안녕하세요. 레어노트 팀입니다.

레어노트는 희귀질환 환자 분들의 치료 기회 확대를 위해 설문과 연구의 형태로 환자분들의 목소리를 모으고 있습니다.

이번 연구는 중증근무력증 신약의 빠른 도입과 건강보험 급여 확대를 위한 기초 자료를 구축하고자 진행됩니다.

설문에 참여해 여러분의 목소리를 내주세요.

 

 

 

중증근무력증 건강 데이터 구축 설문
  • 참여 대상 : 중증근무력증으로 진단받으신 환자 및 보호자
  • 참여 기한 : 2026년 3월 31일(화)까지
  • 주요 조사 내용 : 최근 6개월간 질환 상태 및 치료 변화 / 기존 치료(스테로이드·면역억제제) 경험과 부작용 / 응급 치료(IVIG, 혈장교환술 등) 시 겪은 어려움 등
  • 참여 혜택 : 완료하신 분께 1만 원 상당 기프티콘 증정 / 설문 종료 후 1·2차 통합 분석 결과 공유 (앱 내 콘텐츠 등)
  • 수집된 모든 정보는 철저히 익명화되어 질환 연구 및 정책 개선 목적으로만 사용됩니다.

 

한 분 한 분의 목소리가 모여 내일의 치료 환경을 바꾸는 가장 확실한 증거가 됩니다.

주변 환우분들께도 널리 공유해 주시면 큰 힘이 됩니다. 🙏

 

 

연구 책임자 및 담당자

치료여정 변화에 함께하고 싶다면? 

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