시신경척수염 범주질환은 외부의 세균이나 바이러스가 아닌 자신의 세포나 조직을 공격해 염증을 일으키는 자가면역질환으로, 주로 시신경과 척수에 영향을 미칩니다.

시신경염은 통증과 함께 시력과 시야에 손상을 일으키며, 척수염은 팔다리의 근력을 약화시키고 감각 이상을 유발합니다. 이러한 증상은 한 번에 그치지 않고 재발과 회복을 거듭해 영구적인 장애로 남기도 합니다. 이는 시신경척수염 범주질환 환자의 심리적 어려움과 사회적 고립의 요인으로 작용합니다. 

스위스의 로슈_Roche사는 13개 국가의 시신경척수염 범주질환 환자 98명을 대상으로 질환이 삶에 미치는 영향을 알아보고자 설문 조사를 진행했고, 다음과 같은 이야기를 들을 수 있었습니다. 

어떤 설문 조사인가요?

이 설문 조사는 시신경척수염 범주질환 확진을 받은 18세 이상 환자를 대상으로 이뤄졌으며, 원문은 아래 참고 문헌에서 확인할 수 있습니다. 

“진단받기까지 오랜 시간이 걸렸어요.”

• 71명은 3년 이상 진단 방랑을 겪었습니다. 
• 40명은 진단 방랑을 하며 증상이 심해졌습니다. 

진단 방랑은 환자가 진단받기까지 여러 병원을 전전하는 것을 의미합니다. 희귀질환 환자의 약 6.1%가 10년 이상 진단 방랑을 겪고, 16.4%는 처음 증상이 나타나고 정확한 진단을 받기까지 4곳 이상의 병원을 방문했다고 합니다.

특히 시신경척수염 범주질환은 재발 시 손상 정도가 심하기 때문에 신속히 치료를 받고 재발을 방지하는 것이 중요합니다.

현재 정확한 진단을 받지 못했다면 질병관리청 산하 희귀질환 권역별 거점센터의 도움을 받아 보세요. 희귀질환 권역별 거점센터는 희귀질환 환자와 그 가족의 의료 접근성을 높이고자 권역별로 지정된 의료 기관으로, 진단 방랑 기간을 단축하기 위해 노력하고 있습니다. 나와 가장 가까운 거점센터를 확인해 보세요.   

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“예전만큼 행복하지 않아요.”

• 90명은 심리적 안녕감에 영향을 받았습니다. 

심리적 안녕감_{Psychological well-being}은 삶 전반에 대해 느끼는 행복이나 만족의 정도를 의미합니다. 최근 코로나19로 일상에 변화가 생기고 사회적 관계가 단절되면서 많은 이들의 심리적 안녕감이 우울과 불안 등으로 위협받고 있습니다.

내 마음이 이전과는 다르다고 느낀 지 2주 이상 지났다면 심리 상담사나 정신건강의학과 전문의 등의 도움을 받는 것이 좋습니다. 나와 가장 가까운 전문가를 확인해 보세요.

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“급성기 이후로 삶의 질이 떨어졌어요.”

3개월이 넘는 시간 동안

• 83명은 심한 피로감을 느꼈습니다. 
• 70명은 신체 일부가 마비된 느낌을 받았습니다.
• 49명은 시력 일부를 상실했습니다. 
• 49명은 걸을 때 어려움을 느꼈습니다. 

시신경척수염 범주질환의 증상은 일상 속 불편으로 이어져 삶의 질을 떨어뜨릴 수 있습니다. 따라서 이를 최소화하기 위해 다방면의 노력이 필요합니다.

시력이 나빠졌다면 큰 활자를 사용하거나 다양한 보조기기를 활용해 눈의 피로도를 낮추는 방법이 있습니다. 그 밖에 건강한 생활 습관과 운동은 삶의 질을 높이는 데 많은 도움이 됩니다.

보건복지부 산하 국립재활원의 장애인 건강증진 길잡이를 활용해 내게 맞는 운동과 다양한 체육 시설 정보를 확인해 보세요. 

“경제적으로 힘들어요.”

• 49명 이상이 경제 활동을 중단했습니다.  
• 30명이 가장의 역할을 하는 데 어려움을 겪었습니다. 

경제적인 어려움을 겪고 있다면 애브비_Abbvie사가 대한의료사회복지사협회, 한국희귀·난치성질환연합회와 제작한 희귀・난치성 질환 환자를 위한 복지정보를 확인해 보세요. 이 외에도 보건복지부와 한국사회보장정보원에서 제공하는 복지로 서비스를 통해 내 상황에 맞는 도움을 받을 수 있습니다. 

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