희귀질환 환자는 진료를 받으려면 주로 수도권에 있는 의료 기관을 방문해야 합니다. 전문적으로 희귀질환을 다루는 의료 기관은 상급종합병원으로, 수도권 지역에 집중되어 있기 때문입니다. 따라서 병원에 가야 할 일이 잦은 환자가 지방에 거주한다면 매번 장거리 이동을 해야 하는 불편을 겪습니다.
한국희귀⋅난치성질환연합회에서는 지방에 사는 희귀질환 환자가 장거리 이동에 따른 숙박비나 교통비 등을 최소화하고 안정적으로 치료를 받을 수 있도록 무료 숙박시설인 희귀⋅난치성질환자 쉼터를 운영하고 있습니다.
대상
1. 수도권(서울, 인천, 경기)이 아닌 '비수도권'에 거주하며
2. 수도권에 있는 의료 기관을 방문하고자 하는 희귀질환 환자
혹시 모를 안전사고에 대처할 수 있도록 보호자 1인이 동반하는 것을 원칙으로 하며, 보호자 동반이 어렵다면 그 사유를 쉼터로부터 인정받아야 합니다.
이용 안내
- 기간: 1회 이용 시, 2박 3일 이용 가능(상담을 통해 1회, 2박 3일 연장 가능)
- 시간: 14~21시 입실, 오후 12시 퇴실
시설 정보
- 주소: (03726) 서울특별시 서대문구 성산로 371(연희동) 현대싱그런 102동 지하 1층
- 전화 번호: 02-323-3253, 02-322-7562, 02-714-5522/8338
예약 절차
쉼터는 이용하고자 하는 날짜를 기준으로 한 달 전부터 예약할 수 있습니다.
- 전화, 홈페이지, 내방을 통해 사전 예약을 진행합니다.
- 입실 제한 기준 적용에 동의하는 환자에 한해 이용 승인이 이뤄집니다.
- 규정에 맞게 쉼터를 이용합니다.
시설 안내
쉼터는 개별 방이 제공되며, 화장실과 샤워 시설, 주방, 세탁 시설은 공동으로 사용합니다. 방마다 컴퓨터, 텔레비전, 무선 인터넷, 침대, 수납장, 소방안전용품, 공기청정기, 냉난방시설 등이 구비되어 있습니다.
Q. 이용에 우선순위가 있나요?
선착순 예약을 기본으로 하며, 이용 목적과 신규 이용 여부를 기준으로 우선 승인합니다.
Q. 보조 기기가 제공되나요?
쉼터에서 제공되는 휠체어가 있습니다. 다른 보조 기기는 쉼터에 문의하는 것이 정확합니다.
Q. 따로 챙겨야 할 것이 있나요?
입실 시 진료 예약증 또는 복지 프로그램 이용을 확인할 수 있는 자료를 제출해야 합니다.
그 외 물품은 반입 여부를 확인해야 합니다. 쉼터에 반입할 수 있는 물품과 숙박 시 지켜야 할 규정은 아래 링크를 통해 확인할 수 있습니다.