희귀질환은 환자뿐만 아니라 보호자와 주변 사람에게도 큰 의미로 다가옵니다. 그러나 각자가 생각하는 희귀질환은 조금씩 다를 수 있습니다. 서로를 잘 이해하고 원활히 소통하기 위해 희귀질환이 어떤 의미를 갖는지 질문을 던져 보았습니다. 

희귀질환 환자의 보호자는 늘 불안에 떨며 살아갑니다. 환자의 작은 기침 소리에도 걱정이 되어 일이 손에 잡히지 않고 상태가 호전되더라도 다시 나빠지진 않을까 기뻐할 겨를조차 없습니다.

보호자는 죄책감이 들기도 합니다. ‘만일 그때 내가 ~했더라면⋯.’, ‘그때 ~했어야 했는데⋯.’와 같은 후회가 계속됩니다. 특히 자녀가 유전성 또는 선천성 질환 환자라면 부모인 내가 좋지 않은 유전자를 물려준 것만 같아 더욱 괴롭습니다.   

그러나 스스로에게 물어보세요. 실제로 할 수 있는 일이 있었는지 말입니다. 아마도 달리 어떻게 할 도리가 없었거나 그 누구도 명쾌한 해답을 떠올리지 못했을 것입니다.

더는 불안과 죄책감에 시달리지 마세요. 부정적인 감정은 환자와 보호자 모두를 힘들게 하고, 이에 매몰될수록 함께하는 순간을 놓치기 쉽습니다. 

일상에서 행복을 찾기가 힘에 부칠 수 있습니다. 하지만 그럴수록 지금 이 순간에 집중하는 것이 필요합니다. 서로의 감정을 솔직하게 터놓고 이야기하는 것부터 시작해 보세요. 함께 하고 싶은 것들을 찾아 리스트를 작성하는 방법도 좋습니다. 그리고 틈틈이 작은 것부터 시도해 보세요. 하나씩 지워갈 때마다 매 순간이 조금씩 새롭게 느껴질 것입니다.