"저는 청력을 먼저 손실했고 8cm의 시야를 가지고 있어요.
이 마저 서서히 좁아지면 그림도 그릴 수 없겠죠."
어셔신드롬은 청각과 시각 모두에 영향을 주는 유전성 희귀질환입니다.
어린 시절부터 청력이 떨어지기 시작하고, 이후에는 시야가 좁아지는 ‘망막색소변성증(RP)’ 증상이 함께 나타나기도 합니다.
이번 콘텐츠는 한국희귀·난치성질환연합회(KORD)가 주최하고, 그림작가 베니(@hallo)가 참여한 대국민 희귀질환 인식개선 캠페인의 일부입니다.
베니 작가는 어셔신드롬을 실제 겪고 있는 환자로서, 보이지 않는 세상과 들리지 않는 순간을 섬세한 시선으로 그림에 담아냈습니다.
그림 속 이야기의 전체가 궁금하다면, 베니 작가 인스타그램에서 더 많은 이야기를 확인해 보세요.
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이 이야기는 총 6편으로 이어집니다.
희귀질환에 대해 더 많이 알고, 더 깊이 이해할 수 있도록 레어노트는 계속해서 여러분과 함께하겠습니다.