희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다.
현재 국내외에는 어떤 헌터 증후군 환자 커뮤니티가 있는지, 또 구체적으로 어떤 도움을 받을 수 있는지 살펴보겠습니다.
[국내] 한국 뮤코다당증 환우회
1988년에 시작된 한국 뮤코다당증 환우회는 환자와 가족간의 친목을 도모하고 정보를 교환하며 환아를 잘 돌볼 수 있도록 다양한 활동을 하고 있습니다.
또한 환우회를 돕는 도움회를 결성하여 후원을 받고 있으며 뮤코다당증을 연구하는 곳에 연구비를 지원하고 뮤코다당증에 대해 알리는 활동을 하고 있습니다.
[해외] National MPS Society
1974년 설립된 미국의 뮤코다당증 환우회입니다.
뮤코다당증 환자의 치료, 지원을 목표로 합니다. 교육, 재정 지원 등의 프로그램을 운영하고 지역별 컨퍼런스, 걷기 대회 등을 개최하며 환자와 가족 간의 친목을 도모하고 정보를 교환하며 뮤코다당증을 알리고 있습니다.
