"2008년, 참 눈에 넣어도 안 아픈 소중한 둘째 아들을 얻었습니다.
아들이 태어난 지 1년도 안되었는데 목에 무언가가 생겼습니다."
신경섬유종증은 신경에 생기는 양성 종양으로, 피부나 몸속 신경에 혹처럼 자라날 수 있는 유전성 희귀질환입니다.
겉으로 드러나는 증상 때문에 ‘차별’이나 ‘시선’이 더 큰 어려움이 되기도 합니다.
이번 콘텐츠는 한국희귀·난치성질환연합회(KORD)가 주최하고, 그림작가 베니(@hallo)가 함께한 대국민 희귀질환 인식개선 캠페인의 두 번째 이야기입니다.
베니 작가는 ‘눈에 보인다는 것’의 무게를 생각하며 신경섬유종을 가진 이들의 마음을 그림으로 담아냈습니다.
그림 전체가 궁금하다면
베니 작가 인스타그램에서 직접 만나보세요.
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총 6편의 희귀병 이야기, 계속 이어집니다.
다음 이야기에서도 조금 더 이해하고, 조금 더 가까워지는 경험이 되기를 바랍니다.