"귀여운 삼형제는 사실 같은 병을 가지고 있어요. 샤르코마리투스, 전세계적으로 많은 사람이 앓고 있는 희귀난치병. 말초신경의 이상으로 신체의 마비와 변형이 일어나는 병..."
샤르코마리투스병(Charcot-Marie-Tooth, CMT)은 팔다리의 말초신경이 점점 약해지는 유전성 신경질환이에요.
걸을 때 균형이 어렵고, 손의 힘이 약해져 일상동작이 불편해질 수 있어요.
겉으로는 잘 드러나지 않지만, 몸속에서는 분명히 힘든 싸움이 계속되고 있어요.
이번 콘텐츠는 한국희귀·난치성질환연합회(KORD)가 주최하고,
그림작가 베니(@hallo)가 참여한 대국민 희귀질환 인식개선 캠페인의 세 번째 이야기입니다.
베니 작가는 ‘걷는 것’이라는 평범한 일상이 누군가에게는 특별한 도전이 된다는 사실을 그림을 통해 전하고 있습니다.
샤르코마리투스병의 더 많은 이야기가 궁금하다면 베니 작가 인스타그램에서 전체 만화를 확인해 보세요.
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걸음은 달라도,
그 길을 향한 마음은 같다는 걸 함께 느껴주세요.
총 6편의 이야기, 계속 이어집니다.