안녕하세요. 레어노트 팀입니다.
오늘은 일곱 번째 ‘희귀질환 극복의 날’이에요.
유럽 희귀질환기구가 지정한 2월 28일 ‘세계 희귀질환의 날’과 별개로, 우리나라에서는 2015년에 제정된 '희귀질환관리법'에 따라 매년 5월 23일을 '희귀질환 극복의 날'로 정하여 기념하고 있어요.
2017년 '제1회 희귀질환 극복의 날'을 시작으로, 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환 예방, 치료, 관리 의욕을 높이기 위해 여러 행사도 시행된답니다.
레어노트에서는 희귀질환 극복의 날을 맞이하여 레어메이트의 사연을 소개해 드리고자 해요.
작년에 레어노트 팀은 희귀질환 환자와 보호자가 질환에 대한 정보나 일상을 나누고 소통할 수 있도록 ‘레어투게더' 기능을 추가하고, 치료 경험을 더 활발하게 나눠 주실 ‘레어메이트’도 모집했는데요.
다른 희귀질환 환자분들은 어떤 마음으로 일상을 보내고 계실까요?
끊임없이 도전하는
EDSWarrior님
EDSWarrior님은 진단을 받기까지 37년이라는 긴 시간이 걸리셨어요.
평소 질환과 관련 있는 최신 소식을 얻기 위해 해외 세미나를 듣는 등 적극적으로 정보를 수집하셨다고 하는데요. 최종 진단을 받을 때에도 스스로 공부하고 기록하신 내용이 큰 도움이 되었어요. 그래서 의사를 설득하여 유전자 검사를 받고 유전질환이라는 사실을 알 수 있었죠.
병원 진료를 볼 때에도 항상 사전 준비를 철저히 하고, 자신의 상태를 객관적으로 설명하려고 노력하신다는 EDSWarrior님. 어렵고 힘들더라도, 시도할 수 있는 방법은 모두 도전하겠다는 강한 의지를 보이셨어요.
시를 쓰며 행복을 노래하는
희망바라기님
희망바라기님은 네 권의 시집을 펴내신 시인이세요. 어릴 때는 정확한 병명을 알지 못해 늘 불안에 떨어야 했고, 다른 사람의 이해나 공감을 받을 수도 없으셨다고 해요.
지금은 직접 시를 쓰며 다른 분들께 희망을 전하고, FOP라는 질환을 널리 알리기 위해 노력하고 계세요. 하루하루가 고되고 힘들지라도, 하고 싶은 일이나 좋아하는 일이 있다면 망설이지 말고 취미 활동을 해 보라는 격려의 말을 전해 주셨어요.
희망바라기 님의 최신 시집은 여기에서 만나 보실 수 있어요.
희망차게 일상을 기록해 나가는
포레st님
포레st님은 여러 SNS 채널을 운영하는 크리에이터로 활동하고 계세요.
처음 희귀질환을 진단받았을 때에는 갑자기 바뀌어 버린 일상이 너무도 막막하게 느껴지셨다는 포레st님. 하지만 현실을 받아들이기 위해 10년이 넘은 오래된 논문까지 찾아 읽으며 질환에 대한 정보를 모으고, 다른 환자들의 이야기를 읽으며 희망을 얻기도 하셨다고 해요.
SNS에는 직접 찾은 정보와 투병기, 일상을 공유하며 꾸준히 기록과 소통을 이어 나가고 계신데요.
포레st님의 유튜브와 블로그에 방문하시면 상세한 진료 후기뿐 아니라 일상 속에서 찾아 나가는 희망과 격려의 이야기를 만나보실 수 있어요.
모든 이에게 행복을 전하고 싶은
여호와낫시님
여호와낫시님은 배우 데뷔를 준비 중인 모델이세요. 진단받은 직후 힘든 마음에 방황하던 시절도 있었지만, 다른 환자분과의 만남을 계기로 질환을 좀 더 긍정적으로 마주할 수 있게 되었다고 해요.
건강에 도움이 되는 식품을 복용하거나 다양한 야외 활동을 하는 등 스트레스를 줄이기 위해 노력하고 계신데요.
장애인 모델 선발전에서 수상도 하고, 배우가 되기 위해 묵묵히 나아가고 계신 여호와낫시님. 먼 미래에는 배우이자 목사가 되어, 자신이 받은 도움만큼 많은 사람에게 행복을 나누고 싶다는 말씀도 전해 주셨어요.
스스로 다독이고 칭찬하는
귀여운샴고앵스님
귀여운샴고앵스님은 8년 전 베체트병을 진단받으셨어요.
신체적 증상보다 더욱 힘들었던 것은 ‘왜 나는 남들처럼 평범하게 살 수 없을까?’라는 생각이었다고 해요. 우울증과 불안으로 증세가 악화되자 용기를 내 정신건강의학과를 찾았고, 일상을 회복하는 데에 큰 도움을 받으셨어요.
‘희귀질환’이라는 무게를 감당하는 것이 때론 힘들기도 하지만, 일상에서 작은 일도 스스로 칭찬하자며 다른 유저분들을 따스하게 다독여 주신 귀여운샴고앵스님. 최근에는 재취업 후 뜨개질 강사 자격증 준비를 병행하고 계신다는 소식도 전해 주셨답니다.
총 다섯 분의 이야기를 소개해 드렸는데요.
질환은 모두 다르더라도 희귀질환 치료 여정에서 느끼는 마음은 모두 공감하실 거라고 생각해요.
주변에 쉽게 털어놓기 어려운 이야기, 같은 환우들과 이야기해 보고 싶은 고민이 있다면 언제든지 레어노트에서 함께 나누어 주세요.
레어노트도 늘 환우분들의 목소리에 귀 기울이도록 할게요.