극희귀질환인 '유전재발열증후군' 치료제 '일라리스(카나키누맙)'가 신속하게 건강보험이 적용될 수 있도록 하겠다는 약속과 달리 '조건부 승인'이라는 꼬리표가 달려 약제급여평가위원회를 통과하며 제약사와 국민건강보험공단과의 약가협상이 지지부진해지자 환자와 그 가족들의 조속한 건보등재를 촉구하고 나섰다. 유전성재발열증후군은 유전자 이상으로 인체 면역체계가 인터루킨-1베타(IL-1β)라는 물질을 과다 생성함으로써 뇌, 눈, 관절 등에 영구적 손상 같은 심각한 문제를 초래하고 사망에 이를 수 있는 치명적인 질환이다. 한국노바티스의 일라리스는...
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