이 하십니다.
하나금융그룹 ESG는 환우분들의 이러한 이야기로부터 시작되었습니다.
희귀질환과 함께 살아가는 환우분들이 제공한 데이터의 주인은 바로 환우분들 ‘자신’입니다. 그렇기에 내 데이터가 어떤 결과를 만들어 냈는지 알아야 하고, 어떤 연구와 정책 개발에 자료로 쓰이는지 알 수 있고, 그 내용에 참여할 수도 있어야 합니다.
실제로 미국과 유럽의 희귀질환 환자단체에서는 데이터의 주인인 환우가 주도하여, 데이터를 모아 연구와 정책 개발에 활용하는 사례를 계속해서 만들어나가고 있습니다.
한국희귀·난치성질환연합회와 레어노트는 이러한 사례가 한국에서도 만들어질 수 있도록, 환우분들과 함께 소중한 데이터를 모으고 이 소중한 데이터를 환우분들의 치료기회를 확대시키는 방향으로 활용해 나가고자 합니다.
이러한 목표에 하나금융그룹이 함께 공감해주고, 우리를 지원해주었습니다.
우리의 최종적인 목표는 당연히, 국내 희귀질환 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’ 입니다.
그리고 그 장기적인 여정의 첫걸음으로 2024년 데이터 수집을 시작하게 되었습니다.
목표를 향해 함께 나아가기 위해서는 환우·보호자분들의 적극적인 참여가 무엇보다 중요합니다.
치료제 개발을 그저 기다리는 것이 아닌, 몇 분의 시간을 들여 적극적으로 설문에 참여함으로써,
몇 년의 치료제 개발 시간을 선제적으로 앞당길 수 있습니다.
환우분들과 함께 한 희귀질환 데이터 구축을 통해 세계적인 희귀질환 연구에 발 맞추고, 국내 희귀질환 환우분들의 치료기회를 확대하는데 앞장서서 노력하겠습니다.