희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다.
현재 국내외에는 어떤 황반변성 환자 커뮤니티가 있는지, 또 구체적으로 어떤 도움을 받을 수 있는지 살펴보겠습니다.
[국내] 실명퇴치운동본부
2001년 한국RP협회로 시작된 실명퇴치운동본부는 지금까지도 활발하게 활동하고 있는 유전성 망막질환 환자 단체입니다. 지속적으로 Vision Walk와 같은 여름 캠프 세미나를 개최하고 있고, 국내외 대학 병원 및 연구 기관과 연계해 임상에 직간접적으로 참여하기도 합니다.
2017년에는 걸그룹 소녀시대 멤버 수영이 함께하는 Beaming effect 기부 행사를 진행한 바 있습니다.
[국내] 황반변성을 극복하는 사람들(예일포럼)
2010년 국내에서 만들어진 네이버 카페로, 15,000여 명의 회원이 가입되어 있습니다.
다양한 활동이 지속적으로 이뤄지며, 순천향대학교병원 이성진 교수님께서 환자와 보호자와 질문과 답변을 주고받는 온라인 공간이 마련되어 있습니다.
[해외] Foundation Fighting Blindness
1971년 미국에서 설립된 재단으로, 전 세계에서 가장 왕성한 활동을 하는 환자 단체 중 하나입니다.
47년의 기간 동안 760만 달러의 기금을 모은 바 있으며, 질환을 알리고 환자를 돕고, 초기 치료제 연구에 투자하는 등 치료를 극복하기 위해 다방면으로 지원하고 있습니다.